On the Widepeak

La vita è complicata

widepeak — Sun, 19 Feb 2012 07:51:38 +0000

Sono giorni che tutta una serie di cose mi porta a concludere ogni pensiero con questa specie di mantra: la vita è complicata.
Molto.
Ma non siamo soli. E questo, oltre ad essere una consolazione, è un aiuto vero e proprio.
Non ho niente da aggiornare sulle mie vicende e ho invece alcune questioni vicine al mio cuore a cui ho bisogno e voglia di dedicare ogni pensiero e cura nei prossimi giorni, per cui se non mi trovate qui, sappiate che sono altrove.
Perché ho bisogno di semplificare, dove posso.
E ho bisogno di essere presente, come posso.

Radioterapia

widepeak — Tue, 14 Feb 2012 08:33:39 +0000

In quattro anni e mezzo ho fatto veramente ogni tipo di chemioterapia sul mercato per la mia malattia. Nominatemi un farmaco, che sicuramente me lo sono sciroppato per almeno 6 mesi…
Ma non mi sono limitata alle chemioterapie, no.
A suo tempo, benché non ne abbia mai parlato, ho fatto anche le mie brave 30 sedute di radioterapia come tutti quelli che si rispettano. Non ne ho mai scritto qua perché, benché la radio alla mammella sia una pratica non troppo invasiva, una robetta che dura un quarto d’ora al giorno e giusto giusto ti ustiona gli ultimi giorni, ma poi altre due settimane e passa, ebbene per me la radio è stata una vera rottura di palle. Dovermi recare ogni singolo giorno per più di un mese in ospedale, alla stessa ora, con gli stessi vecchi pazienti biliosi, con lo stesso tecnico vagamente laido, sempre da sola, senza che a nessuno (tranne il povero disgraziato Obi, ovviamente, ma anche lui giusto 3/4 volte) sia mai venuto in mente di dirmi “to’ oggi ti accompagno, vengo anche io!”. Io l’ho odiata la radioterapia. Ha coinciso con uno dei momenti di minore motivazione e di maggiore frustrazione nel mio percorso di cura e ancora oggi ci ripenso con un vago senso di disagio, disgusto e vulnerabilità.
Tuttavia, visto che ho la fortuna di navigare in corsi e ricorsi farmacologici e terapeutici (finché non stendiamo le zampette, ce n’è di cose da fare, e spesso, da rifare), come sapete, ho dovuto riaffrontare la radioterapia nelle scorse settimane. Stavolta al mio bel cervelletto. Perché il radiologo ha detto proprio così, che ho un bel cervello, tiè (fracico, aggiungo io, ma almeno bello).
Nel frattempo – nello stesso ospedale di allora – sono cambiate molte cose e l’esperienza rispetto a 3 anni fa è stata completamente diversa, positiva, rapida, indolore, con personale diverso, preparato, attento, sorridente. C’erano sempre un sacco di vecchiacci, ma erano più queruli che maligni e in ogni caso me la sono sbrigata in tre sedute, per cui non ho sofferto affatto.
Dopo l’ultima seduta, ho solo chiesto se potevo fare una foto alla maschera che è un calco del mio viso, un oggetto piuttosto inquietante, ma che mi faceva un certo effetto mollare là da sola, una volta finita la radio. Che ci faranno, la butteranno la mia faccia bucherellata? L’infermiera mi ha guardato perplessa, e un po’ disgustata, dicendo “se fossi io, me lo vorrei solo scordare”. Ma io ho sfoderato un bel sorriso, gonfio di cortisone. Perché visto che sono io invece non me lo posso scordare per niente. Anche volendo. Ma almeno, anche questa è fatta. E speriamo che abbia funzionato.

Roba seria

widepeak — Thu, 09 Feb 2012 11:19:50 +0000

Perché io posso anche avere a che fare con le mie rogne, ma c’è una cosa che proprio non riesco a sopportare, che mi fa troppo male, che è troppo dolorosa solo pensarla: quando ad ammalarsi di cancro è un bambino (ma basta anche qualcuno più giovane di me: non ce la faccio, non lo sopporto!). Io non ce la faccio nemmeno a pensarlo che mi si fa un buio dentro, che penso a quanti genitori grandissimi, grandissimi, portano pesi così. A quanti bambini. Hanno chiesto a me come ad altri di dare visibilità a questa iniziativa e io lo faccio nel mio piccolo come posso, per sentirmi meno piccola.
E allora: la FIAGOP onlus (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica) organizza a Roma, il 17 e 18 Febbraio 2012, la X Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile. Dal 3 al 20 Febbraio sarà possibile donare 1 euro inviando un SMS al numero 45593 da cellulare personale (TIM, Vodafone, Wind, 3, Postemobie, CoopVoce) – 2 euro chiamando da rete fissa (Telecom Italia, Fastweb, TeleTu) per finanziare il progetto “Supporto Psiconcologico in Pediatria” Sostieni i bambini e gli adolescenti colpiti da tumore e le loro famiglie! Potete trovare maggiori informazioni a questi link che mi segnalano qui:

Ecco. Direi che un sms è il minimo. Facciamo quello che possiamo.
E tanta forza, forza, forza!

La misura

widepeak — Mon, 06 Feb 2012 13:40:09 +0000

La misura della complessità di questi giorni è data dal fatto che non riesco nemmeno a scioglierla in un unico filo di racconto di cosa succede. Che poi non succede niente, e succede tutto. Vediamo se riesco un po’ a spiegarmi. I giorni scorsi sono passati in ansiose telefonate concitate tra primari, ospedali, specialisti, sperimentatori, biologi, radioterapisti me e Obi (soprattutto Obi) per mettere in piedi una strategia di cura. Per semplificare posso solo dire che venerdì, a sorpresa (dopo mille anticipi-ritardi, rinvii, etc etc), ho cominciato la radioterapia al cervelletto, tra poco vado a fare una seconda seduta e mercoledi faccio la terza. Nel frattempo è stato ri-analizzato il mio tumore. I campioni biologici prelevati alla diagnosi originaria, e quelli ripresi a Marzo con la biopsia polmonare sono stati analizzati di nuovo. E abbiamo scoperto che 10 mesi è stato fatto un grosso errore, da parte di un tronfio grosso ospedale cattolico romano di merda. E abbiamo capito rapidamente che in questi 10 mesi mi sono curata per un tumore che non era quello mio, facendo cure pesanti e – anche alla luce dei risultati del momento – evidentemente non particolarmente efficaci. Oltretutto, questo gravissimo errore mi ha tagliato fuori, 10 mesi fa, dalla possibilità di farmaci sperimentali che invece, oggi abbiamo scoperto, il tipo di tumore che ho può consentirmi di affrontare. Allora, statisticamente, con tutto quello che ho dovuto fare in 4 anni, gli errori capitano e stare lì a rimuginarli sarebbe una follia. Anche perché ormai è andata e dobbiamo andare avanti e non guardare indietro. Ma non crediate che avrei potuto allegramente fare a meno di avere il dubbio – da qualche parte tra le mie orecchie – che forse se 10 mesi fa il risultato fosse stato valutato correttamente, oggi non mi troverei in una situazione così ulteriormente compromessa. Questo pensiero, insieme a una certa dose di ansia per la radio, i suoi effetti, la sua possibile efficacia, insieme al cortisone in dosi massicce che serve in questi casi, mi ha gonfiato (letteralmente, sono già due volte tanta) nei giorni passati di nervoso, di famelicità lupigna verso ogni tipo di schifezza, e di turbamenti sparsi. La cosa buona in questo casino, perché credetemi è un casino, è che – come dicevo – posso forse entrare in una sperimentazione interessante, e allora domani andiamo a Milano, dove Mr. Clint ha organizzato per noi un consulto importante. E così siamo in viaggio, tra un ospedale e l’altro, meglio in movimento che quando siamo fermi. Meglio andando avanti che fermandoci per guardare indietro. Voi pensatemi, ché vi penso anche io, il mio cuore è ballerino e a volte tremebondo, ma non ci tiriamo indietro mai, non temete.

Del potere dei libri, tra l’altro

widepeak — Wed, 25 Jan 2012 15:44:41 +0000

Ieri non è stata una buona giornata. Ero nervosa e preoccupata perché i giorni passano e ci sono cose da fare che richiedono tempo, ma ieri il tempo mi sembrava una cosa cortissima. E forse è anche vero, ma non possiamo fare altro che aspettare, cercando di comunicare intorno a noi non più solo la calma, ma anche la vera preoccupazione. Sono anni che proteggiamo le paure di chi ci ama e vorrei dire che è servito, ma se ci rifletto bene, non lo so mica. Tante persone non hanno mai capito la gravità della situazione dall’inizio xché noi non ci siamo messi a piangere disperati (o magari lo abbiamo fatto, insieme, da soli e tante volte, ma cosa vai a spiegare a chi non vuole o non puó capire). Intendiamoci, la malattia fa parte del corso naturale delle cose, e io sono e sono stata fortunata ad averla potuta affrontare e curare con così tante risorse al mio fianco. Tra me e chi ha figli malati, a me è andata di lusso, sia chiaro, non me lo scordo mai. Ma intorno a noi, non so, ma è necessario che adesso chi ci vuol bene capisca in che situazione siamo, perché è una situazione piuttosto seria e un momento veramente difficile. Detto questo e aggiungendo che notizie in cui speravo non ci sono e, conseguentemente, vanno rimandate decisioni cruciali, ieri ero nervosa come una scimmia. Sono riuscita a risparmiare le nane, ma un po’ di rogna glel’ho attaccata anche a loro e al povero Obi che mi ha rifornito di pizza, coccole e il solito infinito sostegno che solo lui puó darmi. Ma che fatica deve essere portarsi tutto addosso. E comunque ero nervosa uguale, nonostante la pizza e tutto il resto. Solo quando mi sono decisa a smetterla di rognare e andarmene a dormire, sono stata meglio. Un po’ perché stendermi mi fa bene, convivo con delle simpatiche vertigini latenti di cui mi accorgo davvero solo quando finalmente mi fermo e sembra di scendere da una nave in mare mosso. Ma soprattutto, ho ripreso in mano David Copperfield, giunto a un momento particolarmente toccante, e l’effetto di calma è stato immediato. Mi è bastato leggerne poche righe, ritrovarmi tra quei personaggi così veri e così sentiti, tra quei pochi gesti narrati che dicono più di tante cose, e mi sono sentita meglio. Mi è passato il nervoso, mi sono calmata. Non perché mi sia distratta, ma perché le parole, i romanzi, leggere, tutto questo fa bene e rincuora ed è un bene prezioso sapervi ricorrere. E non sono più nervosa neanche oggi. Non ne ho il tempo, ho troppi bei libri da leggere ancora.

Pausa

widepeak — Fri, 20 Jan 2012 11:15:39 +0000

Prendiamoci una pausa da referti, ospedali, mammografie, infermieri, attese, decisioni, etc etc, ché tanto non ci sono ancora novità…e invece a grande richiesta ecco una selezione minimissima del fantastico viaggio (e dei due milioni di foto scattate )

Nius

widepeak — Mon, 16 Jan 2012 08:19:09 +0000

Carissimi, togliamoci subito di mezzo le cattive notizie: la tac è andata di merda. E’ andata nel modo che temo ogni tre mesi da 4 anni, ovvero, per la prima volta il tumore ha ripreso quella vivace rapidità iniziale, e in questi tre mesi si è ingrandito, ha ripreso velocità e si è esteso – oltre che alle metastasi polmonari – al mio bel cervello con almeno 3 simpatiche metastasi nell’area del cervelletto. Non c’è modo di veicolare diversamente queste informazioni, sono allarmanti e preoccupanti e noi siamo sia allarmati che preoccupati. Ma siccome abbiamo fatto un viaggio stupendo e siamo personcine niente male, siamo riusciti a passare i giorni scorsi con la calma determinazione che serve ad affrontare le notizie di merda. Non abbiamo perso la testa, abbiamo versato pochissime lacrimucce, e abbiamo messo in piedi, insieme a Mr.Clint, le misure necessarie per intervenire rapidamente e contemporaneamente sulle diverse aree di preoccupazione. Questo significa che nei prossimi giorni, tra visite, esami, e consulti, avrò parecchio da fare. State tranquilli se non mi sentite, o anche no, vedete voi. Ma sappiate che noi siamo sereni, saldi, centrati e forti. In queste notti passate, che avrei potuto starmene ore a meditare le mille cose che possono andare male rapidamente da ora in poi, ho invece dormito di gusto, sognando Bangkok, Phuket, Singapore, foreste di mangrovie, mari stupendi, delfini, e solo cose meravigliose come quelle viste nel nostro viaggio con le bimbe (n.b. certo che abbiamo viaggiato con le bimbe, come avremmo potuto altrimenti fare un viaggio così, sono loro che ci guidano, sempre!).
Ve l’avevo già scritto, affrontiamo tutto, senza paura. Mi raccomando anche voi, eh? Pensatemi forte, ma senza panico!

Bellissimo

widepeak — Mon, 09 Jan 2012 13:08:27 +0000

Siamo tornati da un viaggio fantastico. Un viaggio che negli ultimi quattro anni ero certa che non avrei mai potuto fare. Anzi, dopo la paura di quest’estate, sinceramente proprio non credevo che ce l’avrei mai fatta a fare un viaggio così, fuori dai soliti confini. Ma proprio ero certa che non l’avrei fatto mai. E invece, grazie all’immaginazione che abbiamo, alla giusta dose di pazzia, al lavoro di Obi (in tutti i sensi), all’okkei di Mr Clint, alle nostre fantastiche bimbette, alla nostra determinazione a lasciare tutto e tutti, siamo partiti. Abbiamo viaggiato per 3 settimane tra Malesia, Singapore e la Thailandia ed è stato bellissimo. Non c’è stata una cosa che non avrei voluto fare, o che avrei voluto fare e non ho fatto. Non c’è stato un minuto che sia stata assalita da inutili e ingiusti sensi di colpa. Abbiamo lasciato indietro tutto quello che ci aveva fatto male, perché sappiamo che abbiamo ragione. Abbiamo viaggiato cercando di capire il più possibile, nel poco tempo che avevamo, abbiamo cercato di vedere il più possibile. Abbiamo riso tanto, fatto bagni in posti incantevoli e misteriori, o luminosi e felici, abbiamo cavalcato elefanti e nutrito tartarughe e aquile, abbiamo visto centinaia di Buddha e ci siamo inchinati davanti ad ognuno. Siamo stati felici, perché siamo felici, perché è una felicità che abbiamo saputo costruire insieme alla sofferenza, di pari passo, in questi anni. E ora siamo di ritorno, con il jet lag e tutto il resto, con la tac tra due giorni, un ginocchio che è improvvisamente morto e mal di testa ricorrenti che mi preoccupano. Ma non mi importa niente, affrontiamo quello che c’è da affrontare. Senza paura, davvero, senza paura. E’ stato un viaggio bellissimo. Grazie.

widepeak — Tue, 20 Dec 2011 21:01:42 +0000

Allora, non ho il tempo di raccontarvi tutto, perché nelle ultime 48 ore mi è capitata tutta una serie di casini e di fatti gravi che non ho modo di spiegare. Diciamo che va tutto bene, o anche no, molte cose non vanno bene per niente. Mia madre ieri sera si è fatta molto male ed è immobilizzata per alcune settimane a venire, e allo stesso tempo ho dovuto litigare ferocemente con le stesse persone che ci feriscono ripetutamente da 4 anni in qua (ma almeno gliel’ho dette tutte, stavolta), ma averlo fatto mi crea solo maggiore sofferenza e tanta inutile rabbia. In ogni caso – per fortuna – non abbiamo scelta e ora devo correre a fare le valigie, domani partiamo e ci rivediamo il 7 gennaio. Mi dispiace molto non aver potuto salutare tutti i blog amici, credetemi sono state ore molto frenetiche…
Allora, siamo qui per partire, ma prima vi auguro un Natale felice, un nuovo anno con meno sofferenza, o con più capacità di sostenerla. Vi auguro coraggio e bontà. Vi auguro di saper dire di no a chi ci fa male, come ho cominciato a fare io da pochi giorni. Vi auguro di saper riconsocere tutte le occasioni a cui dire sì. Come facciamo noi, partendo domani, nonostante tutto, nonostante tutti, via lontanissimo, in posti remoti e immaginari.
Mi auguro di incontrarvi tutti al mio ritorno, e di potervi raccontare che ci siamo potuti permettere il lusso di un viaggio lontano, felice e sereno. E vorrei tanto ritrovarvi e sapere che anche per voi sono stati giorni buoni, di riposo e di felicità.
E non dimentichiamo le cose importanti, perché insieme a tanto dolore, è possibile costruire la speranza di tanti.

Un abbraccio di cuore a tutti!

Allontanamenti

widepeak — Fri, 16 Dec 2011 08:46:50 +0000

In primo luogo mi scuso con i compagni di blog, ma questa nuova piattaforma (o il fatto che lavoro) mi rendono difficile navigare con regolarità i blog altrui e pure sul mio vivo una certa soggezione a scrivere, come se dovessi aspettare veramente di avere qualcosa da dire di importante. Ma se non posso lamentarmi biecamente, che blogterapia è? E allora via con la lagna del giorno.
In realtà ho poco da lagnarmi, con Obi da un paio di mesetti stiamo pianificando una cosetta che non abbiamo mai fatto insieme e che è finalmente resa possibile da questa mia chemio in pillole. Ed è un progetto meraviglioso, di cui vi dirò oltre, perché è una cosa da non crederci: non ci credo nemmeno io! Avere del tempo, continuativo, libero dalla frequentazione dell’ospedale è un lusso che non può capire nessuno, se non chi come noi abbia vissuto più anni legato a ogni settimana, a ogni emocromo, a ogni chemioterapia. Certo, il fatto che gli altri non lo possano capire non significa che dovrebbero almeno fare uno sforzo per provarci, invece di rimproverarci questa improvvisa libertà. Ma come diceva la mia saggia maestra di meditazione, a un certo punto, quando siamo arrivati alla consapevolezza che delle persone ci fanno male, allora è salutare allontanarsi. Non allontanare loro. Ma allontanarci noi. Perché a me e a Obi fa soffrire tantissimo, ma in maniera veramente quasi infantile, il modo in cui alcune persone che tradizionalmente dovrebbero essere le più vicine, ci trattano male, con pochezza, senza rispetto per la nostra fatica, per il nostro dolore, per tutti gli sforzi fatti fin qui, e le ansie fin lì. E sono mesi che cerco di capire come fare a soffrire meno e ho capito che non c’è un modo. Alcune persone ci fanno male, e non possiamo farci niente. Ma possiamo scansarci. Ecco. E allora ci scansiamo, e cerchiamo di farlo senza rancore, anche se fa sempre male. Ma facciamo spazio, perché invece abbiamo la fortuna di avere molte persone vicine che ci fanno del bene, oltre a volercene. E poi ieri è nata l’associazione Anna staccato Lisa e se anche avessi mai voglia di scordarmi quali sono le cose che contano davvero, la nostra stellina apimentosa me lo ricorda sempre, da dentro il cuore.
Perché lei è presente sempre.
E dal resto è meglio stare lontani.