Aggiornata

Le notizie buone non abitano più qui da tanto tempo. Per questo è meglio cambiare aria, e mentre lo faccio, fare un salto a Milano, vedere se hanno qualche nuova cura in sperimentazione. O se è il caso di ricominciare da zero, dalle flebo, dalla pelata, dalla nausea, dai neutrofili bassi. 
Ecco.
La tac non è andata bene, dice di cominciare una nuova terapia più efficace.
Non sono spaventata e nemmeno triste.
In qualche modo, queste diagnosi negative mi aiutano a concentrarmi meglio, a focalizzare la priorità. Che di certo non è il mio merdosissimo nuovo lavoro.
Che dire ragazzi, mentre stavo dentro la tac pensavo che per una volta avrei tanto voluto dare buone notizie a chi mi vuole bene, per primo a Obi, che in questi giorni era così felice per il trasferimento e che oggi ho incupito di nuovo.
Lo so che non è colpa mia.
Ma è la parte più difficile delle mie responsabilità.
Adesso scusatemi, mi prendo il pomeriggio libero, così combatto con l’ipod e mi distraggo lanciando anatemi alla apple.   

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35 thoughts on “Aggiornata

  1. sono una tua nuova lettrice.
    Sei una donna straordinaria e non l’ho dico solo per i tuoi guai.
    Se non lo hai già fatto prova il san raffaele, prof. Eugenio Villa. E’ veramente bravo.
    Un abbraccio grande.

    Kikka

  2. Io davvero non so come fai nei momenti bui a occuparti anche del dolore altrui. Questa cosa a volte la trovo ammirevole a volte mi lascia stranita perché mi domando quanta solitudine, oltre al dolore e alla paura, bisogna sopportare.
    Un abbraccio grande.
    marilde

  3.  Anna, vorrei solo dirti che prima di andare a Milano dovresti provare il mio dottor Zeta. Se ci sono terapie in sperimentazione a Milano è altamente probabile che lui già le applichi già qui a Roma. Con me è andata così, e l’unica volta che sono andata a Milano il luminare mondiale dell’oncologia medica ha approvato – quasi sorpreso – quello che Zeta aveva fatto. 
    La priorità adesso è una cura efficace per te. Tutto il resto – lavoro merdoso, Obi incupito, le reazioni degli altri, – sono cose che non devono scalfire la tua determinazione. 
    Io ci sono, per qualunque cosa, anche solo per uno sfogo pieno di parolacce e lacrime. E insisto, insisto su Zeta. Un abbraccio, ragazza mia

  4. Ciao Anna
    non riesco ad andare avanti, porca puttana.
    Per la sperimentazione ascolta Giorgi, può essere un’ottima cosa chiedere prima al dott. Zeta.
    Chiamala,  per tutto il resto credo ci siano delle priorità, che tu sai ben valutare. Agisci come meglio credi, ma tieniti stretta quella gran forza che hai, valuta giorno per giorno ciò che è meglio per te.
    Un bacio
    Fourpi

  5. "Raindrops on roses and whiskers on kittens,
    bright copper kettles and warm woolen mittens,
    brown paper packages tied up with strings,
    these are a few of my favorite things.

    Cream colored ponies and crisp apple strudels,
    door bells and sleigh bells and schnitzel with noodles.
    Wild geese that fly with the moon on their wings.
    these are a few of my favorite things.

    Girls in white dresses with blue satin sashes,
    snowflakes that stay on my nose and eyelashes,
    silver  white winters that melt into springs,
    these are a few of my favorite things.

    When the dog bites, when the bee stings,
    when I’m feeling sad,
    I simply remember my favorite things,
    and then I don’t feel so bad. "

    Però in questa versione dei Me First and the Gimme gimmes, anche se l’audio è pessimo

     

    Ti abbraccio forte che neppure immagini

    OrsaLè

  6. Vorrei che tu riuscissi a non caricarti anche del dolore degli altri, che non lo sentissi come una tua responsabilità.
    Ma credo che il tuo cuore grande non lo permetterà.

    Allora vorrei almeno che gli altri se ne rendessero conto e smettessero di scaricarti addosso la loro tristezza e la loro paura.
    Son sempre tutti bravi a dire che di fronte alla malattia bisogna essere positivi, ottimisti, sereni… e poi ti si avvicinano con lacrime e musi lunghi che fanno più male delle cattive notizie.
    Ho un invito per parenti, amici e semplici conoscenti: smettete di fare le vittime e siate compagni di viaggio.

    PS: mi rendo conto ora che questo potrebbe sembrare un’accusa a Obi: non lo è, in realtà ho scritto pensando a diverse persone che in questi anni mi hanno oppresso con il loro dolore per la mia malattia.

  7. @kikka: ti ringrazio tanto delle tue parole e delle tue nuove visite, mi dispiace solo che ci conosciamo in un momento di down, ma già stamattina è un altro giorno! ricambio grandemente l’abbraccio

    @marilde: non è che io mi carico del dolore degli altri perché sia chissà quale santamariagoretti, ma proprio perché sono egoista, vorrei che gli altri fossero sempre felici, in forma, speranzosi e grintosi, così mi aiutano meglio!! ma già oggi ci siamo riallineati in questa direzione. è che richiede tempo

    @aries: sai che hai ragione? è proprio la molla che mi è scattata stamattina in testa. le notizie rassegnano, io invece proprio non devo.

    @giorgi: ho grandissima fiducia in Mr. Clint che mi manda a Milano a parlare con una sua collega che lavora sui protocolli emergenti. Sono molto serena di avere un oncologo che non è malato di protagonismo, ma che vuole sempre confrontarsi. Non cambierei mai, sarebbe davvero troppo destabilizzante e ripeto, non è che sto in cura con dibella, sto in cura da uno che è bravo sicuramente. a milano non ci vado così allo sbaraglio, ma proprio per verificare con una persona che da due anni, seppur a distanza, segue il mio caso insieme a Mr. Clint…
    ma grazie perché capisco quello che mi vuoi dire e lo apprezzo, davvero.

    @fourpi: non temere mia amica, non mollo mica. si tratta delle solite piccole batoste. ormai abbiamo la capa tosta

    @OrsaLè: grazie orsetta, quando esco da questo malefico ufficio nuovo, vado a sentirmela. ti abbraccio anche io, grazie di tutto il calore!

    @miasorriso: non temere, ho capito benissimo quello che vuoi dire. stamattina con obi ci siamo detti: dobbiamo farci abbattere meno, non dobbiamo cedere a perdere speranza e soprattutto grinta. sennò il cuore si abbatte, il fisico e la testa pure e NON VA BENE! Ma è chiaro che lui non può che essere il volto pubblico delle mie sofferenze private. voglio dire che lui è quello che piange fuori, io quella che piange dentro. non gliene faccio una colpa. a volte vorrei solo che mi amasse meno…ma sono momenti rari e meschini, per fortuna.

  8. Sono contenta che sia un altro giorno e magari anche un altro umore, e che non ti abbattevi per più di un battito di ciglio io lo sapevo, quindi un abbraccio più stretto del solito

  9. mi trovo nella stessa situazione di Obi,mi rendo conto di avere lo stesso comportamento,e’ ingiusto nei riguardi e nel rispetto di chi combatte in prima persona,ma il senso di impotenza,il senso di colpa per non essere io l’ammalata prendono a volte il sopravvento.
    forse c’e’ anche dell’egoismo nell’amare cosi’ tanto l’altro
    A te,donna incredibilmente forte e meravigliosa un abbraccio e tutto il bene del mondo

  10. Cara Anna e fin qui……
    Stamattina, tuta mimetica, anfibi, bomba a mano al lavoro ci siamo presentati così??
    "Ragazzi occhio", non vorrei ripetermi, ma alla prima battuta cazzona "VE MAGNA!!!!".
    Obi è il volto pubblico alle tue sofferenze private, ci sta eccome, chi più di lui ti è così vicino.
    Ti ama tantissimo, ma come si può non amarti, io ti conosco  virtualmente e ti voglio già bene.
    Mr. Clint sa quello che fa, non sapevo di questa sua collega……
    Seguilo, la fiducia è molto importante.
    Alè rimbocchiamoci le maniche e avanti tuttaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!!
    Bacioabbraccio
    Fourpi 

  11. @anonima: ma infatti il vostro ruolo è quello più duro. non penso mai che sia ingiusto, ma non posso nemmeno impedirmi di sentirmi una merda per causargli tanta infelicità. poi passa, ma ogni tanto mi riprende…

    @fourpi: brava, hai inquadrato esattamente. ci mancano i veri anfibi e la mimetica, ma sono attrezzatissima emotivamente. grazie a voi anche, mica no. siete voi il mio elmetto! ๐Ÿ™‚ e anche io ti voglio bene da questo mondo virtuale e strano ma tanto bello

    @biancax: crepi biancax e mi raccomando, in bocca al lupo anche a te! che pure tu sei su quella strada di bellezza, mi sembra ๐Ÿ˜‰

  12. Non ho suggerimenti da darti nè luminari da proporti. Potrei dirti di pensare a te sola e mille bla bla bla ma non lo farò. L’unico consiglio che posso darti è quello di andare una sera in un parco, sai quando non c’è quasi più nessuno? A quel punto esplodi in un urlo liberatore, manda al diavolo tutto quello che sta accadendo, svuotati!!!
    Ti sentirai meglio!!!

    Dangerousmind

  13. Pensa prima di tutto a te stessa, alle tue priorità, alle tue voglie, ai tuoi desideri, pensa a te stessa, adesso tutto il resto viene in secondo piano: il lavoro, Obi, cosa pensano e come si sentono gli altri…non ha importanza. E’ importante come ti senti tu, cosa pensi e cosa provi

  14. mai e poi mai devi sentirti in colpa per l’infelicita’ di Obi,non sei tu,come non e’ l’amore della mia vita a causarla,ma e’ quel ca@@o  di bestiaccia  che con tutto il nostro amore noi vorremmo scacciare (ricordi "L’esorcista?) a calci e pugni e difendervi teneramente e amorevolmente da ogni male fisico e spirituale ancora tenendovi per mano forza e avanti tutta
    con affetto

  15. "cantero’ le mie canzoni per la strada
    ed affrontero’ la vita a muso duro
    un guerriero senza patria e senza spada
    con un piede nel passato
    e lo sguardo dritto e aperto nel futur"

    Oggi questa canzone mi faceva pensare a te

  16. Qualunque terapia ti daranno, sono sicura che l’affronterai con il tuo coraggio e con l’amore di chi ti sta attorno.
    Anche con il nostro affetto, pur lontano.
    Domani te ne spedisco un mega-trolley…
    Un grande abbraccio.

  17. Non so bene come commentare quasto post che denota un’umanità talmente alta che … mi lascia senza parole. Sono abituata alla meschinità e alla pochezza della gente che mi circonda e alla mia, ovviamente, quindi mi turba piacevolemnete scoprire che ci sono persone come te. Proverò ad avere il tuo coraggio. Un abbraccio.
    LaStancaSylvie

  18. scusate, mi si sono intrecciati commenti e risposte…

    @dangerousmind: sarà forse in linea con il tuo suggerimento, che oggi ho comprato un flauto con l’idea di imparare a fischiare a manetta contro la sfiga!
    grazie cara!

    @tinkie: un doppio grazie, la canzone e l’abbraccio ci vogliono e me li tengono stretti!

    @ziacris: facile a dirsi, ma io dipendo egoisticamente dal benessere di chi amo e credo sia così per tutti. io ogni caso, penso che sia sempre meglio pensare agli altri che non a me, visto in che casino mi trovo…

    @anonima: i sensi di colpa sono inevitabili e sempre inevitabilmente ottusetti. da qualunque parte si trovino ๐Ÿ˜‰

    @cautelosa: grazie cara, ho appena scaricato le valige, e quelle come la tua sono un dolce peso ๐Ÿ™‚

    @LaStancaSylvie: grazie, ma sai, io mi guardo intorno e vedo che di donne che affrontano la malattia come me siamo tante. non c’è niente di eroico. in determinate condizioni, ad una determinata età, non puoi che rispondere a testa bassa e cuore largo. e per quanto riguarda i meschinoni che ci circondano – e facciamo un mestiere simile, per cui la stessa categoria di gente circonda anche me, in certi settori è più diffusa – non posso che pensare che sono poveretti e basta e poveri loro. un abbraccio

  19. Ciao, widepeak, ti leggo spesso e spesso sei nei miei pensieri.
    Affidati con fiducia al tuo oncologo, la fiducia è importante.
    Diceva un medico per me importante, grande  uomo che ora non c’ è più,
    "  Quando  un malato si affida a me, mi accorgo di dare  il massimo e di impegnarmi   totalmente. Quando invece sento che  c’ è poca convinzione nel malato e magari anche sospetto, succede che mi chiudo in difesa e non riesco a dare ciò che vorrei." Mi pare che il tuo oncologo sia un medico di questo genere, che dà tutto il possibile ai malati. E poi, come si fa non dare il massimo a te, cara widepeak ?  Renza  

  20. mi presento,non piu’anonima ma margherita,seguo sempre quello che scrivi,sei una persona meravigliosa,forte,positiva e molto coraggiosa
    il tuo primo pensiero,anche durante la TAC era per Obi e le nane
    la tua forza ti premiera’ perche’ hai tanto da fare e tanto da dare,anche a chi ti legge e non solo alla tua famiglia e per questo ti serve molto,molto tempo ancora
    quindi,con determinazione e positivita’,sempre avanti alla ricerca della cura ottimale
    un forte abbraccio e in c@@o alla balena
    Margherita

  21. Ciao cara, da un paio di giorni non mi loggo più molto bene, quindi mi perdonerai se ti scrivo in veste anonima…
    Capisco che il tuo pensiero vada ad Obi: non so come reagirei io in questa circostanza (in cui, diciamolo, occorrono due palle così), ma l’idea di far soffrire chi amiamo è una delle cose più difficili da sopportare, forse di più delle cure. Non è neanche senso di colpa, semmai di impotenza, perchè contro la malattia qualche arma ce l’abbiamo, e invece sembra sempre che non possiamo far nulla per evitare il dolore degli altri. Consigli non te ne do, visto che sei di molti ordini di grandezza più in gamba di tutte le persone che conosco, me compresa. Fa’ quello che vuoi, quello che ti senti, anche una martellata all’ipod nuovo, se ti fa star meglio…Un bacione.
    Julia

  22. Lo capisco cara, a volte si vorrebbe stare da parte e non dover influenzare la vita e le emozioni di nessuno. E’ una cosa strana e certo sbagliata il sentirsi responsabili quando ci accade qualcosa che è "la nostra" sofferenza, ma succede. Succede e dimostra una  grande sensibilità e umanità. Ma fa male. Mi dispiace per queste notizie non buone, va da sè, Mi dispiace e ti mando un abbraccio e il mio affetto se a qualcosa può servire. C.

  23. Ho dato una sbirciatina a questo blog speciale, veramente caldo e dai mille significati, ti penso con affetto, un abbraccissimo e un mio supersmackettone.
    Fourpi

  24. Ciao Wide,
    leggo solo ora, dopo giorni lontana dalla rete…..ecco un altro dei tuoi post che mi infondo coraggio e mi fanno arrabbiare!!!
    Sei una donna speciale, ma cavoli: pensa a te stessa per una volta…lascia che il dolore degli altri non ti tocchi, o comunque che non scalfisca il tuo equilibrio già precario!!!

    Avere fiducia del proprio medico è una grande cosa………ti auguro tutto il bene del mondo!!!Perchè ti meriti davvero di avere il miglior risultato da questo "viaggio"…..
    Non c’è che dire: gia prima di oggi sei stata spesso nei  miei pensieri…da ora sarà inevitabile pensarti di più!!!
    In bocca al lupo, Wide, con il cuore!!
    Sara

  25.  @Renza: e le parole che mi hai dedicato una volta, sono sempre nei miei pensieri, sai. e si, il mio oncologo è sobrio nei suoi approcci, ma anche generoso. ho la giusta fiducia che si deve a un buon medico. non si può affibbiargli la responsabilità di un miracolo o di un disastro, ma di un rapporto trasparente si, assolutamente.

    @Margherita: allora una abbraccio grande e non più anonimo e un in c@@o alla balena pure a voi!!! ๐Ÿ˜‰

    @Julia: oddio con la fatica che mi costa far funzionare quell’ipod se lo prendo a martellate poi mi suicido ๐Ÿ˜‰
    comunque si tratta di aggiustamenti. oggi sto meglio. il weekend è andato bene. come dico sempre: sono troppo stupida per capire fino in fondo la situazione. ho dei cedimenti minimi, poi me lo scordo e vado avanti. ma aiuta in effetti…

    @perdix: a volte infatti si ha la tentazione di non voler essere più amati, piuttosto che generare così tanto dolore…ma è la vita per fortuna che sceglie per noi! non temere per le cattive notizie, farò del mio meglio! promesso!
    @fourpi: i tuoi passaggi qui sono veramente caldi e dai mille significati. mille volte grazie!
    @Sara: no, dai, non ti arrabbiare! ๐Ÿ˜‰ come dicevo sotto, è un sentimento inevitabile. Sia chiaro, non si estende a chiunque, solo alle persone vicinissime. Quando mi cadranno di nuovo i capelli a me non importerà niente, è ovvio. Ma rivedere la faccetta di Nina spaventata, beh… grazie mille e un abbrazzio enorme!

  26. Buondì cara amica virtuale, come stai????
    Stavo leggendo un po’ di risposte ai commenti che hai ricevuto.
    Uno in particolare mi ha fatto capire per l’ennesima volta, la tua particolarità, il tuo essere speciale.
    Trovi sempre un qualcosa in più, una riflessione in più che da spazio ad altri modi di pensare e riesci con gentilezza e diplomazia a oltrepassare una visione normale e scontata delle cose.
    Credimi non è da tutti.
    In risposta a Cris scrivi: " io dipendo egoisticamente dal benessere di chi amo e credo sia così per tutti (non lo è), ed è meglio pensare agli altri che non a me, visto in che casino mi trovo.", quanta istintiva saggezza in queste parole.
    Penso che anche prima di andare su quella bella alta e bella larga montagna, tu fossi già così,  o mi sbaglio????
    Baciotto
    Fourpi

  27. @fourpi: ciao carissima, va tutto bene, ma mi rendo conto che non ho molto da dire…mi annoio in ufficio, fuori piove, e sono certa che di fronte alle stesse difficoltà/situazioni ti comporteresti come me. ma come sempre il tuo sostegno aiuta a superare anche un lunedì pigro come questo ๐Ÿ˜‰
    baci grandi!

  28. Cara Wide, scusa se passo spesso e commento poco…
    E’ che a volte mi lasci senza parole, o meglio mi sembra di non riuscire mai ad esprimere ciò che vorrei dirti.
    Sei sempre incredibilmente straordinaria in tutti i tuoi pensieri,
    ti porto nel cuore ogni giorno. Baci. Luisa

  29. Capisco perfettamente il tuo stato d’animo, quando si è in una situazione di cacca, ci si attacca a tutto con le unghie e con i denti, ma siamo poi oneste quando diciamo che siamo più preoccupate degli altri che di noi stesse? Non è che pensiamo a come possono stare male a sapere di noi, per mascherare la paura di soffrire che abbiamo noi, pensando alla pellaccia nostra che stiamo lottando per portare a casa? Scusa la durezza e la crudezza del linguaggio, ma in questi giorni va così, e ne fanno le spese le compagne di blog, mi sento cinica e distaccata.

  30. @ziacris: non preoccuparti per la durezza, non la avverto, anche perché come ti dicevo, il mio è fondamentalmente egoismo. della mia pellaccia me ne fotte poco, di godermela finché ce l’ho addosso mi importa molto di più ed essere circondata di persone col muso lungo è la cosa più faticosa del mondo. non ho paura di morire. il dolore lo soffro come e forse peggio di altri, ma la morte non è in questione. io sono stata diagnosticata con una malattia incurabile, dal primo momento. non nutro illusioni dal primo istante. non è della mia pellaccia che mi preoccupo. non ho dubbi. io non dico bugie. ho tanti difetti, ma non mento. e in primo luogo non mento a me stessa. tantomeno qui, a voi.

    @luisa: la tua presenza come sempre illumina le stanze buie delle giornate vuote come oggi. grazie dei tuoi passaggi, mi consolano sempre.

  31. Cara Wide, scusami per il ritardo nel commentare, ma sono stata qualche giorno senza leggere i blog. Sono arrivata qui stamattina e ho trovato questo tuo post. Mi dispiace tanto per la Tac, ma so che qualcosa bisogna fare e se andare a Milano ti può aiutare ben venga. Il coraggio non ti manca e noi cerchiamo di sostenerti con i nostri tanti pensieri collettivi diretti a te.
    Spero tanto che ci sia qualche nuova cura che possa aiutarti un po’ di più.
    Capisco anche che chi ti sta accanto possa sentirsi triste, ma tu pensa che ora devi innanzitutto concentrarti su una nuova strada che ti possa aiutare.
    Il lavoro deve essere all’ultimo posto. Prima di tutto ci sei tu.
    Un abbraccio extralarge ed extrastrong.

  32. Io arrivo in super ritardo, perchè ultimamente sono molto latitante. Fai davvero quello che ti fa stare meglio, soprattutto se indicato dal tuo bravo oncologo. E, forse voce fuori dal coro, occupati del dolore dei tuoi cari, senza colpe, come sai fare tu. Solo tu puoi rassicurarli e fare sapere loro come stai. Credo che Obi non ti possa assillare nel chiederti come stai, ma vorrebbe essere dentro di te per capirlo senza interrogarti. Quindi occuparti di lui farà sicuramente stare meglio anche te. Poi, carissima, ti mando un fortissimo abbraccio. Tutte queste energie positive che chi ti sta vcino, fisicamente o virtualmente, ti manda in continuazione, ti faranno sicuramente bene.

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