Traslochi, viaggi e occasioni

Intanto che capiamo che cosa succede a splinder, direi che questo è l'ultimo post che mi azzardo a pubblicare qua, sperando di riuscire a spostarmi altrove. Ma siccome non sono capace, ho messo all'opera il mio caro amichetto tecnologico lamar, che ora vedendosi citato anche qua, non potrà più tirarsi indietro! Come vedete la cancer card torna sempre utile in momenti di crisi.
Tra l'altro tra qualche giorno parto con mia madre, partiamo insieme e ce ne andiamo a Parigi dove lei non è mai stata e dove ha sempre desiderato andare. E' il primo viaggio insieme solo noi due dopo tanti tanti anni ed è possibile solo grazie alla grande generosità di Obi e al fatto che questa terapia mi consente di muovermi con un minimo di libertà. Ma è una cosa molto bella, che desideravo fare da tempo, e che spero ci venga molto bene. Avevo chiesto anche a mia sorella di venire, ma lei niente.
Peccato. Per lei. Mamma e io, cicciottelle e zoppicanti ci godremo qualche bel giorno parisienne in tutta libertà.
A presto.
Su questi schermi?
Boh!

Speriamo di farcela

Vabbè avevo scritto un post bellissimo sul rientro a lavoro, ma splinder ha pensato bene di farmelo fuori.
Allora sarò sintetica: sono tornata a lavoro. Nonostante la paura di non farcela, sono riuscita a fare tutto il tragitto bus-metro-cammino senza arrivare devastata. Probabilmente è grazie alla forte motivazione. Ma sicuramente il weekend passato tra meditazione e amore famigliare in cima a una collina in campagna ha la maggior parte del merito. In ogni caso sono qui. Speriamo di farcela a lungo. A chi pensa "che te frega del lavoro, c'hai altro a cui pensare", ricordo che l'altro a cui pensare non è proprio entusiasmante, per cui anche essere qui è una variazione sul tema che spero possa aiutare l'andamento generale.
Speriamo di farcela.
Non vorrei deludere le aspettative di tutti, compresa me.
E chi mi dice che dovrei sbattermene delle aspettative di chi mi vuole bene, ricordo che a chi mi vuole bene ho regalato solo preoccupazione negli ultimi anni, e variare il menù non farebbe male a nessuno. Inclusa me.
Insomma, sono qui. Speriamo di farcela un po'.

Alla larga

Un lutto è un lutto e prende il suo tempo e le sue forme a seconda del tipo di legame che avevamo con la persona che è morta. Non so perché ho questa fortuna, ma in queste notti ho sognato spesso, spessissimo Anna Lisa e le amiche cancer blogger. Evidentemente, anche nel sonno guaritivo mi sono venute incontro le persone che condividono con me il dolore e le paure. So quanto sono fortunata. Mio padre l'ho sognato una volta sola da quando è morto e non so che darei per poterlo sognare ancora, rivederlo almeno lì. Ma non capita mai.
Comunque i miei sono sempre sogni di grande serenità e questo è molto bello. Così piano piano sto meglio. In ogni caso in questo spazio è fondamentale che io possa mettere per iscritto le cose che più mi pesano sulle spalle, ma non crediate che nelle settimane scorse io abbia smesso di prendermi cura di me, della mia famiglia e dei miei amici (come ho potuto). Ieri Nina compiva 7 anni e anche se in maniera più modesta delle passate edizioni abbiamo messo in piedi una bella festicciola con le persone più care. Io ero stanchissima, ma anche abbastanza serena.
La chemio light che sto facendo da 4 settimane sembra avere effetti collaterali ancora contenuti. Poiché si tratta della chemio in pillole che due anni fa mi ha messo in ginocchio, non penso di riuscire ad andare oltre i tre mesi e uno è già passato, ma visto che richiede meno presenze in ospedale, dalla prossima settimana tornerò a lavorare, o almeno ci proverò.
Non prima però di essermi fatta un bel ritiro di meditazione con la persona che ha scritto questo libro. Un libro che consiglio veramente a tutti, o almeno a quelli che hanno voglia veramente di frequentare questo blog, perché qui si parla anche di questo e chi non se la sente, e posso capirlo, può navigare altrove, non voglio offendere la sensibilità di nessuno, ci mancherebbe. Per chi non se la sente, state alla larga da questa montagna. Su questa montagna noi le paure ci piace chiamarle per nome e guardarle negli occhi. Anche se ci fanno paura.
Specie quando ci fanno paura.

Della lentezza e della velocità. Con delle pause in mezzo.

Il controllo trimestrale, che però è diventato bimestrale e mezzo (giusto per non rilassarsi mai troppo), dice quello che ci aspettavamo, ovvero che c'è un modesto aumento delle lesioni polmonari.
E nient'altro. Almeno sembra*.
Comunque la situazione sembrerebbe la solita, dopo tre mesi di stabilizzazione a seguito di una nuova terapia, i 3 mesi successivi la terapia smette di funzionare e la malattia riprende a camminare. Per fortuna lo fa in modo lento. Ma questo significa che adesso dobbiamo trovare una nuova chemioterapia.
Ho fatto presente a Mr. Clint che sono piuttosto stanca. Per qualche strano miracolo tollero bene le varie chemioterapie che ho fatto in questi 4 anni, ma sono pur sempre 4 anni che con pochissime eccezioni, sono continuativamente sotto chemio ogni settimana e questo mi sta generando una fatica psicologica piuttosto pesante. La sensazione che non ne posso più e che scapperei sottobraccio a Vasco Rossi è sempre più frequente. E poiché io detesto Vasco Rossi, è evidente che c'è qualcosa che non va e che ho diritto a una pausa. Mr. Clint ha capito e mi ha assicurato che mi lascerà respirare un po', trovando una qualche formula soft per farmi recuperare forza e determinazione. Così per il momento ho rimandato ancora il rientro a lavoro. E ho rimandato anche a un futuro molto lontano l'eventuale inserimento di un nuovo port e soprattutto l'operazione di chirurgia estetica per riparare lo sbrego che mi hanno fatto sul petto togliendomi il port infetto. Ho potuto riprendere a farmi una doccia intera solo da due settimane e prima che rientro in sala operatoria per un motivo che non sia assolutamente necessario alla sopravvivenza mi devono correre dietro e pure veloce…

*la tac l'ha letta la mentecatta sottopeso che io disprezzo dal più profondo, ma magari l'ha letta bene. Speriamo. Mr. Clint si fida, fidiamoci anche noi…

Temperando matite

Sulla cima di questa montagna spira una brezza leggera finalmente, ma negli ultimi mesi sono stata talmente impegnata a guardare i miei piedi per fare un passo dopo l'altro, che quando l'altro giorno ho alzato lo sguardo verso il cielo, mi sono resa conto che era troppo tempo che non mi fermavo ad osservarlo.
Che bello è il cielo.
E, sia detto, senza nessun intenzione religiometaforica.
Diverse voci amiche mi fanno capire che quello che scrivo qui è sempre meno chiaro e incisivo. Ma come per il cielo, non c'è nessuna intenzione dietro, semplicemente ogni tanto scrivo, molto spesso no perché ne sento meno il bisogno, mentre ne avverto a volte uno strano peso. E proprio non ho bisogno di portare pesi del genere.
Mettiamola così, non ci sono grosse novità e non ci saranno per le prossime 4 settimane circa, mi sento bene con piccoli momenti di stanchezza fisica e i pensieri difficili ci sono sempre, come ci sono alcune notti di sonno leggerissimo.
Nel complesso, però, sono una mamma molto fortunata perché la mia preoccupazione principale del momento è solo quella di rinnovare la cancelleria nana e far finire in tempo gli ottusi compiti delle vacanze di cui Nina è carica.
Per concludere, se volete sapere di me, basta che immaginate una coi capelli ingrigiti e cortissimi, che tempera matite guardando il cielo di tanto in tanto. Niente di più.

Riproviamoci

Proviamo di nuovo ad allontanarci nella settimana di pausa prevista dalla chemio e speriamo che vada meglio di qualche settimana fa. Per lo meno stavolta abbiamo scelto un bel posto tranquillo, ma pieno di assistenza medica intorno. Tanto più che questa ferita del port (portdemmerda!!! ops) va medicata un giorno sì e uno no, per cui ho bisogno pure dell'infermiere personale. Ma va bene così. Ho perso un po' del mio aplomb zen negli ultimi giorni e spero di ritrovarlo. Ho bisogno io, ma ne ha bisogno Obi e anche le nane (che dopo una settimana dalla nonna, però, stanno benissimo, diciamocelo) di un respiro d'aria fresca che ci rincuori e ci dia a coraggio per i mesi a venire, perché settembre si avvicina e so che sarà impegnativo per tutti.
Non so se avrò la possibilità di aggiornare questa mia cima di serenità, ma in ogni caso spero che ognuno di voi riesca a trovare dei giorni di recupero come meglio può.
Sono tempi duri, e per alcuni durissimi.
Ci vuole pazienza, perseveranza e cura.

La grammatica della sofferenza

Sono settimane che penso che esiste una specie di grammatica della sofferenza, una lingua del dolore. Conoscerla ti consente di muoverti all'interno di una malattia con meno sgomento e meno solitudine. Mi rendo conto che la prima fortuna che ho avuto al momento della diagnosi è stata quella di sapere inquadrare quanto mi succedeva in un quadro riconoscibile e condiviso di esperienza, ovvero: sì, mi sono ammalata, ma la malattia non è una punizione, la malattia fa parte del corso naturale delle cose e della vita, la malattia si può curare, la malattia fa paura, ma non c'è niente di male a prenderla sul ridere, anzi può aiutare ad alleggerire il peso di preoccupazione per se stessi, per chi fa capo alle nostre responsabilità.
Arrivare poi a parlarne in un blog è stato un ulteriore passaggio, ma resto convinta che il primo passo sia stato parlarne, dire a tutti dal primo momento cosa stava succedendo e vedere che qualcuno restava, molti sparivano e altri arrivavano a capire, insieme a noi. I primi giorni mandare tutti quei messaggi è stata una fatica, ma era importante farlo. Lo facevo per gli altri, ma lo facevo per me. Scrivevo le parole della mia nuova realtà. E' stata la cosa più importante da fare in quei giorni.
Parlare, condividere, comunicare, non chiudersi, non sentirsi speciali nella sfortuna, vittime prescelte di un caso crudele, continuare a interessarsi degli altri, sinceramente. Non perdere tempo, saper parlare, saper ascoltare, saper dire no, non voglio ascoltare, quando c'è chi non si rende conto e ti pesa addosso, e tu non puoi e non devi più portare quel peso. Ma sempre cercando di capire, trovando le parole per spiegare a noi stessi e poi agli altri una condizione che appunto speciale non è, ma richiede comportamenti meno comuni, scelte diverse da quelle dei coetanei, e anche una certa tolleranza alla sofferenza fisica, qualcosa che non si sa com'è, ma c'eravamo scordati che è sempre esistita nella realtà di molti.
In questa grammatica della sofferenza, come in ogni lingua che si rispetti, il grosso del messaggio passa attraverso le pause, i silenzi.
In queste pause si ascolta il respiro, di nuovo. Si torna a casa.
In questi giorni è il silenzio del respiro che domina il messaggio, c'è bisogno di pace, di silenzio, di respirare. Ho bisogno di concentrarmi su questo silenzio, e di lasciare andare il resto.

Tutto finisce

L'unica cosa buona che ho combinato l'estate del 2007, l'ultima estate senza cancro, è stato rileggermi tutto Harry Potter prima di passare all'ultimo volume, che era uscito proprio in quelle settimane estive. Per il resto, come ho già scritto altrove, passai il tempo a sentirmi grassa, invidiosa e inadeguata, come una vera cretina. Dopo pochissimi mesi non avrei più avuto estati senza il mio personale Voldemort attaccato ai polmoni, e per quanto non abbia mai messo i film sullo stesso piano dei romanzi (per questo Sissi cara non resto mai delusa, non sono proprio in competizione!) uno dei tanti pensieri quando il mio futuro è diventato una tavoletta di cioccolata a quadretti di tre mesi ciascuno, è stato che non era per niente scontato che avrei visto la fine dei film, così come ero stata abbastanza fortunata da poterli almeno leggere tutti.
Ma nell'ultimo mese mi sono concessa una nuova vacanza dell'immaginazione e così mi sono riletta tutti i romanzi, mi sono rivista tutti i film e stasera sono scappata da sola al cinema. E ho versato un paio di lacrime commosse per essere arrivata alla fine di questo piccolo ciclo cominciato l'estate del 2001, quando a causa di una vacanza annullata all'improvviso, io acquistai The Philosopher's Stone e dopo averne lette due pagine, rientrai in libreria per acquistare tutti gli altri volumi già usciti. E divenne una delle estati migliori della mia vita.
Ecco, da allora sono passati dieci anni, ho insperabilmente visto anche l'ultimo film di Harry Potter stasera e non c'è niente di triste, non c'è niente di strano. Come dicono i manifesti in giro per Roma: tutto finisce.
Tutto finisce.
Tutto comincia.
Direi almeno altri 10 anni, no?

Comincia l'estate

Ora comincia veramente l'estate. Stamattina, anticipando a sorpresa al mio solito, ho fatto la tac trimestrale. L'esito è una situazione di sostanziale stabilità, la malattia è ferma dov'era. Questo significa che potrò mantenere questa chemio per i prossimi tre mesi, che potrò non aver paura per un altro po', che potrò immaginare delle vacanze estive insieme alle bimbe e a Obi tra un'infusione e l'altra. 
Mr.Clint ci ha bonariamente rimproverato perché Obi e io non abbiamo fatto nemmeno un sorriso quando ce l'ha detto, ma io avevo solo un gran groppo in gola per il sollievo. Solo tornata a casa, circondata da Nina e Lilla che giocavano in mutande e canottiera per la casa, mentre ascoltavamo questa, sentendo la vocetta di Nina che cantava il ritornello sotto voce, mi sono uscite due lacrime di calma felicità.
E benché, sempre al solito, io sia adesso totalmente stordita e svuotata, priva di forze, ho ben presente il senso di serenità che piano mi avvolgerà le caviglie, come fanno le onde quando per la prima volta si va al mare e si sente se l'acqua è fredda. Dalle caviglie, per poi salire ed investirmi di benessere, temporaneo è vero, ma meraviglioso. Proprio come il primo bagno al mare.
 

Fotostoria di una fuga

Non possiamo pianificare più niente da tanto di quel tempo che neanche me lo ricordo più com'era la vita prima. Ma la vita oggi ha un vantaggio, quello che, se appena appena possiamo, allora prendiamo e partiamo. E così, in poche foto, vi racconto la fuga last minute che la widefamily ha fatto due settimane fa a Parigi per visitare leggeri i posti che amiamo di più, guardandoli, per la prima volta anche attraverso gli occhi belli di Nina e Lilla accanto a noi.
Siamo anche riusciti a incontrarci con Sissi, mentre Obi e le nane spingevano barchette nel laghetto Jardin du Luxemburg.
E dopo aver messo a mollo insieme i piedi davanti al Louvre, abbiamo salutato Sissi e abbiamo proseguito per Montmartre a fare un ritratto che mi ha fatto immaginare Nina e Lilla più grandi:

Per finire nella migliore delle tradizioni.

Il giorno successivo ci siamo avviati, per passarci altri due giorni, guardate un po' dove? Si, vedete bene cosa c'è oltre quel sederone inturbantato?

Ecco.
Il resto ve lo lascio immaginare.
E' stato un viaggio fantastico. Ci siamo fatti un regalo che ci meritavamo veramente e che Obi sognava per noi da tempo. Ancora non so come ha fatto a costruirlo in così poco tempo, ma senza dubbio i preziosi consigli di un'amica sono stati fondamentali.

Ed è finito così, con un ultimo giro, la sensazione di aver visto un poco un assaggio di tutto il mondo e la certezza che viaggiare insieme è sempre il regalo più grande di tutti.