Memento

Una delle cose più interessanti della convivenza con una malattia seria è la deformazione del concetto di normalità. Se sei una persona minimamente sana dal punto di vista psicologico, i cambiamenti dovuti alla convivenza con terapie e cure invasive e permanenti entreranno a far parte della nuova normalità. Rifiutarli, o sentirli come altro da sé sarebbe sciocco e controproducente, visto che sono quelli che devono salvarti la pellaccia a fine giornata. La mia è una situazione di allarme perenne. Anche se, fortunatamente, ancora non mi impedisce di vivere una vita quasi normale. Non posso prendere il cancro e buttarlo. No, me lo devo curare. Tutto questo è entrato a far parte della mia normalità.
Come anche il fatto di passare più tempo in malattia che al lavoro, a 36 anni, assunta solo perché disabile. Come il fatto che dormo poco e con difficoltà perché sono in menopausa (e lo sono di nuovo, in meno di due anni) e le vampate mi trascinano, per non parlare del resto. E’ normale essere spesso stanca. E’ normale che non ho più nemmeno lontanamente voglia di fare l’amore. E’ normale che rinuncio facilmente alle uscite con gli amici, perché se poi non riposo abbastanza, il giorno dopo starò uno straccio e le mie energie devono essere conservate gelosamente, per curarmi e per stare con le mie figlie. E’ normale che abbia smesso di sentire tante persone perché la fatica di parlare con gli altri, con chi non vive a stretto contatto con te, è troppa. E così ho rinunciato a tanti legami sociali, divertenti, leggeri, sorridenti. E’ normale che abbia accettato la solitudine delle cure. Quando agli altri pazienti, amici o parenti arrivano con un cornetto in una bustina per l’amico/parente in chemioterapia, io tiro fuori il panino che mi sono preparata da casa. Lo mangio prima di addormentarmi, così quando tornerò a casa non avrò il problema di mangiare, potrò semplicemente andare a dormire e recuperare prima il tempo per stare in forma con Obi e le nane.
E’ questa la mia normalità. Non sapere dove andrò a vivere tra due mesi. Non sapere se posso pensare alle vacanze. Non poter pianificare un weekend fuori con più anticipo di due giorni. Non sapere se stasera la nausea mi tirerà per la giacchetta e sarò costretta ad andare a letto prima senza cena. Non sapere se Obi starà bene questo sabato, se possiamo invitare a cena qualcuno, o è meglio di no, perché magari sta di nuovo a pezzi. Non sapere perché nessuno mi chieda mai di accompagnarmi, di farmi compagnia, di venire a trovarmi nelle lunghe ore d’ospedale, tanto che ho imparato subito a considerare l’ospedale una piccola famiglia così da sentirmi meno abbandonata. Non sapere niente e vivere con grande entusiasmo tutto quello che riesco. Divertendomi anche tanto.
La rapidità con cui si accetta questa nuova normalità dipende in larga misura dall’età, o almeno questo mi sembra dire l’esperienza fatta fino ad ora. Ovvero, paradossalmente, più si è giovani, cioè più si ha da rinunciare, più si accetta a testa china il nuovo stato di cose. L’unica differenza è che la testa non è china in rassegnazione, ma come un ariete, pronta ad affrontare tutto, con discreto coraggio. Mi dispiace per loro, ma le persone anziane questo coraggio non ce l’hanno. Problemi loro. Loro hanno avuto la vita.
Ma c’è una cosa.
La rapidità con cui io ho imparato a convivere con questa nuova normalità (una normalità che comunque è cambiata ogni 3/6 mesi al massimo), non significa, non significa in nessun momento e in nessuna occasione, che io avrei voluto che la mia vita fosse proprio così a 36 anni.
E questo sono un paio di giorni che avevo proprio voglia di scriverlo. Così come memento.

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20 thoughts on “Memento

  1. Hai fatto bene a scrivere tutte queste emozioni qui, dove noi possiamo leggerle e discuterne. Come sai, ammiro tanto il tuo coraggio.La tua forza, i tuoi momenti di lucida analisi interiore.Sai, ho pensato, mi dispiace che non guido, ma se qualche volta hai bisogno (più che altro voglia) di compagnia per la chemio io vengo volentieri, il tutto sta nell'organizzarmi per riuscire ad arrivare ad un'ora decente,Però mi piacerebbe stare lì con te. Sul serio.(Spero ormai di aver superato l'impatto da nausea appena metto piede nei posti dove si fa chemio, e se anche dovesse venirmi, pazienza.).Per il resto hai tutto il diritto di dormire quando ti va e di sentirti ogni tanto "svuotata" della vita di cui avresti diritto alla tua età. Anzi, sono certa che molte persone al posto tuo sarebbero una lamentela infinita 24 ore su 24.Tu no, tu guardi ancora in faccia la vita e assapori ogni piccolo momento bello.Un abbraccio, per qualche giorno vado via…ci sentiamo quando torno.

  2. 1° commento: da sola all'ospedale, sempre anche io, in un angolo, con il naso dentro al libro. Fammi la cortesia, quando via in ospedale manda un  messaggio, ti penserò intensamente, non ti disturberò, me ne sstarò buona buona nel mio angolo e ti farò compagnia mentalmente, faremo tanti e lunghi discorsi sulla normalità nella malattia, sulla menopausa, sul desiderio sessuale, sull'insonnia. Parleremo di tutto e di tutti, non ti farò mancare nulla, ascolterò i tuoi pensieri e alcuni saranno simili ai miei, mentre altri per me saranno nuovi, sarà una piacevole scoperta per tutte e due. Non sei sola

  3. Mi fai piangere, e mi fai venir voglia di urlare che no, non è normale la tua vita, come non lo è stata la mia, come forse non lo è nemmeno adesso, anche se mi sembrano scemenze i miei fastidiucci per le terapie ormonali, la rabbia per lo stato menopausale precoce ormai da anni, la paura che non molla la presa… Ma sulla solitudine della cura vorrei spronarti a reagire, e a chiedere. Se potessi liberarmi dal lavoro sarei felice di farti compagnia, e portarti la pizza. Però credo che tante persone per te più intime di quanto possa essere io magari non sanno, non capiscono quanto sia importante. Chiedi, Anna. Certe volte dall'altra parte non si aspetta altro che una richiesta esplicita. Certe abitudini bisogna sforzarsi di abbandonarle, se provocano sofferenza. Un abbraccio forte forte

  4. te l'ho già detto, sei una persona stupenda e non pensare che lo dica per la malattia. No, lo dico per come scrivi, di cosa scrivi, per la tua sensibilità. Quest'ultima però carente in chi ti circonda. Come si fa a non accompagnare la sorella, amica, figlia, cugina alle terapie? L'unica spiegazione che forse tu ti mostra un po' troppo forte ed orgogliosa e che quindi la paura di sbagliare faccia rinunciare a gesti di amore.Tu lo sai sicuramente.Un abbraccio.Chicca

  5. Porca puzzola, ma è mai possibile, non bisognerebbe chiedere, perchè nella parola chiedere è racchiuso il significato, non ce la faccio da sola, e quando si sta male, si è tristi; si ha paura e chiedere mette ancora più in evidenza dentro di noi questo malloppone di incoerenze strane.Sono meccanismi sottili, strani.Anticipare, offrirsi, ma è così tanto difficile, perchè non pensare, ma se io fossi al suo posto cosa vorrei?Forse non si vuole essere invadenti, solo tu conosci bene le persone che ti circondano, in questo caso CHIEDI, prova e loro ne saranno ben felici.Ti abbraccio fortissimo4 P

  6. Ed è perfettamente normale che tu lo abbia scritto qui.Non sapere niente e vivere con grande entusiasmo tutto quello che riesco , ecco è quello che dovremmo imparare a fare tutti.ps: col post del cambio di stagione mi hai fatto sentire in colpa, sappilo : )un abbraccio

  7. Ci sono persone che nascono con la grinta per combattere e tu sei una di queste. Stai lottando ed è giusto che tu sia stanca. Ma non devi arrenderti perchè ti aspettano tanti progetti da realizzare.E se vuoi vengo io a farti compagnia!Dangerousmind

  8. E' brutto pensare che quello che per te è diventata "normalità" magari da molti non venga considerata più così tanto "malattia". Ogni tanto lo scrivi del rapporto che hanno gli altri con questo tuo stato permanente.Io sono sincera, non lo so come mi comporterei avendo un parente o un amico nella tua situazione: ogni caso è differente, ogni persona lo è.Ma la cosa che sento è che mi serve molto del leggere la tua storia, come quella di Giorgia, di Anna Lisa e di altre.Mi serve perchè ho imparato che a volte bisogna chiedere "cosa vuoi che io faccia", a volte bisogna solo agire e a volte non bisogna agire affatto.Probabilmente comunque sbaglierò.Ma prima delle vostre storie, di tutto il vostro dolore, non avrei neppure saputo da che parte girarmi e non avrei neppure minimamente pensato che prima di tutto a volte basta un abbraccio.Mille bacini colorsi e forza!OrsALè

  9. Stamattina ho riletto il tuo memento di normalità, e sono un po' meno non so come dire, arrabbiata.Il tuo panozzo dopo la chemio è proprio indicativo della tua innata organizzazione.Anticipi, pianifichi il tutto per poter concederti al meglio quel tempo da dedicare alle bimbe e a Obi, sei grande Anna, ma proprio per questo  "Gli Altri", forse non si rendono conto del grande lavoro che stai facendo? Mi sembra che a volte diano tutto per scontato, e non mi sembra giusto.Dovrebbero capire un po' di più.Anna è forte, Anna è combattiva, Anna è eccezionale, ok ok, ma Anna è una persona sensibile, dietro alla sua grande volontà, alla sua determinazione,al suo essere ariete, c'è un Anna semplice che con voi sono sicura si comporterebbe in un altro modo. O mi sbaglio?Baciottone 4 P

  10. L'ho letto ieri mattina questo post, poco dopo che lo avevi scritto.Non ti ho risposto subito perchè non avevo parole, solo lacrime, e ho pensato che non era di queste che avevi bisogno.Ma stamattina ci ho ripensato.Le lacrime ci sono ancora, anche adesso, rileggendolo dopo 24 ore, perchè sento la tua incertezza, la solitudine di fronte a questa mutevole "normalità", non voluta e tanto dura da accettare, la tua lotta per essere sempre forte, per non scaricare nessun peso sulle spalle di nessuno, soprattutto di Obi e delle nane.Ma ho capito che le mie lacrime sono perchè non posso essere lì con te, a portarti il panino (e che panini meravigliosi so fare!).E che queste lacrime sono il mio modo per dirti che ti voglio bene e che sei ogni giorno nei miei pensieri e nel mio cuore.

  11. Anche io ho letto il tuo post ieri ed anche io non ho saputo cosa scrivere, pur volendolo fare.E' da quando tramite, ZiaCris, ho conosciuto te, Giorgi, Mia, Anna Lisa (solo per citare i primi nomi che mi vengono in mente) che penso e che vorrei scriverne ma non riesco a mettere insieme nulla di sensato. Vabbè, mi dico, verrà …Ti parlo 'dall'altra parte', dalla parte cioè di una che ha passato molti anni molto vicina ad una grande donna che purtroppo oggi non c'è più. Le sono stata accanto nel suo viaggio con la malattia e sebbene credo di aver fatto molto per lei, sono certa che è stata lei a fare ben di più per me. I vostri percorsi, le vostre storie, sebbene tutte diverse mi hanno fatto molto ricordare e molto riflettere.Ti ammiro un sacco, Wide, per Il tuo approccio così lucido e analitico, così impietoso senza essere disperato, così coraggioso, per non nasconderti dietro al dito, per non raccontarti delle favole ma comunque per continuare con determinazione a vivere la tua normalità nel migliore dei modi possibili. E nel fare questo mi ricordi Ester tantissimo.Vorrei solo darti uno spunto di riflessione e, leggendo gli altri commenti, vedo che non sono l'unica. Non so se lo fai davvero o meno, ma non dare per scontata questa tua solitudine, non pensare che chi non viene da te non vuol venire o non capisce. Spesso vorremmo e capiamo benissimo ma proprio perchè capiamo stiamo un passo indietro, non vogliamo imporci, abbiamo paura di mettere un piede in fallo e calpestare una pianta forte ma facile da danneggiare.Chiedi. Fatti udire. Mostra la tua debolezza anche a chi sta male perchè tu stai male. Non proteggere gli altri, sei tu che hai bisogno di protezione o per lo meno di una mano che ti accompagni proprio perchè in questo faticoso percorso le tue energie vadano consumate al meglio e tu possa conservarne la maggior parte per le tue bimbe.Non so dove tu sia ma se tu fossi raggiungibile anche io verrei a portarti un panino.(cioè no, i panini non sono proprio il mio forte ma … una fetta di torta salata per esempio??? 🙂 )Un abbraccio/graz

  12. @tutti: il modo in cui ognuno di voi mi ha risposto mi ha commosso in maniera diretta e diversa. non me l'aspettavo perché non credevo di aver scritto di quello per cui voi avete commentato. siccome è piuttosto complesso preferisco scriverci su per bene un post. che aiuti me a capire meglio. perdonatemi dunque se non vi rispondo singolarmente. ormai mi conoscete, e potete immaginare quanto mi abbia scaldato il cuore ogni vostra parola…

  13. tu sei una persona fantastica.il fatto di entrare a testa bassa come in questa normalita' da cui si vorrebbe al piu' presto uscire con la propria pelle e' la tua forza. Il fatto di accettare di navigare perennemente a vista e' la tua saggezza.Non so se riuscirei ad affrontare con la stessa lucidita' le cose, ma ti ammiro tantissimo perche' stai chiamando le cose con il loro nome, e le stai affrontando, bella combattiva, senza piangerti addosso  (come io piagnona farei).E per tutte le ore di corridoio in cui nessuno ti chiede di accompagnarti, sappi che a distanza ti pensiamo in tanti, e facciamo il tifo per te perche' i composti chimici facciano il loro dovere. E se possiamo farti a distanza compagnia in altri modi, ti prego, chiedi.E fai bene a schiarirti le idee e affidare al web il tuo memento, un blog serve anche a quello.Un abbraccio grandePS che non c'entra niente : da certe espressioni che usi, mi sembra che tu conosca bene l'inglese. Sbaglio?

  14. Anch'io quando faccio la chemio preferisco star sola. Oggi  la volontaria (quella che deve ASSOLUTAMENTE tenere compagnia ai malati durante la chemio) mi ha detto che le dispiace che io me ne stia sulle mie per quattro ore col naso un po' sul giornale, un po' sul diario e un po' alla tv. IO non me ne sto sulle mie, sto considerando quelle quattro ore come ore tutte mie che fanno parte della mia nuova normalità, e che io decido di vivere come preferisco. E in quelle ore preferisco stare con me stessa, nel silenzio che a casa non c'è, la flebo è diventata solo un contorno, anzi quasi un mezzo, e in cinque sole sedute l'ho trasformato da cura per il corpo a scusa per pensare a me stessa come voglio io. Durante la chemio non mi va di chiacchierare, ma non perchè sono triste. Perchè di quella solitudine ho bisogno come l'aria. Il resto viene fuori di lì. E se niente è come prima non lo sarà nemmeno quando la tarfila sarà terminata, perchè lo sai che non si può tornare ad essere le persone che si era, non dopo tutto questo. Dentro e fuori di noi.No, non sei sola. Nel senso che non sei la sola  a viverla così. Nes to imparando qualcosa.

  15. @mammaoggilavora: grazie, davvero. si penso di chiamare le cose col proprio nome. forse è una delle rare cose di cui sono fiera di me: non dico mai bugie, in primo luogo a me stessa. ma basta tirarmela, eh, la pianto, poi mi monto la testa 😉 si parlo bene inglese, è quello che ho studiato all'università e un po' ci ho vissuto in inghilterra ('na tristezza). poi ho anche lavorato con l'estero, ma ora ho sempre meno occasioni di parlarlo. in compenso cerco di leggere sempre gli anglosassoni/americani in lingua originale e mi piace molto…in teoria saprei anche il danese. lingua inutile ahimé…@mamigà: hai ragione, anche io prendo quelle ore come spazio di libertà per me (tra l'altro vedo che condividi il mio nervosismo verso le volontarie!!! mi hai fatto ridere 😉 e non sono sicura che vorrei che qualcuno le invadesse. però dopo due anni e mezzo ogni tanto mi farebbe piacere proprio semplicemente un messaggio, un passaggio, un segno di presenza.

  16. Un messaggio, un passaggio, una parola… questo si, ne godo appieno, godo degli sms che mi arrivano come dei passaggi lampo delle infermiere anche extra-cambio boccione. Ma non la persona che ti si piazza lì per un'ora di fila convinta che tu ti senta sola nella sofferenza interminabile di quel momento per cui la sua compagnia ti da sollievo. A parte che non è quello il momento della sofferenza ma tutto il resto di contorno, ma poi si, a me la presenza della volontaria innervosisce oltremisura, solo che non facendolo con cattiveria non posso parlarne male tantomeno sul mio blog (che peraltro è seguito dal mio oncologo) perchè sarei ingiusta. Però se si facesse un po' più i fatti suoi sarei un po' più contenta, qusto si. Punti di vist, magari a qualche anziano fa picere. Ma lì dentro sono quella che rimane per più tempo, gli altri se ne vanno tutti prima di me, perciò rimango solo io la povera malata da confortare… sigh…

  17. Arrivo tardi…e non posso aggiungere niente altro a quello che ti è stato scritto. La mia esperienza in chemio è un po' diversa, io ho sempre chiacchierato molto e volentieri, naturalmente solo con chi era della mia stessa idea…ora, invece, quando vado a fare i controlli sono molto più chiusa e concentrata, preferisco starmene buona buona con libro e iPod. La "normalità"…be', posso dire che ho vissuto gran parte delle tue sensazioni, compresi gli attimi di rabbiosa lucidità quando la mia situazione veniva paragonata ad altre molto diverse. Un abbraccio!:-*

  18. Strano, stranissimo, ma questo entusiasmo e questo godersi tutto l'ho avuto anche io durante i momenti piu' difficili. Mi godevo l'ospedale dove facevo la chemio, le chiacchierate con le ragazze durante le cure, mi sono goduta i giorni di ricovero per l'intervento (se non fosse stato per qualche dolorino, mi sarei sentita quasi in ferie, visto che le ferie le avevo appena cancellate e l'ospedale era meglio di un albergo a 4 stelle) e non riuscivo a lamentarmi quasi mai. A parte i brevi uragani di paura tremenda e devastante, che tornano periodicamente.Non sono quindi l'unica stranuccia. 🙂 Sara' forse l'eta'…Catosta

  19. scusa, non posso esimermi…concordo con il vivere in GBconosci pure il danese? fichissimo. Non credo sia inutile, per certe nicchie di lavoro e' utilissimo, e poi a questo punto puoi imparare facilissimamente lo svedese goddag allora!

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