Stand by

Sapete? Quando hai il cancro, c'è qualcosa di più fastidioso che fare la chemioterapia per tre anni e mezzo consecutivi.
C'è qualcosa di molto più irritante che perdere i capelli a ciuffetti per la terza volta in 3 anni e mezzo.
Ovvero, c'è la possibilità che vai per fare la chemio e non la puoi fare perché nonostante tutte le precauzioni: l'aloe, la dieta, la felicità obbligatoria, il riposo, la meditazione, la tisana di caisse, la serenità, etc etc., ebbene quei 4 globuli bianchi infami che hai nel midollo hanno deciso di giocare a nascondino, rifiutando di passare il tempo a procrearsi come sarebbe necessario per poter sostenere le infusioni di chemio. 
E dunque, sono nuovamente, irritantemente, in stand by dalla terapia e sotto puntura per stimolare il midollo.
Insomma, credetemi, c'è qualcosa di peggio che fare la chemio.
C'è la sfiga di non poterla nemmeno fare.

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Appuntamenti importanti

Ci sono maratone che si corrono per strada, e altre che si corrono su poltrone e letti di ospedale. A ognuno la sua. Ma in tutte ci vuole impegno, ostinazione, voglia, speranza e allegria.
E allora, è ora di mettercela tutta. E noi di Oltreilcancro.it siamo con loro, perché loro sono con noi.
Forza con quelle chiappe mosce, che aspettate, la Race for the Cure si avvicina!

Bella e la Bestia

Ci sono sicuramente antidepressivi molto più efficaci in giro, e sicuramente molto più a buon mercato. Ma negli ultimi due mesi, la famiglia Wide ha dovuto mettere in piedi misure straordinarie per reagire alla tristezza, allo scoramento e all'impossibilità di pianificare viaggi o vacanze rilassanti. E la formula che abbiamo adottato è stata quella di andarci a vedere per 3 volte 3 il musical della Bella e la Bestia.
Penserete che siamo degli esagitati patetici. Ma ci siamo divertiti. Ci siamo sentiti al sicuro. Abbiamo riso e imparato a memoria tutte le battute. Lilla ha imparato tutte le mosse di Gaston anche se non si spiegava come fosse possibile che fosse cattivo: "ma come fa, mamma, a essere cattivo, Gaston. E' un umano, lui!"
In queste settimane pesantissime, riuscivo a capire quali erano le giornate peggiori quando nemmeno il pensiero di tornare con le bimbe a teatro ci tirava su.
Ieri siamo stati all'ultima replica nazionale, accompagnati da due grandi amichette, e sono stata molto felice, soprattutto molto grata, di poter festeggiare così la festa della mamma e l'ultimo evento "mondano" con ancora i capelli in testa.
Abbiamo attraversato tre mesi veramente difficili, ma probabilmente li ricorderò più a suon di musical che non di lacrime. E questo, veramente, non ha prezzo e si meritava un post tutto suo!

La fiacca

In cancrese la chiamano fatigue forse per dargli un'arietta meno sciatta. Ma credetemi è la brava vecchia fiacca, quella fatica e quella pesantezza dell'anima e del corpo chimicamente ingrossato che spesso tornano su, che tu sia in terapia oppure no. Quella sensazione che si fa sentire per assenza di energia. Quella cosa che ti fa lasciar perdere quando pensavi di poter quasi dire: "tiè, come sto meglio oggi, come mi sento in forma oggi, oggi quasi quasi mi compro quel vestito nuovo, immagino le prossime vacanze estive, mi figuro Lilla in prima media e Nina alle superiori".
Lasci perdere, la fiacca ti attanaglia, ti riposi ancora un po', dai un altro morso alla cioccolata che ti circonda, convinta che ti tiri su la pressione, o quanto meno l'umore. Sciabatti intorno ai tuoi pensieri come una portinaia di altri tempi col grembiule unto addosso e senti dappertutto odore di cavolfiore bollito.
Poi per fortuna è ora di uscire e andare a riprendere Nina e Lilla a cui hai promesso niente post-scuola oggi. E appena fuori di casa sei una mamma come tutte, appena un po' più stanca e più tonda delle altre. La fiacca per fortuna si scioglie come neve al sole davanti a un paio di rosee guancette felici.
E per tutto il resto c'è tempo. E adesso è quasi ora, devo andare.

Ripartiamo

Tze tze
Eppure dovrei saperlo.
Non è che ci si cura solo con le medicine, con la chemioterapia. Una malattia come il cancro si cura con tante cose. Con la felicità, con il riposo, con la calma, la fiducia, l'amicizia.
Venerdì scorso ho cominciato questa ennesima chemioterapia con un carico di dolore pregresso troppo pesante, e con poche energie fisiche e mentali. Poi ci abbiamo aggiunto un monte di dispiaceri e troppa sofferenza nel corso della settimana. E quando i medici ieri mi hanno detto di tornare oggi a ri-fare il prelievo del sangue perché avevo i globuli bianchi troppo bassi, anche stamattina me lo aspettavo che mi avrebbero rimandato ancora fino a martedì. In sintesi, dopo appena un'infusione di chemioterapia il mio organismo già non è più in grado di farne ancora. E anche se non troverete da nessuna parte che i globuli bianchi crescono come se piovesse solo se mangi una determinata cosa, o se fai una dieta attenta, io credo fermamente che sia così. E che la dieta da seguire durante un regime di chemioterapia sia una attenta miscela di attenzione e di cura verso noi stessi. Più che possiamo. E anche se la stanchezza un po' mi stordisce adesso, penso sinceramente che dovrò utilizzare questi giorni fino a martedì per recuperare forza, fiducia, calma e anche uno schietto buonumore. E poi da martedì in poi tornare a una vita che metta in primo piano la cura e la responsabilità verso la cura: basta dispiaceri, basta lavoro (basta corso di francese, sic, basta corse in metropolitana, ari-sic), basta mangiare pane e salame perché siamo troppo a terra per cucinare. E invece tanto amore tra noi e le bimbette, tanta aloe, un'alimentazione più attenta, tanto sonno ristoratore, tanto sole, tanti libri e tanta pace. Ho la fortuna di potermelo permettere.
E dunque Buona Pasqua a voi, io prometto di rimettermi a lavoro per stare bene.

Delle maratone e di altri dettagli

Con Mr. Clint ci siamo fatti una bella chiaccherata oggi. Per fortuna prima di vederci era arrivato anche il famoso dato mancante dell'altro giorno (ah, però, due giorni ci hanno messo stavolta, vedi?) e dunque lo scenario oggi era completo. Mr. Clint lo ha valutato insieme alla dott.ssa di Milano e io cercherò di riassumervelo così:
– il mio tumore è leggermente cambiato, appena appena, ma appena un po' sì e bisognerà tenerne conto;
– i farmaci a mia disposizione con questa situazione restano però gli stessi, sono sempre pochi e anzi di meno, per cui dobbiamo fare della mia cura un piatto di cucina povera, ovvero, utilizzando quello che c'è;
– quello che c'è è una combinazione di un farmaco a cui ho sempre reagito bene, con un farmaco nuovo che il mio tumore non conosce ancora;
– perderò nuovamente i capelli, ovvero tra un mese al massimo sarò di nuovo glabra e un po' più gonfia per il cortisone, la solita gnocca insomma;
– la "nuova" combinazione chemioterapica comincerà venerdì prossimo;
– prima di cominciare la chemio ho bisogno di fare alcuni esami del sangue e anche una tac per capire se in questi due mesi mi sono beccata altre rogne;
– qui vi voglio in piedi in standing ovation per il coraggio che mi c'è voluto: ho chiesto a Mr. Clint se non sia il caso di mettermi sto benedetto port, e lui che era sempre stato contrario, mi ha detto stavolta di sì. siete in piedi? si? ecco, perché per quanto questa cosa serva comunque a me e a salvare le mie vene, non avete idea di quanto io sia codarda e quanto coraggio ci abbia messo a tirare fuori la domanda;
– ho colto l'occasione per fare qualche altra domanda generale a Mr. Clint sull'idea che si è fatto del mio tumore e per quanto la sua risposta non sia motivo di rilassamento e svacco generale, mi ha confortato l'idea di poter considerare l'andamento della mia malattia più vicino a quello che ci vuole per una maratona che non a una gara di velocità. Meglio. Sono sempre stata una pippa in tutte le gare di atletica da ragazza, ma è sulla velocità che ho subito le peggiori umiliazioni.

Conclusioni: sono molto contenta di ritornare a curarmi, come ogni volta, lo ripeto, la fase di definizione della cura è sfinente, molto più che subire ogni tipo di vessazione chimica. Sono contenta di conoscere una parte di farmaco che andrò a fare. Sono contenta di perdere i capelli, perché mi consentirà di parlare alle bambine, come avevo comunque voglia di fare, mettendo davanti a loro un elemento concreto per capire la situazione generale. Sono contenta di rifare una tac, non ero per niente tranquilla a far passare altri mesi senza sapere cosa succede qua dentro. Sono contenta che stiano per cominciare tre mesi in cui so esattamente cosa devo fare.
Ma soprattutto sono contenta di avere davanti due giorni in cui posso liberare la testa da ogni pensiero e posso sentirmi autorizzata a ogni tipo di vandalico shopping terapeutico, aperitivo alcolico, sfrenato utilizzo del giardino e delle mie bimbe. E quando hai davanti due giorni così, con questa primavera profumata che ti circonda, i tre mesi che verranno dopo, verranno dopo e basta.

Com'è andata ieri

Ieri è andata così.
Premessa: i risultati di una biopsia ci mettono 7-15 giorni ad arrivare, massimo 20. Io sono stata buona fino all’altro ieri. Ieri – 20° giorno – ho cominciato a telefonare al reparto dalle 9 di mattina ogni 2 minuti per riuscire a parlare con qualcuno. Ci sono riuscita intorno alle 13. Alle 13 mi dicono: ancora niente. Chiedo spiegazioni. Si correggono, sì i risultati sono arrivati. Possono inviarmeli via fax ma io non ho un fax per cui cerco un fax li richiamo e gli do il numero. Non me lo mandano e il fax chiude per il pranzo. Decidiamo di imbarcarci con Obi e andarceli a prendere all’ospedale in culonia dove mi hanno fatto la biopsia. Arriviamo. Obi resta giù, io salgo. C’è un dottorino che mi dice: ma io le ho fatto il fax! Si, ma troppo tardi. Mi fa vedere il referto. Io ho una botta di lucidità e nel nervoso che dalla mattina mi è montato alle cervella, decido comunque di prendermela calma. Guardo il referto, per favore, guardiamolo insieme dottorino. Cosa significa questo? Lui impallidisce, deve informarmi che ho il cancro. Guarda che lo so che ho il cancro. Se l’era vista bruttissima, poveraccio. E’ gentile, minuscolo, ma gentile, è quello che mi ha tolto il drenaggio con grande accuratezza. Ma è minuscolo. Mi spiega i risultati, mi sembra di capire che ci sia una piccola minuscola variazione. Ma manca un dato. Gli chiedo perché manca questo dato? Forse gli altri escludono questo? No, non è possibile. E’ che va richiesto apposta. Appunto. Il dottorino impallidisce di nuovo. Con me alle calcagna gira per il reparto alla ricerca di un responsabile, che non trova. E’ la sua giornata no. Figurati la mia. Gli chiedo di capire perché manca quel dato. Il poveretto, eroico, si incammina verso il laboratorio (parliamo di edifici distanti) e mi lascia ad aspettare indovinate dove? Davanti a una tv che trasmette cosa? Indovinato. Provo a spegnerla. Non è possibile. Dopo 40 minuti il dottorino torna sudato per la corsa che si è fatto e mi balbetta mortificato che non era stata fatta la richiesta per quel dato. Da chi non è stata fatta? Da chi ha firmato la cartella. Chi è? Non c’è. Perché non l’ha fatta? Deve essersi sbagliato. Intanto Obi è salito a darmi coraggio e insieme andiamo da un suo ex collega che lavora nello stesso ospedale e che fa al telefono quello che il dottorino ha dovuto fare a piedi. Il risultato è lo stesso. Il dato manca, lo dovranno rielaborare (altre 2 settimane?) , ma riesce ad ottenere i risultati dettagliati con le percentuali di mutazione. Sono percentuali risibili. Minime. Inutili. A questo punto io sono talmente addolorata e arrabbiata che non riesco nemmeno a gridare. Ho fatto direttamente un salto nello stato di furia vendicatrice. Decidiamo con Obi di andare al mio ospedale dal bravo vecchio Mr.Clint a portargli questo mozzicone di risultati. E’ sempre meglio di niente, soprattutto considerato che sono 2 mesi 2 che sono senza terapie e non mi era mai capitato, e non lo dico, ma sono giorni che sono molto, molto preoccupata. Andiamo da Mr.Clint e a me mi viene da piangere per il sollievo di riconoscere l’ospedale che è una mia seconda casa, dove le tv ci sono, ma sono sempre spente e le infermiere mi chiedono come sto, e senza ironia, si aspettano che dica bene, perché è bene vedersi. Spiego la situazione a Mr.Clint e lui con la sua calma la raccoglie e decide, sentiamo Milano, vediamo se queste minime percentuali servono a qualcosa oppure no, e poi partiamo con qualche terapia, basta stare fermi. Si fotocopia le mie carte e andando via mi stringe un braccio e mi sorride. Di nuovo mi viene da piangere per il sollievo. Comunque andrà, non sarò di nuovo in balia del caso. Poi entro in macchina e con Obi ci fermiamo a masticare un pezzo di pizza e poi ci fermiamo in macchina per due ore. Mia madre è andata a prendere le nane, noi non siamo in grado. Per due ore restiamo in macchina come su una barca ferma in mezzo alla tempesta. Ci siamo presi il nostro tempo. Ma di questo non ne parlo. E’ nostro. Infine torniamo a casa, mi faccio una doccia per togliermi il dolore di dosso, ma non va via. Poi usciamo per una lezione di meditazione. Non è che ne abbia voglia, ma almeno non dobbiamo occuparci noi delle bambine, ci pensa la babysitter. La giornata finisce in macchina di nuovo, dopo la lezione, a mangiare un altro pezzetto di pizza. Solo che il barbone ubriaco di turno ci prende di mira, e ci comincia a prendere in giro da fuori, finendo per smontarci l’antenna dell’auto che infila nel tergicristallo. Ovviamente è innocuo, e rispetto alla giornata che abbiamo avuto, è un accanimento ridicolo. Ma, diciamocelo, ci sono state giornate migliori. Decisamente migliori.

Percentuali

La possibilità che il mio tumore sia mutato è approssimativamente del 25%.
La possibilità di beccarsi una bella complicazione da biopsia polmonare per scoprire se il tumore è mutato è del 40% (e infatti, me la sono beccata, come ti sbagli).
Ciononostante, nessuno ha messo in dubbio (io un pochino, da vigliacca, ma solo un pochino) che forse rischiavo più di quanto non avrei potuto ottenere.
No, vai, fai, dai.
E io, vado, faccio, do.
Ci mancherebbe, no?
Ora che stiamo aspettando a giorni gli esiti della biopsia, Obi si fa scappare che dobbiamo dare per scontato che comunque il tumore non sarà mutato, poiché la percentuale era bassa.
Per fortuna la speranza non si misura coi numeri, ma certi percorsi logici mi innervosiscono abbastanza.
E una volta di più ho la certezza che la matematica mi sta proprio sulle palle.

Nemmeno uno spillo

Una barca nella tempesta, un lungo viaggio a piedi in luoghi sconosciuti, la battaglia che non amo, una maratona sfinente, qualunque metafora voglia utilizzare per definire la mia convivenza con la malattia, una cosa mi si è chiarita limpidamente nel finesettimana: nel bagaglio che porto non c'è più spazio nemmeno per uno spillo.
E' tanto tempo che cerco di fare spazio, ma sapete com'è, si finisce sempre per portare più di quanto sia strettamente necessario quando si viaggia in compagnia. Se fosse per me sola no, ho sempre viaggiato leggera per andare più lontano possibile. Ma non sono sola e non posso viaggiare leggera. E se aggiungo ancora solo uno spillo, finisco per strisciare sotto questo peso. E strisciando, si sa, non si riesce ad andare molto lontano.

Chicche

Tra le cose che si imparano durante un ricovero, anche se breve, in ospedale, ce ne sono alcune che sono delle vere e  proprie chicche da condividere:

1) il palinsesto dei programmi nazionali in tv – mattina, pomeriggio e sera – propone una serie infinita di volte le repliche dell'isola dei famosi, orrendo programma che non avevo mai visto prima. Quando non ripropone le repliche o la diretta dell'isola dei famosi, manda in onda programmi non meglio definiti che ripercorrono ogni sordido dettaglio della cronaca del momento affidandolo in pasto alle opinioni di persone che l'anno prossimo – se gli va bene – faranno parte della nuova edizione dell'isola dei famosi;

2) alcune compagne di stanza d'ospedale, benché bravissime persone, hanno la tendenza a monopolizzare il telecomando con buona pace della vostra wide;

3) alcune compagne di stanza d'ospedale, benché bravissime persone, hanno la tendenza ad addormentarsi con la tv accessa a palla su programmi orrendi, stringendo in una morsa grifagna il telecomando che la povera wide tentava più volte di orientare verso la tv per spegnerla in piena notte, senza successo, perché al momento di spegnere la compagna di stanza etc etc, si svegliava e ringhiava un "molla l'osso" esilarante;

4) la siringa che usano per farti la biopsia polmonare sembra uscita da Frankenstein Jr per quanto è enorme;

5) un infermiere che prima della biopsia ti chiede sarcastico "E allora, come stiamo a paura da 1 a 10?" e che, dopo che hai fatto la biopsia e che ti ha visto la tac con aria severa risponde alla tua domanda: "allora come è andato l'esame?" "ah, l'esame, quello, va bene. E' il resto…" non dovrebbe lavorare nemmeno sull'isola dei famosi;

6) un portantino che ti invita a rimetterti a letto per portarti in giro in ospedale anche se ti senti benissimo e che ti fa: "Ah signò, lascia perde' de fa' la coraggiosa, che nun serve a gnente", probabilmente sull'isola dei famosi c'è già stato;

7) applicare il concetto di magia attimo per attimo al momento in cui ti stanno per ficcare quell'agone sulla schiena è un aiuto straordinario. Ogni volta che mi immaginavo cosa stava per accadermi, mi fermavo a pensare al singolo respiro di quel singolo momento. Frammentando il momento dell'esame in centinaia di attimi-respiro, ho contenuto l'ansia e mi è sembrato passare tutto molto in fretta;

8) applicare la stessa tattica quando nel giro di un quarto d'ora ti entrano in stanza due pischelle specializzande che ti aprono un buco nel petto per infilarci un tubo per attaccare un drenaggio causa pneumotorace e ti ritrovi coperta di sangue è un tantino più complicato;

9) molto del dolore dovuto all'inserimento del drenaggio è stato dovuto al mio irriggidirmi per la paura. nel giro delle due ore successive, come ho smesso di essere terrorizzata da quello che mi avevano fatto (che è niente, per carità, scherziamo, ma vorrei vedere voi), sono riuscita a calmarmi, ho di nuovo applicato la magia e il dolore è scomparso senza aver dovuto mai usare nessun antidolorifico;

10) il rancio di ospedale è fantastico. lo cucinano gli altri;

11) le preghiere in filodiffusione ogni mattina e sera nelle stanze d'ospedale, dopo quattro giorni che sei bloccato a letto, cominciano a sembrarti una consuetudine meno deprecabile;

12) vanity fair è diventata la mia rivista preferita;

13) il concetto di ricovero illumina gli altri della responsabilità di cura verso la me tapina,  con il risultato che mia mamma e mia sorella venivano praticamente ogni giorno a trovarmi. e io ne ero molto grata e felice. sì, bello, grazie, ancora;

14) Obi è un vero eroe e un grande papà, alle nanine non sono mancata per niente, si divertivano troppo con lui, quelle fetenti;

15) un'amica che attraversa roma, dopo il lavoro, in un giorno di pioggia battente in motorino per portarti generi di conforto vari tra cui anacardi e acqua tonica per un sano aperitivo insieme e che poi riparte per portarti il marito alla lezione di meditazione, è un raggio di sole e si chiama lepi e come lei non ce ne sono altre;

16) l'ebook reader in situazioni così funziona alla grande. la notte lo mettevo con me sotto le coperte a farmi compagnia, è l'acquisto dell'anno;

17) ci sono anche compagne di stanza tanto carine con cui parlare di libri, di vita, di esperienze per niente facili, con la leggera naturalezza della maturità, e che con i loro mariti ti sembra di conoscerli entrambi da sempre e per sempre;

18) non è più necessario stare in pigiama tutto il tempo, in ospedale, ci sono delle valide alternative che sono meno auto-deprimenti (tute, pantaloni morbidi, larghi e lunghi caldi maglioni, magliettine più o meno gnoccherelle) e consiglio di usarle tutte;

19) quando sei in ospedale hai proprio bisogno e sei veramente molto grata di ogni telefonata e di ogni sms che ti arriva, anche se poi a sera quasi ti fanno male i pollici e le meningi a furia di rispondere;

20) tornare a casa è meraviglioso, una volta di più. A parte per il pranzo e la cena, s'intende, che ora me li devo cucinare da sola.