Blogterapia ad alto grado di tossicità

Prendete questo post come viene: oggi ho fatto la chemio e benché l’effetto si faccia sentire più forte a partire dai due giorni successivi, sono comunque invasa di roba tossica che la metà stenderebbe un rinoceronte, per cui usate le pinzette mentre leggette qua.
Sono arrabbiata. Lo devo riconoscere. Da quando ho aperto questo blog forse ho innervosito parecchie persone con la mia calma, forse qualcuno avrà pensato che fosse una costruzione e non escludo che lo sia, in parte. Spesso mi sono descritta calma per calmarmi, questo sì. E però, inutile negarlo, da qualche mese mi arrabbio facilmente. Oddio, l’ho sempre fatto, sono una stronzetta io, prendo fuoco facile, anche se poi me lo scordo subito. Insomma non ho un carattere dolce dolce. Chiedetelo alla povera Nina che si becca un sacco di liti mamma-figlia, di cui se ne merita, forse, un quarto.
Però ora è diverso, sono arrabbiata in generale. Non ce l’ho con la mia malattia, non ce l’ho con chi, in ambito medico, ha molto sbagliato con me. Ma tollero molto meno gli altri. Da quando prima del viaggio ho avuto la mia furibonda litigata, benché quella poi sia in via di risoluzione, è come se avessi stappato un mondo di cose inespresse e non dette finora. Perché ne ho sempre mandate giù tantissime. E adesso non mi va più. Non perdono i messaggi/telefonate egoistici e mal espressi di chi pensa che buttarti addosso le proprie presunte rogne sia un modo di farti capire che non sei solo. Non tollero chi si fa sentire solo per sapere come sono andati i controlli. Non ci sto a perdonare i silenzi codardi di chi non ti chiama mai. Neanche una volta in 9 mesi. Non ci sto che non mi si faccia passare nemmeno un momento di nervosismo e di stanchezza e che mi si critichi. Non ci sto. E’ normale che ci si critichi, ma francamente forse nel mio caso le critiche possono passare. Ho il cancro da 4 anni e mezzo, non ho più un lavoro, non ho più una vita sociale, le chemio mi hanno devastato per cui non ho nemmeno più un volto che riconosco (per non parlare di un sedere), non ho una vita relazionale proprio sana o minimamente normale. E allora va bene così. Va bene così come cucino come tengo casa come educo le mie figlie come mi vesto, va bene così. O con me, o contro di me. Ho bisogno di gente che ci sostenga, non di persone che mi ricordano che potremmo essere malati tutti. E però magari voi non lo siete e io sì e allora se non ci state a saperci sostenere, non è che si senta proprio il bisogno di una critica anche costruttiva, anche in buona fede. Anche no. Facciamo una fatica inimmaginabile, ci servono le pacche sulla spalla, magari non quelle pietose, ma quelle di sostegno. Non ci serve: “su con quelle ginocchia, non si corre così una maratona!”
Che poi ora non vorrei che si scatenasse il senso di colpa tra chi legge questo post. Chi legge qui è esentato da questa mia arrabbiatura (con rarissime eccezioni e loro lo sanno di chi sto parlando).
Tranquilli ecco non ce l’ho con voi, voi ci siete, siete qui e si sente, eccome.
Però, lo vedete, sono arrabbiata e non è da me. Non mi piace essere così arrabbiata perché so che non mi serve e non mi fa stare meglio. Per cui ora ci lavoro su questa cosa. Non perché credo che non serva un minimo di rabbia ogni tanto, ma perché non serve sentirsi feriti dai comportamenti inadeguati – o presunti tali – degli altri. E’ assurdo che io mi senta ancora ferita da una frase sbagliata, da un messaggio mancato, da una proposta che semplicemente per me equivale all’impossibilità della mia vita in generale. Non va bene. Gli altri hanno tutto il diritto di sbagliare, ma io ho il dovere di non soffrirci. Ci vuole distanza. Ci vuole che le molli le cose che stanno lì a fare rognk rognk dentro di te e rodono le tue ore migliori. Non so come farò, ma sapere che comincio a lavorarci da adesso, da questo post, già mi fa stare meglio.
Anche questa è blogterapia.
Anche se magari è un po’ tossica.

Copia e incolla

In questi giorni sto facendo una di quelle cosette che dovrebbe fare ogni utente saggio di splinder. Ovvero salvarsi in qualche forma i propri post. Ci sono vari modi per farlo e oltre a quello tecnologico suggerito proprio dalla comunità di splinder, c'è quello vecchia maniera di prendere i post uno per uno e salvarli su un unico file word…Ecco io ho fatto il primo, e sto facendo il secondo e in questo secondo processo, inevitabilmente rileggo tutto quello che ho scritto fin qui. Ieri ho completato tutto quello che ho scritto nel 2009 e mi rendo conto di quanto allora fossi maggiormente fiduciosa, allegra, speranzosa che le cose sarebbero state diverse. Mi preoccupavo che al massimo avrei dovuto passare in ospedale due volte ogni 3 settimane per farmi una dose di herceptin, non immaginavo che invece a un certo punto anche quel farmaco biologico, non aggressivo, e miracoloso per tanti, non sarebbe andato più bene per me. Mi preoccupavo di dover cambiare la 4° chemio in due anni, e ne successivi 2 ne avrei cambiate altre 4. Ero già piuttosto buddhica e praticavo una meditazione incosciente, che poi sarebbe divenuta anche formale. Mi dipingevo migliore di quello che sono, cosa che faccio ancora adesso, ma adesso cerco di farlo con maggiori concessioni alla mia vera natura di meschina rompicoglioni. Ritrovo in quel 2009 i primi commenti di giorgia e julia e poi quelli della mia socia malandrina, e mi rendo conto che tra tutti i commentatori ziacris  e camden sono quelle che vincono il premio fedeltà. grazie ragazze, non vi merito, lo sapete? Rispondevo sempre ai commenti allora, cosa che oggi non riesco più a fare con regolarità. La pensavo male di Terzani, ma poi mi sarei ricreduta. Scrivevo molto di quello che mi era accaduto anche prima di aprire il blog (ho aperto il blog un anno e mezzo dopo la diagnosi) mentre adesso scrivo meno e scrivo molto più sul presente. Un presente a cui mancano almeno 3 persone che leggevano qui, perse dalla mallattia, e che hanno lasciato un permamente senso di assenza, paura e sgomento. Scrivevo già molto bene alcune cose che non sono mai cambiate. Sono fiera di me e di averle sapute inquadrare come volevo. Non perché mi devo adulare da sola, ma perché – e credetemi, lo dico senza ambizioni letterarie – per me è importante usare le parole giuste per descrivere quello che voglio, quello che ho bisogno di dire. In tutto questo, uno dei miei primissimi post è ancora quello che mi rappresenta meglio. E nonostante la fatica che ho fatto in questi anni, una fatica che dimentico, che se mi fermo a pensarci, mi soffoca, continuo a credere che questa è una strada, la mia strada.
E, detto questo, torno a fare copia incolla, ho ancora un paio di anni da mettere in salvo…

Speriamo di farcela

Vabbè avevo scritto un post bellissimo sul rientro a lavoro, ma splinder ha pensato bene di farmelo fuori.
Allora sarò sintetica: sono tornata a lavoro. Nonostante la paura di non farcela, sono riuscita a fare tutto il tragitto bus-metro-cammino senza arrivare devastata. Probabilmente è grazie alla forte motivazione. Ma sicuramente il weekend passato tra meditazione e amore famigliare in cima a una collina in campagna ha la maggior parte del merito. In ogni caso sono qui. Speriamo di farcela a lungo. A chi pensa "che te frega del lavoro, c'hai altro a cui pensare", ricordo che l'altro a cui pensare non è proprio entusiasmante, per cui anche essere qui è una variazione sul tema che spero possa aiutare l'andamento generale.
Speriamo di farcela.
Non vorrei deludere le aspettative di tutti, compresa me.
E chi mi dice che dovrei sbattermene delle aspettative di chi mi vuole bene, ricordo che a chi mi vuole bene ho regalato solo preoccupazione negli ultimi anni, e variare il menù non farebbe male a nessuno. Inclusa me.
Insomma, sono qui. Speriamo di farcela un po'.

Alla larga

Un lutto è un lutto e prende il suo tempo e le sue forme a seconda del tipo di legame che avevamo con la persona che è morta. Non so perché ho questa fortuna, ma in queste notti ho sognato spesso, spessissimo Anna Lisa e le amiche cancer blogger. Evidentemente, anche nel sonno guaritivo mi sono venute incontro le persone che condividono con me il dolore e le paure. So quanto sono fortunata. Mio padre l'ho sognato una volta sola da quando è morto e non so che darei per poterlo sognare ancora, rivederlo almeno lì. Ma non capita mai.
Comunque i miei sono sempre sogni di grande serenità e questo è molto bello. Così piano piano sto meglio. In ogni caso in questo spazio è fondamentale che io possa mettere per iscritto le cose che più mi pesano sulle spalle, ma non crediate che nelle settimane scorse io abbia smesso di prendermi cura di me, della mia famiglia e dei miei amici (come ho potuto). Ieri Nina compiva 7 anni e anche se in maniera più modesta delle passate edizioni abbiamo messo in piedi una bella festicciola con le persone più care. Io ero stanchissima, ma anche abbastanza serena.
La chemio light che sto facendo da 4 settimane sembra avere effetti collaterali ancora contenuti. Poiché si tratta della chemio in pillole che due anni fa mi ha messo in ginocchio, non penso di riuscire ad andare oltre i tre mesi e uno è già passato, ma visto che richiede meno presenze in ospedale, dalla prossima settimana tornerò a lavorare, o almeno ci proverò.
Non prima però di essermi fatta un bel ritiro di meditazione con la persona che ha scritto questo libro. Un libro che consiglio veramente a tutti, o almeno a quelli che hanno voglia veramente di frequentare questo blog, perché qui si parla anche di questo e chi non se la sente, e posso capirlo, può navigare altrove, non voglio offendere la sensibilità di nessuno, ci mancherebbe. Per chi non se la sente, state alla larga da questa montagna. Su questa montagna noi le paure ci piace chiamarle per nome e guardarle negli occhi. Anche se ci fanno paura.
Specie quando ci fanno paura.

Della lentezza e della velocità. Con delle pause in mezzo.

Il controllo trimestrale, che però è diventato bimestrale e mezzo (giusto per non rilassarsi mai troppo), dice quello che ci aspettavamo, ovvero che c'è un modesto aumento delle lesioni polmonari.
E nient'altro. Almeno sembra*.
Comunque la situazione sembrerebbe la solita, dopo tre mesi di stabilizzazione a seguito di una nuova terapia, i 3 mesi successivi la terapia smette di funzionare e la malattia riprende a camminare. Per fortuna lo fa in modo lento. Ma questo significa che adesso dobbiamo trovare una nuova chemioterapia.
Ho fatto presente a Mr. Clint che sono piuttosto stanca. Per qualche strano miracolo tollero bene le varie chemioterapie che ho fatto in questi 4 anni, ma sono pur sempre 4 anni che con pochissime eccezioni, sono continuativamente sotto chemio ogni settimana e questo mi sta generando una fatica psicologica piuttosto pesante. La sensazione che non ne posso più e che scapperei sottobraccio a Vasco Rossi è sempre più frequente. E poiché io detesto Vasco Rossi, è evidente che c'è qualcosa che non va e che ho diritto a una pausa. Mr. Clint ha capito e mi ha assicurato che mi lascerà respirare un po', trovando una qualche formula soft per farmi recuperare forza e determinazione. Così per il momento ho rimandato ancora il rientro a lavoro. E ho rimandato anche a un futuro molto lontano l'eventuale inserimento di un nuovo port e soprattutto l'operazione di chirurgia estetica per riparare lo sbrego che mi hanno fatto sul petto togliendomi il port infetto. Ho potuto riprendere a farmi una doccia intera solo da due settimane e prima che rientro in sala operatoria per un motivo che non sia assolutamente necessario alla sopravvivenza mi devono correre dietro e pure veloce…

*la tac l'ha letta la mentecatta sottopeso che io disprezzo dal più profondo, ma magari l'ha letta bene. Speriamo. Mr. Clint si fida, fidiamoci anche noi…

Evidentemente

In un bar oggi pomeriggio, alle 14.20, dove mi sono rifugiata dal caldo torrido e schifoso che fa in questi giorni e che io avverto come l'ultima delle 90enni lamentose, insieme a Lilla che esce a quest'ora da scuola per questa settimana, mentre lei è attaccata a un ghiacciolo per riprendersi, io chiedo un tè freddo prima di affrontare la pur breve strada verso casa. Mi versano una buonissima miscela di frutti di bosco vari, fredda, ottima. Chiedo la ricetta, acquisto la miscela con piacere per farmelo anche io.
E mentre mi prepara il sacchettino con la tisana, il barista mi fa: "Perché poi, signò, 'sti frutti rossi, 'ste bacche qua, fanno bene, tengono lontane la malattia, quella brutta".
Complice guardo di intesa tra me e lui. Ci siamo capiti.
"No. Non lo vojo manco dì, er nome", aggiunge solenne.
E io penso con allegria: evidentemente mi sono ricresciuti abbastanza i capelli.

Riproviamoci

Proviamo di nuovo ad allontanarci nella settimana di pausa prevista dalla chemio e speriamo che vada meglio di qualche settimana fa. Per lo meno stavolta abbiamo scelto un bel posto tranquillo, ma pieno di assistenza medica intorno. Tanto più che questa ferita del port (portdemmerda!!! ops) va medicata un giorno sì e uno no, per cui ho bisogno pure dell'infermiere personale. Ma va bene così. Ho perso un po' del mio aplomb zen negli ultimi giorni e spero di ritrovarlo. Ho bisogno io, ma ne ha bisogno Obi e anche le nane (che dopo una settimana dalla nonna, però, stanno benissimo, diciamocelo) di un respiro d'aria fresca che ci rincuori e ci dia a coraggio per i mesi a venire, perché settembre si avvicina e so che sarà impegnativo per tutti.
Non so se avrò la possibilità di aggiornare questa mia cima di serenità, ma in ogni caso spero che ognuno di voi riesca a trovare dei giorni di recupero come meglio può.
Sono tempi duri, e per alcuni durissimi.
Ci vuole pazienza, perseveranza e cura.

con simpatia

Indovinate a chi si è infettato il port?
Indovinate chi se lo deve togliere di corsa domani?
Indovinate chi se lo deve rimettere dall'altra parte sperando non si rinfetti pure là?
Indovinate chi deve sospendere la chemio nel frattempo?
E indovinate quanto mi girano le palle e quanto dovrò fare ricorso alla magia per evitare di dare due mozzichi al chirurgo che me l'ha messo in primo luogo e che me lo rimetterà domani?
Sono tutte sciocchezze certo, ma si accettano volentieri scommesse, con tanta simpatia.

L'ebbrezza del rischio

Per chi fa la chemio e decide di mantenere uno stile di vita il più possibile vicino alla normalità, non c'è bisogno di fare bunjee jumping per provare l'ebbrezza dell'avventura, ma nemmeno di recarsi in posti particolarmente "caldi" in giro per  il mondo (e tanto poi non potresti comunque, dove vai se stai facendo la chemio).
No, credete a me, per scoprire l'ebbrezza del vero rischio è sufficiente invitare due amichette quattrocinquenni a casa a vedere Rapunzel con Lilla e accorgersi con orrore, dopo aver preparato sei chili di pop corn per tutti, che ti sta salendo inspiegabilmente, ma inesorabilmente, la febbre e che mancano un paio d'ore prima che le rispettive mamme vengano a riprendersi le loro tenere figliette.
Ahhhhh! L'ho sempre detto io che ero tagliata per fare l'avventuriera!

Stand by

Sapete? Quando hai il cancro, c'è qualcosa di più fastidioso che fare la chemioterapia per tre anni e mezzo consecutivi.
C'è qualcosa di molto più irritante che perdere i capelli a ciuffetti per la terza volta in 3 anni e mezzo.
Ovvero, c'è la possibilità che vai per fare la chemio e non la puoi fare perché nonostante tutte le precauzioni: l'aloe, la dieta, la felicità obbligatoria, il riposo, la meditazione, la tisana di caisse, la serenità, etc etc., ebbene quei 4 globuli bianchi infami che hai nel midollo hanno deciso di giocare a nascondino, rifiutando di passare il tempo a procrearsi come sarebbe necessario per poter sostenere le infusioni di chemio. 
E dunque, sono nuovamente, irritantemente, in stand by dalla terapia e sotto puntura per stimolare il midollo.
Insomma, credetemi, c'è qualcosa di peggio che fare la chemio.
C'è la sfiga di non poterla nemmeno fare.