Della lentezza e della velocità. Con delle pause in mezzo.

Il controllo trimestrale, che però è diventato bimestrale e mezzo (giusto per non rilassarsi mai troppo), dice quello che ci aspettavamo, ovvero che c'è un modesto aumento delle lesioni polmonari.
E nient'altro. Almeno sembra*.
Comunque la situazione sembrerebbe la solita, dopo tre mesi di stabilizzazione a seguito di una nuova terapia, i 3 mesi successivi la terapia smette di funzionare e la malattia riprende a camminare. Per fortuna lo fa in modo lento. Ma questo significa che adesso dobbiamo trovare una nuova chemioterapia.
Ho fatto presente a Mr. Clint che sono piuttosto stanca. Per qualche strano miracolo tollero bene le varie chemioterapie che ho fatto in questi 4 anni, ma sono pur sempre 4 anni che con pochissime eccezioni, sono continuativamente sotto chemio ogni settimana e questo mi sta generando una fatica psicologica piuttosto pesante. La sensazione che non ne posso più e che scapperei sottobraccio a Vasco Rossi è sempre più frequente. E poiché io detesto Vasco Rossi, è evidente che c'è qualcosa che non va e che ho diritto a una pausa. Mr. Clint ha capito e mi ha assicurato che mi lascerà respirare un po', trovando una qualche formula soft per farmi recuperare forza e determinazione. Così per il momento ho rimandato ancora il rientro a lavoro. E ho rimandato anche a un futuro molto lontano l'eventuale inserimento di un nuovo port e soprattutto l'operazione di chirurgia estetica per riparare lo sbrego che mi hanno fatto sul petto togliendomi il port infetto. Ho potuto riprendere a farmi una doccia intera solo da due settimane e prima che rientro in sala operatoria per un motivo che non sia assolutamente necessario alla sopravvivenza mi devono correre dietro e pure veloce…

*la tac l'ha letta la mentecatta sottopeso che io disprezzo dal più profondo, ma magari l'ha letta bene. Speriamo. Mr. Clint si fida, fidiamoci anche noi…

5 anni

La sveglia con i suoni della natura ha squillato da poco, oggi era il turno degli uccelletti. Quando dormiamo insieme perché Obi è via per lavoro la sera prima scegliamo il suono della natura che ci sveglierà la mattina dopo. Stamattina era il turno degli uccelletti. Nina non se ne accorge, mentre Lilla comincia a muoversi. Io le do una carezza:
"Buon compleanno, amore mio"
"Grazie mamma" fa Lilla.
"Grazie a te di essere nata e di averci reso tutti ancora più felici da 5 anni".
Silenzio morbido e scuro, entrambe vorremmo restare ancora a dormire.
Nina russicchia.
"Sai mamma – fa Lilla nel buio accanto a me- quando Nonna E. morirà, Nonna T. sarà la più triste".
"Perché?" chiedo.
"Perché è sua figlia"
Volevo dire: Perché ti viene in mente adesso? forse lo dico anche, ma Lilla prosegue:
"Anche a me dispiacerà, ma a Nonna T. dispiacerà di più"
E poi, perché Lilla non molla mai: "Chissà come morirà Nonna E."
E io, un filino impaziente e piuttosto sveglia ormai: "Morirà felice, perché avrà vissuto tanti anni molto belli e le vogliamo tutti bene"
Ma Lilla, sicura, "Magari morirà come Oogway, sotto l'albero di pesco".
Nonna E. è mia nonna, la madre di mia madre, Nonna T. per l'appunto.
Nonna E. è una tenace ottantottenne che è la mia migliore assicurazione sul futuro, se solo solo ho ereditato un paio di geni suoi, con tutto quello che ha combinato lei, io ho buone speranze di scavallare ancora qualche decennio. Peraltro è ancora discretamente in forma, tutto considerato. Ed è la madrina di Lilla, e si vogliono benissimo, ma è anche piuttosto superstiziosa, per cui non le riferirò questa toccante conversazione.
In ogni caso, questo è il primo pensiero della mia piccola meravigliosa figlietta la mattina del suo quinto compleanno. E allora tanti auguri piccolo fiore, te li faccio con le parole di Maestro Oogway (e di qualcun altro prima di lui).

Tutto finisce

L'unica cosa buona che ho combinato l'estate del 2007, l'ultima estate senza cancro, è stato rileggermi tutto Harry Potter prima di passare all'ultimo volume, che era uscito proprio in quelle settimane estive. Per il resto, come ho già scritto altrove, passai il tempo a sentirmi grassa, invidiosa e inadeguata, come una vera cretina. Dopo pochissimi mesi non avrei più avuto estati senza il mio personale Voldemort attaccato ai polmoni, e per quanto non abbia mai messo i film sullo stesso piano dei romanzi (per questo Sissi cara non resto mai delusa, non sono proprio in competizione!) uno dei tanti pensieri quando il mio futuro è diventato una tavoletta di cioccolata a quadretti di tre mesi ciascuno, è stato che non era per niente scontato che avrei visto la fine dei film, così come ero stata abbastanza fortunata da poterli almeno leggere tutti.
Ma nell'ultimo mese mi sono concessa una nuova vacanza dell'immaginazione e così mi sono riletta tutti i romanzi, mi sono rivista tutti i film e stasera sono scappata da sola al cinema. E ho versato un paio di lacrime commosse per essere arrivata alla fine di questo piccolo ciclo cominciato l'estate del 2001, quando a causa di una vacanza annullata all'improvviso, io acquistai The Philosopher's Stone e dopo averne lette due pagine, rientrai in libreria per acquistare tutti gli altri volumi già usciti. E divenne una delle estati migliori della mia vita.
Ecco, da allora sono passati dieci anni, ho insperabilmente visto anche l'ultimo film di Harry Potter stasera e non c'è niente di triste, non c'è niente di strano. Come dicono i manifesti in giro per Roma: tutto finisce.
Tutto finisce.
Tutto comincia.
Direi almeno altri 10 anni, no?

Comincia l'estate

Ora comincia veramente l'estate. Stamattina, anticipando a sorpresa al mio solito, ho fatto la tac trimestrale. L'esito è una situazione di sostanziale stabilità, la malattia è ferma dov'era. Questo significa che potrò mantenere questa chemio per i prossimi tre mesi, che potrò non aver paura per un altro po', che potrò immaginare delle vacanze estive insieme alle bimbe e a Obi tra un'infusione e l'altra. 
Mr.Clint ci ha bonariamente rimproverato perché Obi e io non abbiamo fatto nemmeno un sorriso quando ce l'ha detto, ma io avevo solo un gran groppo in gola per il sollievo. Solo tornata a casa, circondata da Nina e Lilla che giocavano in mutande e canottiera per la casa, mentre ascoltavamo questa, sentendo la vocetta di Nina che cantava il ritornello sotto voce, mi sono uscite due lacrime di calma felicità.
E benché, sempre al solito, io sia adesso totalmente stordita e svuotata, priva di forze, ho ben presente il senso di serenità che piano mi avvolgerà le caviglie, come fanno le onde quando per la prima volta si va al mare e si sente se l'acqua è fredda. Dalle caviglie, per poi salire ed investirmi di benessere, temporaneo è vero, ma meraviglioso. Proprio come il primo bagno al mare.
 

Fotostoria di una fuga

Non possiamo pianificare più niente da tanto di quel tempo che neanche me lo ricordo più com'era la vita prima. Ma la vita oggi ha un vantaggio, quello che, se appena appena possiamo, allora prendiamo e partiamo. E così, in poche foto, vi racconto la fuga last minute che la widefamily ha fatto due settimane fa a Parigi per visitare leggeri i posti che amiamo di più, guardandoli, per la prima volta anche attraverso gli occhi belli di Nina e Lilla accanto a noi.
Siamo anche riusciti a incontrarci con Sissi, mentre Obi e le nane spingevano barchette nel laghetto Jardin du Luxemburg.
E dopo aver messo a mollo insieme i piedi davanti al Louvre, abbiamo salutato Sissi e abbiamo proseguito per Montmartre a fare un ritratto che mi ha fatto immaginare Nina e Lilla più grandi:

Per finire nella migliore delle tradizioni.

Il giorno successivo ci siamo avviati, per passarci altri due giorni, guardate un po' dove? Si, vedete bene cosa c'è oltre quel sederone inturbantato?

Ecco.
Il resto ve lo lascio immaginare.
E' stato un viaggio fantastico. Ci siamo fatti un regalo che ci meritavamo veramente e che Obi sognava per noi da tempo. Ancora non so come ha fatto a costruirlo in così poco tempo, ma senza dubbio i preziosi consigli di un'amica sono stati fondamentali.

Ed è finito così, con un ultimo giro, la sensazione di aver visto un poco un assaggio di tutto il mondo e la certezza che viaggiare insieme è sempre il regalo più grande di tutti.

Ripartiamo

Tze tze
Eppure dovrei saperlo.
Non è che ci si cura solo con le medicine, con la chemioterapia. Una malattia come il cancro si cura con tante cose. Con la felicità, con il riposo, con la calma, la fiducia, l'amicizia.
Venerdì scorso ho cominciato questa ennesima chemioterapia con un carico di dolore pregresso troppo pesante, e con poche energie fisiche e mentali. Poi ci abbiamo aggiunto un monte di dispiaceri e troppa sofferenza nel corso della settimana. E quando i medici ieri mi hanno detto di tornare oggi a ri-fare il prelievo del sangue perché avevo i globuli bianchi troppo bassi, anche stamattina me lo aspettavo che mi avrebbero rimandato ancora fino a martedì. In sintesi, dopo appena un'infusione di chemioterapia il mio organismo già non è più in grado di farne ancora. E anche se non troverete da nessuna parte che i globuli bianchi crescono come se piovesse solo se mangi una determinata cosa, o se fai una dieta attenta, io credo fermamente che sia così. E che la dieta da seguire durante un regime di chemioterapia sia una attenta miscela di attenzione e di cura verso noi stessi. Più che possiamo. E anche se la stanchezza un po' mi stordisce adesso, penso sinceramente che dovrò utilizzare questi giorni fino a martedì per recuperare forza, fiducia, calma e anche uno schietto buonumore. E poi da martedì in poi tornare a una vita che metta in primo piano la cura e la responsabilità verso la cura: basta dispiaceri, basta lavoro (basta corso di francese, sic, basta corse in metropolitana, ari-sic), basta mangiare pane e salame perché siamo troppo a terra per cucinare. E invece tanto amore tra noi e le bimbette, tanta aloe, un'alimentazione più attenta, tanto sonno ristoratore, tanto sole, tanti libri e tanta pace. Ho la fortuna di potermelo permettere.
E dunque Buona Pasqua a voi, io prometto di rimettermi a lavoro per stare bene.

Delle maratone e di altri dettagli

Con Mr. Clint ci siamo fatti una bella chiaccherata oggi. Per fortuna prima di vederci era arrivato anche il famoso dato mancante dell'altro giorno (ah, però, due giorni ci hanno messo stavolta, vedi?) e dunque lo scenario oggi era completo. Mr. Clint lo ha valutato insieme alla dott.ssa di Milano e io cercherò di riassumervelo così:
– il mio tumore è leggermente cambiato, appena appena, ma appena un po' sì e bisognerà tenerne conto;
– i farmaci a mia disposizione con questa situazione restano però gli stessi, sono sempre pochi e anzi di meno, per cui dobbiamo fare della mia cura un piatto di cucina povera, ovvero, utilizzando quello che c'è;
– quello che c'è è una combinazione di un farmaco a cui ho sempre reagito bene, con un farmaco nuovo che il mio tumore non conosce ancora;
– perderò nuovamente i capelli, ovvero tra un mese al massimo sarò di nuovo glabra e un po' più gonfia per il cortisone, la solita gnocca insomma;
– la "nuova" combinazione chemioterapica comincerà venerdì prossimo;
– prima di cominciare la chemio ho bisogno di fare alcuni esami del sangue e anche una tac per capire se in questi due mesi mi sono beccata altre rogne;
– qui vi voglio in piedi in standing ovation per il coraggio che mi c'è voluto: ho chiesto a Mr. Clint se non sia il caso di mettermi sto benedetto port, e lui che era sempre stato contrario, mi ha detto stavolta di sì. siete in piedi? si? ecco, perché per quanto questa cosa serva comunque a me e a salvare le mie vene, non avete idea di quanto io sia codarda e quanto coraggio ci abbia messo a tirare fuori la domanda;
– ho colto l'occasione per fare qualche altra domanda generale a Mr. Clint sull'idea che si è fatto del mio tumore e per quanto la sua risposta non sia motivo di rilassamento e svacco generale, mi ha confortato l'idea di poter considerare l'andamento della mia malattia più vicino a quello che ci vuole per una maratona che non a una gara di velocità. Meglio. Sono sempre stata una pippa in tutte le gare di atletica da ragazza, ma è sulla velocità che ho subito le peggiori umiliazioni.

Conclusioni: sono molto contenta di ritornare a curarmi, come ogni volta, lo ripeto, la fase di definizione della cura è sfinente, molto più che subire ogni tipo di vessazione chimica. Sono contenta di conoscere una parte di farmaco che andrò a fare. Sono contenta di perdere i capelli, perché mi consentirà di parlare alle bambine, come avevo comunque voglia di fare, mettendo davanti a loro un elemento concreto per capire la situazione generale. Sono contenta di rifare una tac, non ero per niente tranquilla a far passare altri mesi senza sapere cosa succede qua dentro. Sono contenta che stiano per cominciare tre mesi in cui so esattamente cosa devo fare.
Ma soprattutto sono contenta di avere davanti due giorni in cui posso liberare la testa da ogni pensiero e posso sentirmi autorizzata a ogni tipo di vandalico shopping terapeutico, aperitivo alcolico, sfrenato utilizzo del giardino e delle mie bimbe. E quando hai davanti due giorni così, con questa primavera profumata che ti circonda, i tre mesi che verranno dopo, verranno dopo e basta.

Nemmeno uno spillo

Una barca nella tempesta, un lungo viaggio a piedi in luoghi sconosciuti, la battaglia che non amo, una maratona sfinente, qualunque metafora voglia utilizzare per definire la mia convivenza con la malattia, una cosa mi si è chiarita limpidamente nel finesettimana: nel bagaglio che porto non c'è più spazio nemmeno per uno spillo.
E' tanto tempo che cerco di fare spazio, ma sapete com'è, si finisce sempre per portare più di quanto sia strettamente necessario quando si viaggia in compagnia. Se fosse per me sola no, ho sempre viaggiato leggera per andare più lontano possibile. Ma non sono sola e non posso viaggiare leggera. E se aggiungo ancora solo uno spillo, finisco per strisciare sotto questo peso. E strisciando, si sa, non si riesce ad andare molto lontano.

Sintesi

Faccio una breve sintesi del mio incontro con Mr. Clint TAC alla mano:
– le mie metastasi polmonari, nell'ultimo anno di chemioterapia continuativa, sono lentamente, ma inesorabilmente, raddoppiate;
– il fatto che adesso siano delle salsicette cancerose grosse il doppio di un anno fa, rende possibile fare una bella biopsia polmonare, o un bel BAL, per prenderne un pezzetto e capire se sto cancro che mi sono beccata sia mutato, visto che i farmaci li ho finiti tutti;
– una biopsia o un BAL non sono proprio delle cose simpaticissime da fare, e questo significa che il mio grado di nervosismo e di franco terrore è aumentato di parecchio nelle ultime ore;
– non aiuta la consapevolezza di aver passato un anno intero a ciucciarsi una infusione di chemioterapia a settimana, senza che sia servito a una emerita cippa (oh, certo, potrei essere morta se non avessi fatto chemioterapia SEMPRE da 3 anni, grazie di avermelo fatto notare, mi fa sentire molto meglio).
Questo in sintesi il quadro della situazione.
Tutto si fa ed essere pronti è tutto.
E noi siamo qui.

24 maggio 2011

Domani finalmente ho la tac trimestrale. Vi lascio immaginare il simpatico stato di nervi a fior di pelle (neanche troppo, più che altro, tanta stanchezza al momento).
Ad ogni modo, tra tre mesi, presumibilmente, avrò un'altra tac trimestrale. E sapete cosa starò facendo tra tre mesi invece che aspettare l'ennesima tac con l'ennesimo attacco di nervi?
Starò andando al concerto di Sufjan Stevens che aspetto da almeno due anni!!!
felicitàààààà!!!
Dati i posti che ho trovato, sono stata probabilmente la prima ad acquistare i biglietti, e questo mi gonfia di orgoglio come l'ultima delle oche giulive. Ma soprattutto, diciamocelo, fare un investimento del genere sul mio prossimo trimestre è una capriola di fiducia e di allegria che oggi ci stava particolarmente bene!
iuppidù