Speriamo di farcela

Vabbè avevo scritto un post bellissimo sul rientro a lavoro, ma splinder ha pensato bene di farmelo fuori.
Allora sarò sintetica: sono tornata a lavoro. Nonostante la paura di non farcela, sono riuscita a fare tutto il tragitto bus-metro-cammino senza arrivare devastata. Probabilmente è grazie alla forte motivazione. Ma sicuramente il weekend passato tra meditazione e amore famigliare in cima a una collina in campagna ha la maggior parte del merito. In ogni caso sono qui. Speriamo di farcela a lungo. A chi pensa "che te frega del lavoro, c'hai altro a cui pensare", ricordo che l'altro a cui pensare non è proprio entusiasmante, per cui anche essere qui è una variazione sul tema che spero possa aiutare l'andamento generale.
Speriamo di farcela.
Non vorrei deludere le aspettative di tutti, compresa me.
E chi mi dice che dovrei sbattermene delle aspettative di chi mi vuole bene, ricordo che a chi mi vuole bene ho regalato solo preoccupazione negli ultimi anni, e variare il menù non farebbe male a nessuno. Inclusa me.
Insomma, sono qui. Speriamo di farcela un po'.

Alla larga

Un lutto è un lutto e prende il suo tempo e le sue forme a seconda del tipo di legame che avevamo con la persona che è morta. Non so perché ho questa fortuna, ma in queste notti ho sognato spesso, spessissimo Anna Lisa e le amiche cancer blogger. Evidentemente, anche nel sonno guaritivo mi sono venute incontro le persone che condividono con me il dolore e le paure. So quanto sono fortunata. Mio padre l'ho sognato una volta sola da quando è morto e non so che darei per poterlo sognare ancora, rivederlo almeno lì. Ma non capita mai.
Comunque i miei sono sempre sogni di grande serenità e questo è molto bello. Così piano piano sto meglio. In ogni caso in questo spazio è fondamentale che io possa mettere per iscritto le cose che più mi pesano sulle spalle, ma non crediate che nelle settimane scorse io abbia smesso di prendermi cura di me, della mia famiglia e dei miei amici (come ho potuto). Ieri Nina compiva 7 anni e anche se in maniera più modesta delle passate edizioni abbiamo messo in piedi una bella festicciola con le persone più care. Io ero stanchissima, ma anche abbastanza serena.
La chemio light che sto facendo da 4 settimane sembra avere effetti collaterali ancora contenuti. Poiché si tratta della chemio in pillole che due anni fa mi ha messo in ginocchio, non penso di riuscire ad andare oltre i tre mesi e uno è già passato, ma visto che richiede meno presenze in ospedale, dalla prossima settimana tornerò a lavorare, o almeno ci proverò.
Non prima però di essermi fatta un bel ritiro di meditazione con la persona che ha scritto questo libro. Un libro che consiglio veramente a tutti, o almeno a quelli che hanno voglia veramente di frequentare questo blog, perché qui si parla anche di questo e chi non se la sente, e posso capirlo, può navigare altrove, non voglio offendere la sensibilità di nessuno, ci mancherebbe. Per chi non se la sente, state alla larga da questa montagna. Su questa montagna noi le paure ci piace chiamarle per nome e guardarle negli occhi. Anche se ci fanno paura.
Specie quando ci fanno paura.

Blogterapia

Blog: E allora dimmi, come ti senti?
Io: Mi sento triste.
Blog: E' per la morte di Anna Lisa?
Io: Sì. E' per lei, proprio per lei che sono triste, avrei voluto che vivesse più a lungo. E sono tristissima per chi la ama, per il loro dolore che è inevitabile, che deve fare malissimo.
BLog: E?
Io: E sono triste per me. A differenza delle mie amiche cancer blogger, non ho la sindrome del sopravvissuto, ma quella del prossimo in fila. Non morirò molto diversamente da Anna Lisa, lo sappiamo. In questi giorni è stato inevitabile pensarci più del solito.
Blog: E che pensi di fare?
Io: Niente. Tutto. Vivere. Approfittare di questa fase in cui la malattia non mi devasta ancora con una sofferenza continuativa come è stato per l'ultimo anno e mezzo di Anna Lisa. Approfittare di questa fase di pausa in cui mi curo con la chemio in pillole e sono più libera di muovermi.
Cercare di essere migliore. Accidenti, cercare di essere meno una stronza per le mie figlie.
Blog: Conquistare la santità, insomma.
Io: Non prendermi in giro, blog, lo so che potrebbe capitare a tutti di morire con sta cazzo di tegola in testa di cui parlano gli altri quando cerchi di spiegare cosa significa essere me, ma non è facile.
Blog: …
IO:…
Blog: Lo sai come la penso, no?
Io: Lo so.
Blog: E tra l'altro 'sta cosa di approfittare di tutto deve essere molto stancante.
Io: Sfinente. La settimana scorsa ho dormito continuativamente tutto il tempo.
Blog: Ti fa paura morire?
Io: Ma che ne so. Che ne so, veramente? Ma mi fa paura questa sorta di paralisi dell'anima che a volte mi prende.
Blog: Anche per questo sai come la penso
Io: Sì, la pensi come Anna Lisa, lo so. Pensi che la devo piantare di menarmela e darmi da fare a vivere e a godermi ogni felicità.
Aveva ragione. Aveva ragione.
Aveva ragione lei e anche un'altra amica che ho perso questa estate.
Mi hanno detto pià volte, più volte mi hanno fatto capire di non perdere tempo per le sciocchezze, per le cose che mi fanno arrabbiare che mi fanno stare male.
Blog: E allora?
Io: E allora, va bene. Mi stavo solo lamentando un po'.
Blog sbadiglia.
Io: Okkei. Ho capito. Provo a farmi passare la tristezza. Ma la sofferenza no.
Blog: Non puoi.
Io: Già. Mi mancherà tantissimo. Mi mancherà tantissimo.
Accidenti a me, mi mancherà veramente tanto.
….
Blog: Sai che potresti fare ora? Potresti metterti il grembiule e cucinare qualcosa per le tue figlie, così quando le vai a prendere all'uscita di scuola hai già pronta la merenda.
Io: Voglio rimettermi a dormire.
Blog: No dammi retta, fai qualcos'altro oggi. Magari stasera vai a letto prima, ma adesso mettiti a fare qualcosa per qualcun altro.
Io: Ok. Ci provo.
Ti voglio bene blog. A volte mi sento così sola.
Blog: Lo so. Ma non è mai vero.
Io: Sei fastidioso lo sai?
Blog: Può essere, ma intanto ho ragione io. Fila via. C'è tanto da vivere. C'è tanto da fare.

Della lentezza e della velocità. Con delle pause in mezzo.

Il controllo trimestrale, che però è diventato bimestrale e mezzo (giusto per non rilassarsi mai troppo), dice quello che ci aspettavamo, ovvero che c'è un modesto aumento delle lesioni polmonari.
E nient'altro. Almeno sembra*.
Comunque la situazione sembrerebbe la solita, dopo tre mesi di stabilizzazione a seguito di una nuova terapia, i 3 mesi successivi la terapia smette di funzionare e la malattia riprende a camminare. Per fortuna lo fa in modo lento. Ma questo significa che adesso dobbiamo trovare una nuova chemioterapia.
Ho fatto presente a Mr. Clint che sono piuttosto stanca. Per qualche strano miracolo tollero bene le varie chemioterapie che ho fatto in questi 4 anni, ma sono pur sempre 4 anni che con pochissime eccezioni, sono continuativamente sotto chemio ogni settimana e questo mi sta generando una fatica psicologica piuttosto pesante. La sensazione che non ne posso più e che scapperei sottobraccio a Vasco Rossi è sempre più frequente. E poiché io detesto Vasco Rossi, è evidente che c'è qualcosa che non va e che ho diritto a una pausa. Mr. Clint ha capito e mi ha assicurato che mi lascerà respirare un po', trovando una qualche formula soft per farmi recuperare forza e determinazione. Così per il momento ho rimandato ancora il rientro a lavoro. E ho rimandato anche a un futuro molto lontano l'eventuale inserimento di un nuovo port e soprattutto l'operazione di chirurgia estetica per riparare lo sbrego che mi hanno fatto sul petto togliendomi il port infetto. Ho potuto riprendere a farmi una doccia intera solo da due settimane e prima che rientro in sala operatoria per un motivo che non sia assolutamente necessario alla sopravvivenza mi devono correre dietro e pure veloce…

*la tac l'ha letta la mentecatta sottopeso che io disprezzo dal più profondo, ma magari l'ha letta bene. Speriamo. Mr. Clint si fida, fidiamoci anche noi…

Temperando matite

Sulla cima di questa montagna spira una brezza leggera finalmente, ma negli ultimi mesi sono stata talmente impegnata a guardare i miei piedi per fare un passo dopo l'altro, che quando l'altro giorno ho alzato lo sguardo verso il cielo, mi sono resa conto che era troppo tempo che non mi fermavo ad osservarlo.
Che bello è il cielo.
E, sia detto, senza nessun intenzione religiometaforica.
Diverse voci amiche mi fanno capire che quello che scrivo qui è sempre meno chiaro e incisivo. Ma come per il cielo, non c'è nessuna intenzione dietro, semplicemente ogni tanto scrivo, molto spesso no perché ne sento meno il bisogno, mentre ne avverto a volte uno strano peso. E proprio non ho bisogno di portare pesi del genere.
Mettiamola così, non ci sono grosse novità e non ci saranno per le prossime 4 settimane circa, mi sento bene con piccoli momenti di stanchezza fisica e i pensieri difficili ci sono sempre, come ci sono alcune notti di sonno leggerissimo.
Nel complesso, però, sono una mamma molto fortunata perché la mia preoccupazione principale del momento è solo quella di rinnovare la cancelleria nana e far finire in tempo gli ottusi compiti delle vacanze di cui Nina è carica.
Per concludere, se volete sapere di me, basta che immaginate una coi capelli ingrigiti e cortissimi, che tempera matite guardando il cielo di tanto in tanto. Niente di più.

Riproviamoci

Proviamo di nuovo ad allontanarci nella settimana di pausa prevista dalla chemio e speriamo che vada meglio di qualche settimana fa. Per lo meno stavolta abbiamo scelto un bel posto tranquillo, ma pieno di assistenza medica intorno. Tanto più che questa ferita del port (portdemmerda!!! ops) va medicata un giorno sì e uno no, per cui ho bisogno pure dell'infermiere personale. Ma va bene così. Ho perso un po' del mio aplomb zen negli ultimi giorni e spero di ritrovarlo. Ho bisogno io, ma ne ha bisogno Obi e anche le nane (che dopo una settimana dalla nonna, però, stanno benissimo, diciamocelo) di un respiro d'aria fresca che ci rincuori e ci dia a coraggio per i mesi a venire, perché settembre si avvicina e so che sarà impegnativo per tutti.
Non so se avrò la possibilità di aggiornare questa mia cima di serenità, ma in ogni caso spero che ognuno di voi riesca a trovare dei giorni di recupero come meglio può.
Sono tempi duri, e per alcuni durissimi.
Ci vuole pazienza, perseveranza e cura.

Tutto finisce

L'unica cosa buona che ho combinato l'estate del 2007, l'ultima estate senza cancro, è stato rileggermi tutto Harry Potter prima di passare all'ultimo volume, che era uscito proprio in quelle settimane estive. Per il resto, come ho già scritto altrove, passai il tempo a sentirmi grassa, invidiosa e inadeguata, come una vera cretina. Dopo pochissimi mesi non avrei più avuto estati senza il mio personale Voldemort attaccato ai polmoni, e per quanto non abbia mai messo i film sullo stesso piano dei romanzi (per questo Sissi cara non resto mai delusa, non sono proprio in competizione!) uno dei tanti pensieri quando il mio futuro è diventato una tavoletta di cioccolata a quadretti di tre mesi ciascuno, è stato che non era per niente scontato che avrei visto la fine dei film, così come ero stata abbastanza fortunata da poterli almeno leggere tutti.
Ma nell'ultimo mese mi sono concessa una nuova vacanza dell'immaginazione e così mi sono riletta tutti i romanzi, mi sono rivista tutti i film e stasera sono scappata da sola al cinema. E ho versato un paio di lacrime commosse per essere arrivata alla fine di questo piccolo ciclo cominciato l'estate del 2001, quando a causa di una vacanza annullata all'improvviso, io acquistai The Philosopher's Stone e dopo averne lette due pagine, rientrai in libreria per acquistare tutti gli altri volumi già usciti. E divenne una delle estati migliori della mia vita.
Ecco, da allora sono passati dieci anni, ho insperabilmente visto anche l'ultimo film di Harry Potter stasera e non c'è niente di triste, non c'è niente di strano. Come dicono i manifesti in giro per Roma: tutto finisce.
Tutto finisce.
Tutto comincia.
Direi almeno altri 10 anni, no?

Fotostoria di una fuga

Non possiamo pianificare più niente da tanto di quel tempo che neanche me lo ricordo più com'era la vita prima. Ma la vita oggi ha un vantaggio, quello che, se appena appena possiamo, allora prendiamo e partiamo. E così, in poche foto, vi racconto la fuga last minute che la widefamily ha fatto due settimane fa a Parigi per visitare leggeri i posti che amiamo di più, guardandoli, per la prima volta anche attraverso gli occhi belli di Nina e Lilla accanto a noi.
Siamo anche riusciti a incontrarci con Sissi, mentre Obi e le nane spingevano barchette nel laghetto Jardin du Luxemburg.
E dopo aver messo a mollo insieme i piedi davanti al Louvre, abbiamo salutato Sissi e abbiamo proseguito per Montmartre a fare un ritratto che mi ha fatto immaginare Nina e Lilla più grandi:

Per finire nella migliore delle tradizioni.

Il giorno successivo ci siamo avviati, per passarci altri due giorni, guardate un po' dove? Si, vedete bene cosa c'è oltre quel sederone inturbantato?

Ecco.
Il resto ve lo lascio immaginare.
E' stato un viaggio fantastico. Ci siamo fatti un regalo che ci meritavamo veramente e che Obi sognava per noi da tempo. Ancora non so come ha fatto a costruirlo in così poco tempo, ma senza dubbio i preziosi consigli di un'amica sono stati fondamentali.

Ed è finito così, con un ultimo giro, la sensazione di aver visto un poco un assaggio di tutto il mondo e la certezza che viaggiare insieme è sempre il regalo più grande di tutti.

Post d'amore

C'è l'infermiera A. che porta sempre dei bellissimi gioielli luminosi come lei, si è separata in questi giorni e non si ritrova nella sua nuova vita, ma sta dimagrendo finalmente, ed è felice di sentirsi fisicamente meglio. C'è l'infermiera I. che è giovane e bellissima, potrebbe fare la modella, si arrabbia spesso, ma è tutta scena. Ha un fidanzato laureato che non trova lavoro e si arrabbatta come commesso da z. da tre anni. Non è facile ma sono giovani e indignati, ce la faranno. C'è l'infermiera T. che ha due bimbe come le mie e mi fa sempre ridere. C'è l'infermiera V. che gestisce da sola due gemelli di 8 anni, è una madre severissima, ma ha le ambizioni giuste, è integerrima e ha un'ironia di ferro. C'è l'infermiere S. che sceglie la musica migliore in somministrazione. C'è l'infermiera G. che è bella e magra e dolce e come prende le vene lei, nessuno. Ma è troppo magra e stiamo tutti in pensiero. C'è la psiconcologa F. che sinceramente è sempre troppo bella e sorridente per avere mai voglia di sedermici di fronte e spiegargli se sto di merda. Ma per fortuna non ci sto quasi mai.
C'è il caposala baffone che ogni mattina arriva con un fascio di giornali dalla metro perché i pazienti possano leggere qualcosa di nuovo (oltre le mie vecchie copie di Internazionale). E' un mago con le medicazioni. Ha le mani d'oro, davvero, ed è veramente simpatico. C'è l'Oncologa col nome di un fiore, che è giovane e brava, ma è precaria e qualche volta non sa dire le cose nel modo giusto, ma è sempre sincera. C'è l'Oncolga S. che è alta, bella, preparatissima, con due cani belli e magri come lei. Poteva fare la viaggiatrice di professione, si vede. Non lascia mai niente al caso e se hai un dubbio, non perde tempo e te lo toglie. Mr. Clint lo conoscete già. Ma c'è anche R. che si occupa di noi pazienti con efficienza e un bel po' di sorrisi. C'è L. dalle lunghe ciglia, che porta avanti e indietro provette ed esami, e da quando quella volta che piangevo disperata mi ha chiesto "come va?" vincendo la sua proverbiale timidezza, ha un posto speciale nel mio cuore. So che adora le merendine, ma adesso si è messa a dieta, e adora i gatti. E ci sono le ematologhe pazze che se capitavano a me le prendevo a sassate, ma per fortuna non mi sono capitate. E ci sono le infermiere A. e N. che non si occupano di noi, ma mi salutano sempre per nome. E il dottor C. che anche lui è sempre cortesissimo e gentile. Poi ci sono gli allievi e le allieve, che cambiano spesso. Adesso ci sono due suorine spagnole vestite di bianco che sono fantastiche. Sono efficienti, bravissime, trottano tutto il tempo e se ti sei mai chiesto cosa significhi la sollecitudine amorevole, beh, eccole qua. E poi ci siamo noi pazienti, chi più e chi meno in forma, chi è di passaggio per non tornare, e chi arriva per restare a lungo. Non volano mai parole di troppo e il clima è abbastanza buono. Semmai un po' senile, ma ci sta.
Questo è il posto dove si prendono cura di me da tre anni e mezzo e gli sono grata ogni giorno. E' anche merito di Obi ed è ancora più importante per questo. Spero che non cambi mai, nonostante lo scempio dei delinquenti che gestiscono alcune cose della Sanità nel nostro paese. Ma è la mia seconda casa. E le voglio bene. E voglio bene a tutti quelli che la abitano o ci passano, per poco o per molto tempo.
E questo è un post d'amore.

All Delighted People

Mi è capitato alcune volte negli ultimi anni di sentire che la cosa migliore da dire in certi casi, o da fare, era di sedersi accanto alle persone a cui volevo essere vicino, in silenzio. Di silenzio ne abbiamo fatto ben poco sabato quando ci siamo viste con Anna Lisa, Romina, Giorgia e Rosie. Avevo  una voglia, anche fisica, di vicinanza che mi sarei messa a palpeggiare le mie belle amichette tutto il tempo (e forse l'ho anche fatto, laida me!), ma domenica quando ci siamo riviste alla Race, io finalmente senza capelli (perché ci voleva il coraggio delle mie amichette per tagliarli finalmente, e far capire alle bimbe, che era ora, che mamma non poteva andare più in giro come un corvo spennacchiato), e magari un po' stanche, in quel rosa pallido che è così raro, così poco necessario, una buffa discriminazione tra discriminati. Beh, invece che camminare, correre o marciare, abbiamo finito per ritrovarci sedute in cerchio sotto i pini dello stadio di Caracalla, ogni tanto parlando, ogni tanto in silenzio. E io avrei voluto che durasse tanto a lungo. Perché non sapevo bene cosa dire, ma volevo proprio essere lì seduta con loro. Accanto ad Anna Lisa che è un miracolo luminoso, lo so che potete immaginarlo da come scrive, ma dovreste vederla. Io che sono una stronza presuntuosa di fondo, penso sempre di essere molto saggia e molto intelligente, ma anche io non posso non vedere, non sentire e non sapere che Anna Lisa ha la vera saggezza del cuore combinata alla finezza di una intelligenza generosa, accogliente e veramente aperta. Lo sapevo anche prima. Ma mi ha confortato sedermi vicino a lei per un po'. E vicino a Rosie, Giorgia  e Romina. E quando sono tornata a casa e poi sono crollata a dormire, mi sono svegliata pensando che ho imparato qualcosa da questi giorni, da queste persone. Ancora una volta. E non c'era sentimento migliore da portare in borsa con me stasera quando partirò per andare al concerto che ho immaginato tre mesi fa. Che poi era già una vita fa e meno male che i biglietti li ho comprati allora, sennò poi mi sarei detta, "ma 'ndo vai messa come stai messa". E invece così non ho scelta, se non andare ed essere felice e cantare a squarciagola canzoni incomprensibili totalmente calva. Ah, quanto è bella la vita con le persone e la musica giusta!