Chemiosettimana

Facciamo finta che il giovedì sia un appuntamento fisso. Lo sappiamo che non lo è. Quando fai una chemioterapia il giorno di somministrazione dipende da diversi fattori. Il giorno precedente si fa un emocromo di controllo per vedere se il fisico può reggere un’altra infusione, se non si rischia il tracollo, se i dosaggi vanno ancora bene, se si può continuare a navigare a vista. A me è capitato sempre di dover cambiare poi giornata di somministrazione diverse volte, ma stavolta siamo alla quinta infusione di giovedì, e comincio ad avere chiaro lo schema settimanale che si configura durante la terapia.
Per ora dunque, la mia settimana funziona così:

mercoledi: mi alzo prestissimo e porto le nane a scuola appena apre, così poi posso correre a fare il prelievo del sangue. Sono sempre l’ultima o quasi. Ormai sono due anni e mezzo che i pazienti abituali hanno fatto il callo a vedermi entrare di corsa coi capelli dritti sulla testa, trafelata, che grido passando "avete fatto tutti il prelievo? posso entrare io?" e già sono dentro, tanto sono sempre l’ultima. Una volta fatto il prelievo, vado a farmi una bella colazione e poi, a volte, una passeggiata in zona, fino alle 11/12 (ma a volte bisogna aspettare fino alle 2) quando sono previsti i "verdetti". Se l’emocromo è ok, il giorno dopo posso fare la chemio.
giovedi: arrivo per la chemio con una leggera nausea psicosomatica. E qualche volta mi autorizzo a una seconda colazione prima di entrare. Poi mi siedo sulla poltrona della somministrazione e inspiro profondamente quando gli infermieri/infermiere infilano l’ago. Scherzo un po’ con loro. Sono tutti – indistintamente – bravissimi, super professionali, sempre sorridenti. Durante le 3 ore (circa) di somministrazione guardo con quale rapidità e attenzione maneggiano farmaci costosi e pericolosi. Se facessero loro uno di quegli errori che ognuno di noi fa periodicamente al lavoro, ci farebbero secchi o si farebbero male sul serio. Si da per scontato quanto sono tecnicamente e umanamente capaci. Ma a pensarci sono preziosissimi, dei veri angeli della nostra situzione, troppo spesso maltrattati dai pazienti anziani e sicuramente sottopagati.
Durante l’infusione ascolto l’ipod, scegliendo playlist a seconda dell’umore, tranne oggi che lammerda si è impallato e per cui ho dovuto farne a meno. Non so come sia possibile non portarsi la musica in una situazione così. Non invidio le generazioni più adulte di me (diciamolo, i vecchietti) che non sanno cos’è un lettore mp3. Potrebbe fare tanto per alleviare loro il tempo, il fastidio. (Se un giorno sto meglio, potrei proporre all’associazione di volontariato del mio day hospital di occuparmi di una decina di ipod con vari materiali sempre aggiornati da mettere a disposizione di chi li vuole, sarebbe utile davvero).
L’antistaminico che precede i farmaci mi mette addosso una forte sonnolenza e qualche volta dormo e mi risveglio solo quando ho finito e sento l’infermiera che mi toglie l’ago. Ma capita solo qualche rara giornata fortunata.
Finita l’infusione chiamo Obi che mi porta a casa. Per tutto il primo anno sono sempre tornata da sola in taxi. Ma è stato brutto e pesante. I tassisti romani sono al 90% dei veri bastardi ed era un tormento sentirmi rintronata post chemio e dover controllare che non sbagliassero strada apposta o che tenessero le loro radio fasciocalcisiche a volumi accettabili. Adesso Obi mi accompagna e mi riprende. Mi porta a casa, compra un po’ di pizza bianca, mangiamo veloci poi corro a dormire.
Il giovedi faccio brutti pensieri, piango facilmente. So che è una reazione chimica, ma facilmente mi sale su un sacco di dolore di varia natura. L’anima ripesca le varie situazioni di paura, abbandono, ansia e fatica e me le mette in fila nella testa. Nelle ore in cui sono sveglia, il giovedi pomeriggio e sera è proprio una brutta giornata.
venerdi: il venerdì mi rode. Ma mi rode tanto. Come ho descritto altrove, il venerdi mi sale la rabbia. La voce con le bambine e con Obi mi si alza senza che io sembra averne il controllo. Le cose mi scappano dalle mani e sbattono ovunque, senza che riesca a fermarmi. Sono inferocita. Anche in questo caso, so che si tratta di reazioni meccaniche del mio corpo ai farmaci. Ma non vi consiglio di fissare un aperitivo con me di venerdi. E sì che è il giorno in cui sono nata e il mio giorno preferito da sempre.
sabato e domenica: mi riprendo con una fatica lieve lieve, sono stanca, ma se Obi non è a pezzi, come spesso purtroppo gli capita il sabato, quando finalmente rilascia tutte le sue varie (e legittime) tensioni, riesco a fare tutto senza eccessivi problemi. In genere la sera, benché stanchissima, poi però faccio fatica a prendere sonno. Posso impiegarci buona parte della notte. In particolare la domenica.
lunedi: recupero il sonno perso nelle insonnie del weekend. porto le bambine a scuola, poi rientro in casa e dormo finché non vado a riprenderle. Spesso non pranzo nemmeno, non he ho la forza, ho bisogno di dormire e basta. Ma poi stiamo bene insieme con le nane, io sono rilassata e loro sono due angiolette (più o meno) o comunque per me è facile.
martedi: è il giorno della settimana in cui mi sento meglio. Devo approfittarne per uscire, fare la spesa, fare bucati, vedere le persone. Magari uscire anche la sera. O correre in ospedale con Lilla a cui hanno lussato il braccetto a scuola (l’altroieri. meno male che è successo di martedì).
Infine è di nuovo mercoledì e si ricomincia daccapo e ogni volta mi soprendo della rapidità in cui la settimana si esaurisce.

In questa lista della spesa bisogna poi far entrare tutto. E benché sia frustrante, è ormai un fatto che tutte le energie non prese dalla mia relazione con la malattia e le sue conseguenze, sono altrimenti dedicate alle nanette, a Obi, a widepeak, a leggere, alla famiglia e agli amici.
Ma passano le settimane e non riesco a fare una telefonata, non riesco a scrivere una mail. Deve essere strano per chi non è me, capire come mai, adesso, benché senza lavorare, io riesca a combinare così poco. A volte mi sento anche in colpa. Poi passa. Mi rendo conto che avere due figlie piccole mi salva, mi costringe a un minimo di disciplina. Mi obbliga a darmi dei ritmi. Non so come farei senza e non invidio chi non ha questa fortuna. Ma il tempo di lucidità che ho libero è poco e preziosissimo. E forse è anche meglio così.
Intanto è mercoledì un’altra volta.
La cosa importante è non mancare nemmeno un appuntamento, sperare che ogni mercoledì il verdetto sia positivo, e magari ingannare le ore di veglia del giovedì come ho fatto adesso, scrivendo qua, senza stare di là al buio da sola, in balia degli effetti tossici sulla mia mente.
E pensare una volta di più che questo posto mi fa proprio bene.

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26 thoughts on “Chemiosettimana

  1.  Hai ragione, Juliaset, è un post bellissimo. L'anima ripesca le varie situazioni di paura, abbandono, ansia e fatica e me le mette in fila nella testa.  Quanti di  noi si identificano con questa situazione! Grazie, widepeak, ancora una volta sei tu a dare tanto a chi ti legge. Alla tua anima, vorrei dire, con Sbarbaro :Taci, anima stanca di godere e di soffrire.  A te dico tutto il mio affetto. Renza

  2. Ciao anche le mie settimane, da ottobre, sono scandite dall'appuntamento per la chemio, prima ogni 21 giorni poi per ben 12 settimane tutti i mercoledì.
    Martedì è giorno di esami del sangue e mercoledì giorno di chemio, stranamente quando era ogni 21 giorni vivevo la settimana prima nel panico, ora ho fatto di necessità virtù per cui  mi stresso giusto il giorno prima ma neanche tanto.
    E' sorprendente come noi esseri umani ci adattiamo a tutto e come il male immaginato è sempre meno sopportabile di quello che in realtà sappiamo sopportare come ha detto Mitterand.
    Se mi volto indietro i momenti più brutti sono molto sfumati quasi dimenticati, ho avuto la fortuna di sopportare tutto molto bene.
    Ci sono stati però momenti di rabbia dolorosa e devastante, pomeriggi di stanchezza inimmaginabile senza aver fatto nulla…ho sprecato giorni interi a non fare nulla; vivendo da sola non ero obbligata a reagire.
    Ora va meglio sto facendo tante cose interessanti, corso di scrittura autobiografica, meditazione pia pianino cerco di godermi il tempo e poi la chemio è agli sgoccioli.
    Ci vuole pazienza l'importante è che la chemio faccia il suo lavoro, non sentirti in colpa se non fai tutto ciò che vorresti già seguire le nane e la casa è tantissimo …pian, pianino arriverà il tempo per tutto il resto.
    Un abbraccio Marinasilvia (non so perchè ma sono sloggata…si dice così?) 

  3. caspita, altroche' la chemio, e il tener dietro alle reazioni del proprio corpo, e' un vero lavoro. 
    Di gran lunga piu' intenso e faticoso di un lavoro tradizionale, io gia' con quello ho difficolta' a tener contatti…per cui non sentirti in colpa se non chiami gli altri, chi ci tiene veramente fa in modo di non perdere il filo.
    Sei una vera forza, un abbraccio grande

  4. Hai detto benissimo una cosa a cui pensavo recentemente: il fatto che la mia nana mi abbia costretto a "stare su" anche quando sarebbe stato inevitabile lasciarsi andare e però, nello stesso tempo, c'era il blog su cui lasciare libero sfogo alle paturnie post-chemio, o dove semplicemente raccontare i giorni e prendere le distanze, narrandoli, dal dolore e dalla paura.
    Peccato che domani sia il giorno no, ci sentiamo appena passa…
    Un abbraccio forte

  5. In queste parole hai riassunto tutta la tua vita di questo periodo, la paura, il nervosismo, l'amore per le nane e per Obi, la musica, la chemio, la nausea psicosomatica (quanto ne ho sofferto anche io!!), la durezza delle giornate, la stanchezza, il sonno e la voglia di reagire, la rabbia, le cose da fare, e per fortuna anche il fatto di avere questo blog dove noi possiamo farti compagnia e incoraggiarti.
    Sei stata grandissima e ora nutriti dei pensieri positivi che noi tutti ti mandiamo.
    Un abbraccio forte.

    Ps. Proprio bella l'idea degli iPod a disposizione, straordinaria!

  6. Sei davvero bravissima, Wide. Ti ammiro molto per come affronti tutto cio' (ne sai qualcosa della conformazione del Quadrato, eh?). Io la chemioterapia la conosco dall'altro lato, lavoro nelle retrovie, dove si cerca qualcosa di meglio. Adesso che ti leggo, so un pochino di piu' cosa significa nella vita di una persona uno schema terapeutico piuttosto di un'altro, una somministrazione alla settimana, piuttosto che ogni tre.
    Per quella che è la mia pur breve esperienza in questo campo, ho verificato che i medici, quando si deve decidere che schema utilizzare per i farmaci, sono attenti certamente all'efficacia e alla tollerabilità, ma anche all'impatto sulla vita delle persone. Finora ho incontrato solo medici molto preoccupati dei loro pazienti, e questo rende loro onore. Volevo dirti, poi, che continuo a seguirti anche per ricordarmi per chi veramente lavoro. Un abbraccio. Laura.ddd

  7. @julia:  commossa, grazie…

    @renza: le tue parole e quelle dei poeti che mi porti sono sempre bellissime, grazie mille renza!

    @aries: anche se sono una latitantissima frequentatrice di forum? (ho un senso di colpa con voi, sic)

    @marinasilvia sloggata: non vedo l'ora di poter leggere, quando e se lo vorrai, i risultati del corso di scrittura autobiografica. perché quando si incontra una voce simile e amica è proprio un sollievo. ricambio l'abbraccio

    @mammaoggilavora: ma come ben sai, noi mamme senza sensi di colpa non ci sappiamo proprio stare, no? un abbraccio grande a voi

    @AstaccatoL: grazie, anche tu non sei niente male, sai? πŸ™‚

    @giorgi: già, meglio farla passare 'sta giornata. nella prima mezz'ora di veglia sono riuscita a litigare con Obi e Grigia. Un record.

    @camden: siete voi che siete straordinari, come farei senza, proprio non lo so. ps. per l'ipod, chiaramente contavo sulla tua consulenza πŸ˜‰

    @lamar lamar: non ci posso credere! sono lusingatissima. ma se tocchi uno solo dei miei biscotti ti prendo a mozzichi. è pur sempre venerdi! ps. e la mail che non riesco a scrivere è ovviamente quella a te.

  8. non so se mi hai letto nel pensiero ,ed è molto probabile perchè ormai sono sempre sintonizzata sulle vostre frequenze (con voi intendo te, astaccatol, mia) ma mi hai dato, inconsapevolmente, un quadro chiaro di quello che succede durante la chemio.
    Ho già aggiunto nella lista preferiti della mia mamma i vostri blog, affinchè possiamo essere validi sostegni per il mio papà quando inizierà a farla, 'sta chemio.
    e ti dico grazie…
    e ti dico che in questi giorni le mie giornate sono affollate di pensieri positivi per tutte voi.
    quindi… tieniti forte perchè stà arrivando un abbraccio mooolto stretto!

  9. Hai descritto alla perfezione la settimana, come si snoda il tempo in chemio. E' uguale, la stessa ansia, la stessa angoscia, la stessa insonnia comune a tutte. Lo sai che sono momenti duri e difficili, ma poi passano, tutto passa e piano piano si torna ad una parvenza di normalità. Non sarà mai più la vita di prima, ma tutto rientra e con il passare del tempo si guarda a questi ricordi, a questi momenti con sempre più cattiveria per fare in maniera che non ci impauriscano più.

  10. E io che durante la chemio non ho avuto bucati e spese da fare né nane da accudire, ma tante persone che accudivano me, posso solo dirti ancora una volta che sei straordinaria.
    Questo posto ti fa bene, ma ne fa molto di più a chi ti legge. Davvero.

  11. @laura: è interessante sapere di te, chissà quali sono le retrovie dove si cerca qualcosa di meglio! πŸ™‚ sono contenta che sei qui, avere un confronto con chi sta "dall'altra parte" è proprio quello che troppo spesso manca qui, e nella vita meno virtuale. Ormai di schemi di terapia io ne ho provati parecchi, ma hai ragione, la priorità per il mio oncologo è sempre stata la qualità della mia vita in cura considerato che ho due bambine piccole. e questo è indubbiamente importantissimo. un abbraccio e buon lavoro!

    @biancax: oggi mi fate arrossire tutti, e che è? state quasi modificando lo schema, finisce che questo venerdi non sono poi più così incazzata…;)

    @alecomeale: spero che sia utile, perché in effetti l'ho buttato giù ieri proprio per una persona come te, che magari non sa come funziona…a dire il vero però, ogni persona è diversa e un altro può reagire in tutt'altra maniera. però magari aiuta. grazie a te, davvero. un abbraccio

    @ziacris: è vero passano. la cosa crudele nel mio caso però è sperare che passino il più lentamente possibile. perché un altro tipo di cura chissà come potrebbe essere…

    @mia: beh, come dicevo, c'è chemio e chemio. tu hai fatto delle vere bombe!! se mai dovesse capitare a me, puoi giurarci che chiamerei a raccolta tutto il cucuzzaro per occuparsi di tuttissimo!!!!

    @OrzaLè: sei diventata Orza? ricambio l'abbraccio enormemente πŸ™‚

  12. Sono una lettrice vorace, leggo da quando avevo 3 anni, ma difficilmente ho sfogliato una pagina così bella, e in più questa pagina l'ho letta pensando a te, una persona vera, che conosco solo virtualmente, ma che ammiro tanto.

  13. Riesci sempre a coinvolgere, avrò riletto non so quante volte la tua settimana, ai dato un senso  a tutto quello che stai facendo, queste tue spiegazioni ci rassicurano.
    Ancora una volta sei tu a pensare a noi, sei speciale, non mi stancherò mai di dirtelo.
    Ti eri prefissa delle cose e le stai mantenendo.
    L'idea dell'ipod è bellissima, con la musica poi c'è l'imbarazzo della scelta.
    Presumo vari tip i, perchè la vecchietta con il rock a palla salta dalla poltrona, dai concedimela era una battutina.

    Però, mi fa ridere al pensiero.

    L'anima ripesca le vaie situazioni di paura, abbandono, ansia e fatica e me le mette in fila nella testa, quanta ma quanta verità.

    Ti abbraccio forte forte

    Fourpi2 

     

  14. @tinkie: ops. questo è uno dei complimenti più belli che abbia mai ricevuto. mi hai fatto commuovere!

    @lastancasylvie: grazie che mi tollerate e siete così gentili, ma davvero. grazie πŸ™‚

    @fourpi: eh già, te l'immagini la vecchietta con su springsteen? in effetti avevo pensato anche ai podcast, qualche bella trasmissione radio sulla storia, magari, da scaricare per i vecchietti più interessati…chissà che un giorno…grazie mille come sempre per essere qui πŸ™‚

  15. Ssst..sst….ronf..ronf…oggi è lunedì, non fate rumore la nostra Wide fa la nanna……….sogni belli carissima
    Bacione
    4 P

  16. Zia Cris non vale, mi hai rubato le parole, azz che tempismo!!!!!
    Nel martedì è compresa una sghignazzatina.
    Ieri, inquilino doveva lasciare delle carte a mio marito, per assemblea condominiale, in quanto consigliere, incominciava a raccontarmi la rava e la fava, cose delle quali non mi interesso troppo, e le rate e com'è possibile? Al che gli dico, ma veramente ……. non ne so niente, tergiversavo e mi stavo rompendo le palle, perchè ero anche al telefono con la mia amica D. ed eravamo nel bel mezzo di una discussione.
    Lui intende e mi dice, le lascio un appunto e io no no (ci voleva roppo tempo carta, penna, scrivere), è una comunicazione che posso fare A  VOCE, dall'altra parte della cornetta la mia amica NO, falla col C..O, sono scoppiata a ridergli in faccia, non mi fermavo più, il colmo è che lui si è scusato e se ne è andato io con un semplice ok, va bene a domani ho fatto una figuraccia, richiudo la porta e giù a ridere con D.
    Is not possible!! Che cafona…
    Baciobacio e buon martedì
    Fourpi

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