Blogterapia ad alto grado di tossicità

Prendete questo post come viene: oggi ho fatto la chemio e benché l’effetto si faccia sentire più forte a partire dai due giorni successivi, sono comunque invasa di roba tossica che la metà stenderebbe un rinoceronte, per cui usate le pinzette mentre leggette qua.
Sono arrabbiata. Lo devo riconoscere. Da quando ho aperto questo blog forse ho innervosito parecchie persone con la mia calma, forse qualcuno avrà pensato che fosse una costruzione e non escludo che lo sia, in parte. Spesso mi sono descritta calma per calmarmi, questo sì. E però, inutile negarlo, da qualche mese mi arrabbio facilmente. Oddio, l’ho sempre fatto, sono una stronzetta io, prendo fuoco facile, anche se poi me lo scordo subito. Insomma non ho un carattere dolce dolce. Chiedetelo alla povera Nina che si becca un sacco di liti mamma-figlia, di cui se ne merita, forse, un quarto.
Però ora è diverso, sono arrabbiata in generale. Non ce l’ho con la mia malattia, non ce l’ho con chi, in ambito medico, ha molto sbagliato con me. Ma tollero molto meno gli altri. Da quando prima del viaggio ho avuto la mia furibonda litigata, benché quella poi sia in via di risoluzione, è come se avessi stappato un mondo di cose inespresse e non dette finora. Perché ne ho sempre mandate giù tantissime. E adesso non mi va più. Non perdono i messaggi/telefonate egoistici e mal espressi di chi pensa che buttarti addosso le proprie presunte rogne sia un modo di farti capire che non sei solo. Non tollero chi si fa sentire solo per sapere come sono andati i controlli. Non ci sto a perdonare i silenzi codardi di chi non ti chiama mai. Neanche una volta in 9 mesi. Non ci sto che non mi si faccia passare nemmeno un momento di nervosismo e di stanchezza e che mi si critichi. Non ci sto. E’ normale che ci si critichi, ma francamente forse nel mio caso le critiche possono passare. Ho il cancro da 4 anni e mezzo, non ho più un lavoro, non ho più una vita sociale, le chemio mi hanno devastato per cui non ho nemmeno più un volto che riconosco (per non parlare di un sedere), non ho una vita relazionale proprio sana o minimamente normale. E allora va bene così. Va bene così come cucino come tengo casa come educo le mie figlie come mi vesto, va bene così. O con me, o contro di me. Ho bisogno di gente che ci sostenga, non di persone che mi ricordano che potremmo essere malati tutti. E però magari voi non lo siete e io sì e allora se non ci state a saperci sostenere, non è che si senta proprio il bisogno di una critica anche costruttiva, anche in buona fede. Anche no. Facciamo una fatica inimmaginabile, ci servono le pacche sulla spalla, magari non quelle pietose, ma quelle di sostegno. Non ci serve: “su con quelle ginocchia, non si corre così una maratona!”
Che poi ora non vorrei che si scatenasse il senso di colpa tra chi legge questo post. Chi legge qui è esentato da questa mia arrabbiatura (con rarissime eccezioni e loro lo sanno di chi sto parlando).
Tranquilli ecco non ce l’ho con voi, voi ci siete, siete qui e si sente, eccome.
Però, lo vedete, sono arrabbiata e non è da me. Non mi piace essere così arrabbiata perché so che non mi serve e non mi fa stare meglio. Per cui ora ci lavoro su questa cosa. Non perché credo che non serva un minimo di rabbia ogni tanto, ma perché non serve sentirsi feriti dai comportamenti inadeguati – o presunti tali – degli altri. E’ assurdo che io mi senta ancora ferita da una frase sbagliata, da un messaggio mancato, da una proposta che semplicemente per me equivale all’impossibilità della mia vita in generale. Non va bene. Gli altri hanno tutto il diritto di sbagliare, ma io ho il dovere di non soffrirci. Ci vuole distanza. Ci vuole che le molli le cose che stanno lì a fare rognk rognk dentro di te e rodono le tue ore migliori. Non so come farò, ma sapere che comincio a lavorarci da adesso, da questo post, già mi fa stare meglio.
Anche questa è blogterapia.
Anche se magari è un po’ tossica.

Alla larga

Un lutto è un lutto e prende il suo tempo e le sue forme a seconda del tipo di legame che avevamo con la persona che è morta. Non so perché ho questa fortuna, ma in queste notti ho sognato spesso, spessissimo Anna Lisa e le amiche cancer blogger. Evidentemente, anche nel sonno guaritivo mi sono venute incontro le persone che condividono con me il dolore e le paure. So quanto sono fortunata. Mio padre l'ho sognato una volta sola da quando è morto e non so che darei per poterlo sognare ancora, rivederlo almeno lì. Ma non capita mai.
Comunque i miei sono sempre sogni di grande serenità e questo è molto bello. Così piano piano sto meglio. In ogni caso in questo spazio è fondamentale che io possa mettere per iscritto le cose che più mi pesano sulle spalle, ma non crediate che nelle settimane scorse io abbia smesso di prendermi cura di me, della mia famiglia e dei miei amici (come ho potuto). Ieri Nina compiva 7 anni e anche se in maniera più modesta delle passate edizioni abbiamo messo in piedi una bella festicciola con le persone più care. Io ero stanchissima, ma anche abbastanza serena.
La chemio light che sto facendo da 4 settimane sembra avere effetti collaterali ancora contenuti. Poiché si tratta della chemio in pillole che due anni fa mi ha messo in ginocchio, non penso di riuscire ad andare oltre i tre mesi e uno è già passato, ma visto che richiede meno presenze in ospedale, dalla prossima settimana tornerò a lavorare, o almeno ci proverò.
Non prima però di essermi fatta un bel ritiro di meditazione con la persona che ha scritto questo libro. Un libro che consiglio veramente a tutti, o almeno a quelli che hanno voglia veramente di frequentare questo blog, perché qui si parla anche di questo e chi non se la sente, e posso capirlo, può navigare altrove, non voglio offendere la sensibilità di nessuno, ci mancherebbe. Per chi non se la sente, state alla larga da questa montagna. Su questa montagna noi le paure ci piace chiamarle per nome e guardarle negli occhi. Anche se ci fanno paura.
Specie quando ci fanno paura.

Blogterapia

Blog: E allora dimmi, come ti senti?
Io: Mi sento triste.
Blog: E' per la morte di Anna Lisa?
Io: Sì. E' per lei, proprio per lei che sono triste, avrei voluto che vivesse più a lungo. E sono tristissima per chi la ama, per il loro dolore che è inevitabile, che deve fare malissimo.
BLog: E?
Io: E sono triste per me. A differenza delle mie amiche cancer blogger, non ho la sindrome del sopravvissuto, ma quella del prossimo in fila. Non morirò molto diversamente da Anna Lisa, lo sappiamo. In questi giorni è stato inevitabile pensarci più del solito.
Blog: E che pensi di fare?
Io: Niente. Tutto. Vivere. Approfittare di questa fase in cui la malattia non mi devasta ancora con una sofferenza continuativa come è stato per l'ultimo anno e mezzo di Anna Lisa. Approfittare di questa fase di pausa in cui mi curo con la chemio in pillole e sono più libera di muovermi.
Cercare di essere migliore. Accidenti, cercare di essere meno una stronza per le mie figlie.
Blog: Conquistare la santità, insomma.
Io: Non prendermi in giro, blog, lo so che potrebbe capitare a tutti di morire con sta cazzo di tegola in testa di cui parlano gli altri quando cerchi di spiegare cosa significa essere me, ma non è facile.
Blog: …
IO:…
Blog: Lo sai come la penso, no?
Io: Lo so.
Blog: E tra l'altro 'sta cosa di approfittare di tutto deve essere molto stancante.
Io: Sfinente. La settimana scorsa ho dormito continuativamente tutto il tempo.
Blog: Ti fa paura morire?
Io: Ma che ne so. Che ne so, veramente? Ma mi fa paura questa sorta di paralisi dell'anima che a volte mi prende.
Blog: Anche per questo sai come la penso
Io: Sì, la pensi come Anna Lisa, lo so. Pensi che la devo piantare di menarmela e darmi da fare a vivere e a godermi ogni felicità.
Aveva ragione. Aveva ragione.
Aveva ragione lei e anche un'altra amica che ho perso questa estate.
Mi hanno detto pià volte, più volte mi hanno fatto capire di non perdere tempo per le sciocchezze, per le cose che mi fanno arrabbiare che mi fanno stare male.
Blog: E
allora?
Io: E allora, va bene. Mi stavo solo lamentando un po'.
Blog sbadiglia.
Io: Okkei. Ho capito. Provo a farmi passare la tristezza. Ma la sofferenza no.
Blog: Non puoi.
Io: Già. Mi mancherà tantissimo. Mi mancherà tantissimo.
Accidenti a me, mi mancherà veramente tanto.
….
Blog: Sai che potresti fare ora? Potresti metterti il grembiule e cucinare qualcosa per le tue figlie, così quando le vai a prendere all'uscita di scuola hai già pronta la merenda.
Io: Voglio rimettermi a dormire.
Blog: No dammi retta, fai qualcos'altro oggi. Magari stasera vai a letto prima, ma adesso mettiti a fare qualcosa per qualcun altro.
Io: Ok. Ci provo.
Ti voglio bene blog. A volte mi sento così sola.
Blog: Lo so. Ma non è mai vero.
Io: Sei fastidioso lo sai?
Blog: Può essere, ma intanto ho ragione io. Fila via. C'è tanto da vivere. C'è tanto da fare.

Della lentezza e della velocità. Con delle pause in mezzo.

Il controllo trimestrale, che però è diventato bimestrale e mezzo (giusto per non rilassarsi mai troppo), dice quello che ci aspettavamo, ovvero che c'è un modesto aumento delle lesioni polmonari.
E nient'altro. Almeno sembra*.
Comunque la situazione sembrerebbe la solita, dopo tre mesi di stabilizzazione a seguito di una nuova terapia, i 3 mesi successivi la terapia smette di funzionare e la malattia riprende a camminare. Per fortuna lo fa in modo lento. Ma questo significa che adesso dobbiamo trovare una nuova chemioterapia.
Ho fatto presente a Mr. Clint che sono piuttosto stanca. Per qualche strano miracolo tollero bene le varie chemioterapie che ho fatto in questi 4 anni, ma sono pur sempre 4 anni che con pochissime eccezioni, sono continuativamente sotto chemio ogni settimana e questo mi sta generando una fatica psicologica piuttosto pesante. La sensazione che non ne posso più e che scapperei sottobraccio a Vasco Rossi è sempre più frequente. E poiché io detesto Vasco Rossi, è evidente che c'è qualcosa che non va e che ho diritto a una pausa. Mr. Clint ha capito e mi ha assicurato che mi lascerà respirare un po', trovando una qualche formula soft per farmi recuperare forza e determinazione. Così per il momento ho rimandato ancora il rientro a lavoro. E ho rimandato anche a un futuro molto lontano l'eventuale inserimento di un nuovo port e soprattutto l'operazione di chirurgia estetica per riparare lo sbrego che mi hanno fatto sul petto togliendomi il port infetto. Ho potuto riprendere a farmi una doccia intera solo da due settimane e prima che rientro in sala operatoria per un motivo che non sia assolutamente necessario alla sopravvivenza mi devono correre dietro e pure veloce…

*la tac l'ha letta la mentecatta sottopeso che io disprezzo dal più profondo, ma magari l'ha letta bene. Speriamo. Mr. Clint si fida, fidiamoci anche noi…

Riproviamoci

Proviamo di nuovo ad allontanarci nella settimana di pausa prevista dalla chemio e speriamo che vada meglio di qualche settimana fa. Per lo meno stavolta abbiamo scelto un bel posto tranquillo, ma pieno di assistenza medica intorno. Tanto più che questa ferita del port (portdemmerda!!! ops) va medicata un giorno sì e uno no, per cui ho bisogno pure dell'infermiere personale. Ma va bene così. Ho perso un po' del mio aplomb zen negli ultimi giorni e spero di ritrovarlo. Ho bisogno io, ma ne ha bisogno Obi e anche le nane (che dopo una settimana dalla nonna, però, stanno benissimo, diciamocelo) di un respiro d'aria fresca che ci rincuori e ci dia a coraggio per i mesi a venire, perché settembre si avvicina e so che sarà impegnativo per tutti.
Non so se avrò la possibilità di aggiornare questa mia cima di serenità, ma in ogni caso spero che ognuno di voi riesca a trovare dei giorni di recupero come meglio può.
Sono tempi duri, e per alcuni durissimi.
Ci vuole pazienza, perseveranza e cura.

L'ebbrezza del rischio

Per chi fa la chemio e decide di mantenere uno stile di vita il più possibile vicino alla normalità, non c'è bisogno di fare bunjee jumping per provare l'ebbrezza dell'avventura, ma nemmeno di recarsi in posti particolarmente "caldi" in giro per  il mondo (e tanto poi non potresti comunque, dove vai se stai facendo la chemio).
No, credete a me, per scoprire l'ebbrezza del vero rischio è sufficiente invitare due amichette quattrocinquenni a casa a vedere Rapunzel con Lilla e accorgersi con orrore, dopo aver preparato sei chili di pop corn per tutti, che ti sta salendo inspiegabilmente, ma inesorabilmente, la febbre e che mancano un paio d'ore prima che le rispettive mamme vengano a riprendersi le loro tenere figliette.
Ahhhhh! L'ho sempre detto io che ero tagliata per fare l'avventuriera!

Stand by

Sapete? Quando hai il cancro, c'è qualcosa di più fastidioso che fare la chemioterapia per tre anni e mezzo consecutivi.
C'è qualcosa di molto più irritante che perdere i capelli a ciuffetti per la terza volta in 3 anni e mezzo.
Ovvero, c'è la possibilità che vai per fare la chemio e non la puoi fare perché nonostante tutte le precauzioni: l'aloe, la dieta, la felicità obbligatoria, il riposo, la meditazione, la tisana di caisse, la serenità, etc etc., ebbene quei 4 globuli bianchi infami che hai nel midollo hanno deciso di giocare a nascondino, rifiutando di passare il tempo a procrearsi come sarebbe necessario per poter sostenere le infusioni di chemio. 
E dunque, sono nuovamente, irritantemente, in stand by dalla terapia e sotto puntura per stimolare il midollo.
Insomma, credetemi, c'è qualcosa di peggio che fare la chemio.
C'è la sfiga di non poterla nemmeno fare.

Ripartiamo

Tze tze
Eppure dovrei saperlo.
Non è che ci si cura solo con le medicine, con la chemioterapia. Una malattia come il cancro si cura con tante cose. Con la felicità, con il riposo, con la calma, la fiducia, l'amicizia.
Venerdì scorso ho cominciato questa ennesima chemioterapia con un carico di dolore pregresso troppo pesante, e con poche energie fisiche e mentali. Poi ci abbiamo aggiunto un monte di dispiaceri e troppa sofferenza nel corso della settimana. E quando i medici ieri mi hanno detto di tornare oggi a ri-fare il prelievo del sangue perché avevo i globuli bianchi troppo bassi, anche stamattina me lo aspettavo che mi avrebbero rimandato ancora fino a martedì. In sintesi, dopo appena un'infusione di chemioterapia il mio organismo già non è più in grado di farne ancora. E anche se non troverete da nessuna parte che i globuli bianchi crescono come se piovesse solo se mangi una determinata cosa, o se fai una dieta attenta, io credo fermamente che sia così. E che la dieta da seguire durante un regime di chemioterapia sia una attenta miscela di attenzione e di cura verso noi stessi. Più che possiamo. E anche se la stanchezza un po' mi stordisce adesso, penso sinceramente che dovrò utilizzare questi giorni fino a martedì per recuperare forza, fiducia, calma e anche uno schietto buonumore. E poi da martedì in poi tornare a una vita che metta in primo piano la cura e la responsabilità verso la cura: basta dispiaceri, basta lavoro (basta corso di francese, sic, basta corse in metropolitana, ari-sic), basta mangiare pane e salame perché siamo troppo a terra per cucinare. E invece tanto amore tra noi e le bimbette, tanta aloe, un'alimentazione più attenta, tanto sonno ristoratore, tanto sole, tanti libri e tanta pace. Ho la fortuna di potermelo permettere.
E dunque Buona Pasqua a voi, io prometto di rimettermi a lavoro per stare bene.

Due conti

Oggi mi sono avviata a cominciare il 6° trattamento di chemioterapia in 3 anni e mezzo.
La prima volta ero euforica perché avevo a disposizione 3 ore tutte per me ogni settimana per poter ascoltare musica durante la terapia.
La seconda volta ero arrabbiata perché non avevo capito ancora che avrei dovuto ricominciare la chemio a nemmeno 6 mesi dalla fine della prima.
La terza volta fissavo la chemio in piillole e non mi pareva vero di potermi muovere liberamente senza essere vincolata all'ospedale ogni settimana.
La quarta volta ero felice di ricominciare una chemio tradizionale visto che quella in pillole mi aveva ridotto a uno straccio.
La quinta volta cominciavo l'ennesimo farmaco sperando in un quieto miracolo che mi consentisse di veder passare qualcosa più di 6 mesi prima di dover cambiare.
La sesta volta è oggi.

Ho pensato tanto, nel risveglio tossico del pomeriggio, a quello che avrei voluto scrivere qui, ma, a parte questi due conti, non mi viene in mente niente.
E poi, al solito, lo sapete com'è, oggi non è la giornata buona.

Delle maratone e di altri dettagli

Con Mr. Clint ci siamo fatti una bella chiaccherata oggi. Per fortuna prima di vederci era arrivato anche il famoso dato mancante dell'altro giorno (ah, però, due giorni ci hanno messo stavolta, vedi?) e dunque lo scenario oggi era completo. Mr. Clint lo ha valutato insieme alla dott.ssa di Milano e io cercherò di riassumervelo così:
– il mio tumore è leggermente cambiato, appena appena, ma appena un po' sì e bisognerà tenerne conto;
– i farmaci a mia disposizione con questa situazione restano però gli stessi, sono sempre pochi e anzi di meno, per cui dobbiamo fare della mia cura un piatto di cucina povera, ovvero, utilizzando quello che c'è;
– quello che c'è è una combinazione di un farmaco a cui ho sempre reagito bene, con un farmaco nuovo che il mio tumore non conosce ancora;
– perderò nuovamente i capelli, ovvero tra un mese al massimo sarò di nuovo glabra e un po' più gonfia per il cortisone, la solita gnocca insomma;
– la "nuova" combinazione chemioterapica comincerà venerdì prossimo;
– prima di cominciare la chemio ho bisogno di fare alcuni esami del sangue e anche una tac per capire se in questi due mesi mi sono beccata altre rogne;
– qui vi voglio in piedi in standing ovation per il coraggio che mi c'è voluto: ho chiesto a Mr. Clint se non sia il caso di mettermi sto benedetto port, e lui che era sempre stato contrario, mi ha detto stavolta di sì. siete in piedi? si? ecco, perché per quanto questa cosa serva comunque a me e a salvare le mie vene, non avete idea di quanto io sia codarda e quanto coraggio ci abbia messo a tirare fuori la domanda;
– ho colto l'occasione per fare qualche altra domanda generale a Mr. Clint sull'idea che si è fatto del mio tumore e per quanto la sua risposta non sia motivo di rilassamento e svacco generale, mi ha confortato l'idea di poter considerare l'andamento della mia malattia più vicino a quello che ci vuole per una maratona che non a una gara di velocità. Meglio. Sono sempre stata una pippa in tutte le gare di atletica da ragazza, ma è sulla velocità che ho subito le peggiori umiliazioni.

Conclusioni: sono molto contenta di ritornare a curarmi, come ogni volta, lo ripeto, la fase di definizione della cura è sfinente, molto più che subire ogni tipo di vessazione chimica. Sono contenta di conoscere una parte di farmaco che andrò a fare. Sono contenta di perdere i capelli, perché mi consentirà di parlare alle bambine, come avevo comunque voglia di fare, mettendo davanti a loro un elemento concreto per capire la situazione generale. Sono contenta di rifare una tac, non ero per niente tranquilla a far passare altri mesi senza sapere cosa succede qua dentro. Sono contenta che stiano per cominciare tre mesi in cui so esattamente cosa devo fare.
Ma soprattutto sono contenta di avere davanti due giorni in cui posso liberare la testa da ogni pensiero e posso sentirmi autorizzata a ogni tipo di vandalico shopping terapeutico, aperitivo alcolico, sfrenato utilizzo del giardino e delle mie bimbe. E quando hai davanti due giorni così, con questa primavera profumata che ti circonda, i tre mesi che verranno dopo, verranno dopo e basta.