Blogterapia ad alto grado di tossicità

Prendete questo post come viene: oggi ho fatto la chemio e benché l’effetto si faccia sentire più forte a partire dai due giorni successivi, sono comunque invasa di roba tossica che la metà stenderebbe un rinoceronte, per cui usate le pinzette mentre leggette qua.
Sono arrabbiata. Lo devo riconoscere. Da quando ho aperto questo blog forse ho innervosito parecchie persone con la mia calma, forse qualcuno avrà pensato che fosse una costruzione e non escludo che lo sia, in parte. Spesso mi sono descritta calma per calmarmi, questo sì. E però, inutile negarlo, da qualche mese mi arrabbio facilmente. Oddio, l’ho sempre fatto, sono una stronzetta io, prendo fuoco facile, anche se poi me lo scordo subito. Insomma non ho un carattere dolce dolce. Chiedetelo alla povera Nina che si becca un sacco di liti mamma-figlia, di cui se ne merita, forse, un quarto.
Però ora è diverso, sono arrabbiata in generale. Non ce l’ho con la mia malattia, non ce l’ho con chi, in ambito medico, ha molto sbagliato con me. Ma tollero molto meno gli altri. Da quando prima del viaggio ho avuto la mia furibonda litigata, benché quella poi sia in via di risoluzione, è come se avessi stappato un mondo di cose inespresse e non dette finora. Perché ne ho sempre mandate giù tantissime. E adesso non mi va più. Non perdono i messaggi/telefonate egoistici e mal espressi di chi pensa che buttarti addosso le proprie presunte rogne sia un modo di farti capire che non sei solo. Non tollero chi si fa sentire solo per sapere come sono andati i controlli. Non ci sto a perdonare i silenzi codardi di chi non ti chiama mai. Neanche una volta in 9 mesi. Non ci sto che non mi si faccia passare nemmeno un momento di nervosismo e di stanchezza e che mi si critichi. Non ci sto. E’ normale che ci si critichi, ma francamente forse nel mio caso le critiche possono passare. Ho il cancro da 4 anni e mezzo, non ho più un lavoro, non ho più una vita sociale, le chemio mi hanno devastato per cui non ho nemmeno più un volto che riconosco (per non parlare di un sedere), non ho una vita relazionale proprio sana o minimamente normale. E allora va bene così. Va bene così come cucino come tengo casa come educo le mie figlie come mi vesto, va bene così. O con me, o contro di me. Ho bisogno di gente che ci sostenga, non di persone che mi ricordano che potremmo essere malati tutti. E però magari voi non lo siete e io sì e allora se non ci state a saperci sostenere, non è che si senta proprio il bisogno di una critica anche costruttiva, anche in buona fede. Anche no. Facciamo una fatica inimmaginabile, ci servono le pacche sulla spalla, magari non quelle pietose, ma quelle di sostegno. Non ci serve: “su con quelle ginocchia, non si corre così una maratona!”
Che poi ora non vorrei che si scatenasse il senso di colpa tra chi legge questo post. Chi legge qui è esentato da questa mia arrabbiatura (con rarissime eccezioni e loro lo sanno di chi sto parlando).
Tranquilli ecco non ce l’ho con voi, voi ci siete, siete qui e si sente, eccome.
Però, lo vedete, sono arrabbiata e non è da me. Non mi piace essere così arrabbiata perché so che non mi serve e non mi fa stare meglio. Per cui ora ci lavoro su questa cosa. Non perché credo che non serva un minimo di rabbia ogni tanto, ma perché non serve sentirsi feriti dai comportamenti inadeguati – o presunti tali – degli altri. E’ assurdo che io mi senta ancora ferita da una frase sbagliata, da un messaggio mancato, da una proposta che semplicemente per me equivale all’impossibilità della mia vita in generale. Non va bene. Gli altri hanno tutto il diritto di sbagliare, ma io ho il dovere di non soffrirci. Ci vuole distanza. Ci vuole che le molli le cose che stanno lì a fare rognk rognk dentro di te e rodono le tue ore migliori. Non so come farò, ma sapere che comincio a lavorarci da adesso, da questo post, già mi fa stare meglio.
Anche questa è blogterapia.
Anche se magari è un po’ tossica.

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Traslochi, viaggi e occasioni

Intanto che capiamo che cosa succede a splinder, direi che questo è l'ultimo post che mi azzardo a pubblicare qua, sperando di riuscire a spostarmi altrove. Ma siccome non sono capace, ho messo all'opera il mio caro amichetto tecnologico lamar, che ora vedendosi citato anche qua, non potrà più tirarsi indietro! Come vedete la cancer card torna sempre utile in momenti di crisi.
Tra l'altro tra qualche giorno parto con mia madre, partiamo insieme e ce ne andiamo a Parigi dove lei non è mai stata e dove ha sempre desiderato andare. E' il primo viaggio insieme solo noi due dopo tanti tanti anni ed è possibile solo grazie alla grande generosità di Obi e al fatto che questa terapia mi consente di muovermi con un minimo di libertà. Ma è una cosa molto bella, che desideravo fare da tempo, e che spero ci venga molto bene. Avevo chiesto anche a mia sorella di venire, ma lei niente.
Peccato. Per lei. Mamma e io, cicciottelle e zoppicanti ci godremo qualche bel giorno parisienne in tutta libertà.
A presto.
Su questi schermi?
Boh!

Copia e incolla

In questi giorni sto facendo una di quelle cosette che dovrebbe fare ogni utente saggio di splinder. Ovvero salvarsi in qualche forma i propri post. Ci sono vari modi per farlo e oltre a quello tecnologico suggerito proprio dalla comunità di splinder, c'è quello vecchia maniera di prendere i post uno per uno e salvarli su un unico file word…Ecco io ho fatto il primo, e sto facendo il secondo e in questo secondo processo, inevitabilmente rileggo tutto quello che ho scritto fin qui. Ieri ho completato tutto quello che ho scritto nel 2009 e mi rendo conto di quanto allora fossi maggiormente fiduciosa, allegra, speranzosa che le cose sarebbero state diverse. Mi preoccupavo che al massimo avrei dovuto passare in ospedale due volte ogni 3 settimane per farmi una dose di herceptin, non immaginavo che invece a un certo punto anche quel farmaco biologico, non aggressivo, e miracoloso per tanti, non sarebbe andato più bene per me. Mi preoccupavo di dover cambiare la 4° chemio in due anni, e ne successivi 2 ne avrei cambiate altre 4. Ero già piuttosto buddhica e praticavo una meditazione incosciente, che poi sarebbe divenuta anche formale. Mi dipingevo migliore di quello che sono, cosa che faccio ancora adesso, ma adesso cerco di farlo con maggiori concessioni alla mia vera natura di meschina rompicoglioni. Ritrovo in quel 2009 i primi commenti di giorgia e julia e poi quelli della mia socia malandrina, e mi rendo conto che tra tutti i commentatori ziacris  e camden sono quelle che vincono il premio fedeltà. grazie ragazze, non vi merito, lo sapete? Rispondevo sempre ai commenti allora, cosa che oggi non riesco più a fare con regolarità. La pensavo male di Terzani, ma poi mi sarei ricreduta. Scrivevo molto di quello che mi era accaduto anche prima di aprire il blog (ho aperto il blog un anno e mezzo dopo la diagnosi) mentre adesso scrivo meno e scrivo molto più sul presente. Un presente a cui mancano almeno 3 persone che leggevano qui, perse dalla mallattia, e che hanno lasciato un permamente senso di assenza, paura e sgomento. Scrivevo già molto bene alcune cose che non sono mai cambiate. Sono fiera di me e di averle sapute inquadrare come volevo. Non perché mi devo adulare da sola, ma perché – e credetemi, lo dico senza ambizioni letterarie – per me è importante usare le parole giuste per descrivere quello che voglio, quello che ho bisogno di dire. In tutto questo, uno dei miei primissimi post è ancora quello che mi rappresenta meglio. E nonostante la fatica che ho fatto in questi anni, una fatica che dimentico, che se mi fermo a pensarci, mi soffoca, continuo a credere che questa è una strada, la mia strada.
E, detto questo, torno a fare copia incolla, ho ancora un paio di anni da mettere in salvo…

Speriamo di farcela

Vabbè avevo scritto un post bellissimo sul rientro a lavoro, ma splinder ha pensato bene di farmelo fuori.
Allora sarò sintetica: sono tornata a lavoro. Nonostante la paura di non farcela, sono riuscita a fare tutto il tragitto bus-metro-cammino senza arrivare devastata. Probabilmente è grazie alla forte motivazione. Ma sicuramente il weekend passato tra meditazione e amore famigliare in cima a una collina in campagna ha la maggior parte del merito. In ogni caso sono qui. Speriamo di farcela a lungo. A chi pensa "che te frega del lavoro, c'hai altro a cui pensare", ricordo che l'altro a cui pensare non è proprio entusiasmante, per cui anche essere qui è una variazione sul tema che spero possa aiutare l'andamento generale.
Speriamo di farcela.
Non vorrei deludere le aspettative di tutti, compresa me.
E chi mi dice che dovrei sbattermene delle aspettative di chi mi vuole bene, ricordo che a chi mi vuole bene ho regalato solo preoccupazione negli ultimi anni, e variare il menù non farebbe male a nessuno. Inclusa me.
Insomma, sono qui. Speriamo di farcela un po'.

Alla larga

Un lutto è un lutto e prende il suo tempo e le sue forme a seconda del tipo di legame che avevamo con la persona che è morta. Non so perché ho questa fortuna, ma in queste notti ho sognato spesso, spessissimo Anna Lisa e le amiche cancer blogger. Evidentemente, anche nel sonno guaritivo mi sono venute incontro le persone che condividono con me il dolore e le paure. So quanto sono fortunata. Mio padre l'ho sognato una volta sola da quando è morto e non so che darei per poterlo sognare ancora, rivederlo almeno lì. Ma non capita mai.
Comunque i miei sono sempre sogni di grande serenità e questo è molto bello. Così piano piano sto meglio. In ogni caso in questo spazio è fondamentale che io possa mettere per iscritto le cose che più mi pesano sulle spalle, ma non crediate che nelle settimane scorse io abbia smesso di prendermi cura di me, della mia famiglia e dei miei amici (come ho potuto). Ieri Nina compiva 7 anni e anche se in maniera più modesta delle passate edizioni abbiamo messo in piedi una bella festicciola con le persone più care. Io ero stanchissima, ma anche abbastanza serena.
La chemio light che sto facendo da 4 settimane sembra avere effetti collaterali ancora contenuti. Poiché si tratta della chemio in pillole che due anni fa mi ha messo in ginocchio, non penso di riuscire ad andare oltre i tre mesi e uno è già passato, ma visto che richiede meno presenze in ospedale, dalla prossima settimana tornerò a lavorare, o almeno ci proverò.
Non prima però di essermi fatta un bel ritiro di meditazione con la persona che ha scritto questo libro. Un libro che consiglio veramente a tutti, o almeno a quelli che hanno voglia veramente di frequentare questo blog, perché qui si parla anche di questo e chi non se la sente, e posso capirlo, può navigare altrove, non voglio offendere la sensibilità di nessuno, ci mancherebbe. Per chi non se la sente, state alla larga da questa montagna. Su questa montagna noi le paure ci piace chiamarle per nome e guardarle negli occhi. Anche se ci fanno paura.
Specie quando ci fanno paura.

5 anni

La sveglia con i suoni della natura ha squillato da poco, oggi era il turno degli uccelletti. Quando dormiamo insieme perché Obi è via per lavoro la sera prima scegliamo il suono della natura che ci sveglierà la mattina dopo. Stamattina era il turno degli uccelletti. Nina non se ne accorge, mentre Lilla comincia a muoversi. Io le do una carezza:
"Buon compleanno, amore mio"
"Grazie mamma" fa Lilla.
"Grazie a te di essere nata e di averci reso tutti ancora più felici da 5 anni".
Silenzio morbido e scuro, entrambe vorremmo restare ancora a dormire.
Nina russicchia.
"Sai mamma – fa Lilla nel buio accanto a me- quando Nonna E. morirà, Nonna T. sarà la più triste".
"Perché?" chiedo.
"Perché è sua figlia"
Volevo dire: Perché ti viene in mente adesso? forse lo dico anche, ma Lilla prosegue:
"Anche a me dispiacerà, ma a Nonna T. dispiacerà di più"
E poi, perché Lilla non molla mai: "Chissà come morirà Nonna E."
E io, un filino impaziente e piuttosto sveglia ormai: "Morirà felice, perché avrà vissuto tanti anni molto belli e le vogliamo tutti bene"
Ma Lilla, sicura, "Magari morirà come Oogway, sotto l'albero di pesco".
Nonna E. è mia nonna, la madre di mia madre, Nonna T. per l'appunto.
Nonna E. è una tenace ottantottenne che è la mia migliore assicurazione sul futuro, se solo solo ho ereditato un paio di geni suoi, con tutto quello che ha combinato lei, io ho buone speranze di scavallare ancora qualche decennio. Peraltro è ancora discretamente in forma, tutto considerato. Ed è la madrina di Lilla, e si vogliono benissimo, ma è anche piuttosto superstiziosa, per cui non le riferirò questa toccante conversazione.
In ogni caso, questo è il primo pensiero della mia piccola meravigliosa figlietta la mattina del suo quinto compleanno
. E allora tanti auguri piccolo fiore, te li faccio con le parole di Maestro Oogway (e di qualcun altro prima di lui).

Riproviamoci

Proviamo di nuovo ad allontanarci nella settimana di pausa prevista dalla chemio e speriamo che vada meglio di qualche settimana fa. Per lo meno stavolta abbiamo scelto un bel posto tranquillo, ma pieno di assistenza medica intorno. Tanto più che questa ferita del port (portdemmerda!!! ops) va medicata un giorno sì e uno no, per cui ho bisogno pure dell'infermiere personale. Ma va bene così. Ho perso un po' del mio aplomb zen negli ultimi giorni e spero di ritrovarlo. Ho bisogno io, ma ne ha bisogno Obi e anche le nane (che dopo una settimana dalla nonna, però, stanno benissimo, diciamocelo) di un respiro d'aria fresca che ci rincuori e ci dia a coraggio per i mesi a venire, perché settembre si avvicina e so che sarà impegnativo per tutti.
Non so se avrò la possibilità di aggiornare questa mia cima di serenità, ma in ogni caso spero che ognuno di voi riesca a trovare dei giorni di recupero come meglio può.
Sono tempi duri, e per alcuni durissimi.
Ci vuole pazienza, perseveranza e cura.

La grammatica della sofferenza

Sono settimane che penso che esiste una specie di grammatica della sofferenza, una lingua del dolore. Conoscerla ti consente di muoverti all'interno di una malattia con meno sgomento e meno solitudine. Mi rendo conto che la prima fortuna che ho avuto al momento della diagnosi è stata quella di sapere inquadrare quanto mi succedeva in un quadro riconoscibile e condiviso di esperienza, ovvero: sì, mi sono ammalata, ma la malattia non è una punizione, la malattia fa parte del corso naturale delle cose e della vita, la malattia si può curare, la malattia fa paura, ma non c'è niente di male a prenderla sul ridere, anzi può aiutare ad alleggerire il peso di preoccupazione per se stessi, per chi fa capo alle nostre responsabilità.
Arrivare poi a parlarne in un blog è stato un ulteriore passaggio, ma resto convinta che il primo passo sia stato parlarne, dire a tutti dal primo momento cosa stava succedendo e vedere che qualcuno restava, molti sparivano e altri arrivavano a capire, insieme a noi. I primi giorni mandare tutti quei messaggi è stata una fatica, ma era importante farlo. Lo facevo per gli altri, ma lo facevo per me. Scrivevo le parole della mia nuova realtà. E' stata la cosa più importante da fare in quei giorni.
Parlare, condividere, comunicare, non chiudersi, non sentirsi speciali nella sfortuna, vittime prescelte di un caso crudele, continuare a interessarsi degli altri, sinceramente. Non perdere tempo, saper parlare, saper ascoltare, saper dire no, non voglio ascoltare, quando c'è chi non si rende conto e ti pesa addosso, e tu non puoi e non devi più portare quel peso. Ma sempre cercando di capire, trovando le parole per spiegare a noi stessi e poi agli altri una condizione che appunto speciale non è, ma richiede comportamenti meno comuni, scelte diverse da quelle dei coetanei, e anche una certa tolleranza alla sofferenza fisica, qualcosa che non si sa com'è, ma c'eravamo scordati che è sempre esistita nella realtà di molti.
In questa grammatica della sofferenza, come in ogni lingua che si rispetti, il grosso del messaggio passa attraverso le pause, i silenzi.
In queste pause si ascolta il respiro, di nuovo. Si torna a casa.
In questi giorni è il silenzio del respiro che domina il messaggio, c'è bisogno di pace, di silenzio, di respirare. Ho bisogno di concentrarmi su questo silenzio, e di lasciare andare il resto.

Tutto finisce

L'unica cosa buona che ho combinato l'estate del 2007, l'ultima estate senza cancro, è stato rileggermi tutto Harry Potter prima di passare all'ultimo volume, che era uscito proprio in quelle settimane estive. Per il resto, come ho già scritto altrove, passai il tempo a sentirmi grassa, invidiosa e inadeguata, come una vera cretina. Dopo pochissimi mesi non avrei più avuto estati senza il mio personale Voldemort attaccato ai polmoni, e per quanto non abbia mai messo i film sullo stesso piano dei romanzi (per questo Sissi cara non resto mai delusa, non sono proprio in competizione!) uno dei tanti pensieri quando il mio futuro è diventato una tavoletta di cioccolata a quadretti di tre mesi ciascuno, è stato che non era per niente scontato che avrei visto la fine dei film, così come ero stata abbastanza fortunata da poterli almeno leggere tutti.
Ma nell'ultimo mese mi sono concessa una nuova vacanza dell'immaginazione e così mi sono riletta tutti i romanzi, mi sono rivista tutti i film e stasera sono scappata da sola al cinema. E ho versato un paio di lacrime commosse per essere arrivata alla fine di questo piccolo ciclo cominciato l'estate del 2001, quando a causa di una vacanza annullata all'improvviso, io acquistai The Philosopher's Stone e dopo averne lette due pagine, rientrai in libreria per acquistare tutti gli altri volumi già usciti. E divenne una delle estati migliori della mia vita.
Ecco, da allora sono passati dieci anni, ho insperabilmente visto anche l'ultimo film di Harry Potter stasera e non c'è niente di triste, non c'è niente di strano. Come dicono i manifesti in giro per Roma: tutto finisce.
Tutto finisce.
Tutto comincia.
Direi almeno altri 10 anni, no?

Comincia l'estate

Ora comincia veramente l'estate. Stamattina, anticipando a sorpresa al mio solito, ho fatto la tac trimestrale. L'esito è una situazione di sostanziale stabilità, la malattia è ferma dov'era. Questo significa che potrò mantenere questa chemio per i prossimi tre mesi, che potrò non aver paura per un altro po', che potrò immaginare delle vacanze estive insieme alle bimbe e a Obi tra un'infusione e l'altra. 
Mr.Clint ci ha bonariamente rimproverato perché Obi e io non abbiamo fatto nemmeno un sorriso quando ce l'ha detto, ma io avevo solo un gran groppo in gola per il sollievo. Solo tornata a casa, circondata da Nina e Lilla che giocavano in mutande e canottiera per la casa, mentre ascoltavamo questa, sentendo la vocetta di Nina che cantava il ritornello sotto voce, mi sono uscite due lacrime di calma felicità.
E benché, sempre al solito, io sia adesso totalmente stordita e svuotata, priva di forze, ho ben presente il senso di serenità che piano mi avvolgerà le caviglie, come fanno le onde quando per la prima volta si va al mare e si sente se l'acqua è fredda. Dalle caviglie, per poi salire ed investirmi di benessere, temporaneo è vero, ma meraviglioso. Proprio come il primo bagno al mare.