Speriamo di farcela

Vabbè avevo scritto un post bellissimo sul rientro a lavoro, ma splinder ha pensato bene di farmelo fuori.
Allora sarò sintetica: sono tornata a lavoro. Nonostante la paura di non farcela, sono riuscita a fare tutto il tragitto bus-metro-cammino senza arrivare devastata. Probabilmente è grazie alla forte motivazione. Ma sicuramente il weekend passato tra meditazione e amore famigliare in cima a una collina in campagna ha la maggior parte del merito. In ogni caso sono qui. Speriamo di farcela a lungo. A chi pensa "che te frega del lavoro, c'hai altro a cui pensare", ricordo che l'altro a cui pensare non è proprio entusiasmante, per cui anche essere qui è una variazione sul tema che spero possa aiutare l'andamento generale.
Speriamo di farcela.
Non vorrei deludere le aspettative di tutti, compresa me.
E chi mi dice che dovrei sbattermene delle aspettative di chi mi vuole bene, ricordo che a chi mi vuole bene ho regalato solo preoccupazione negli ultimi anni, e variare il menù non farebbe male a nessuno. Inclusa me.
Insomma, sono qui. Speriamo di farcela un po'.

Non ho resistito

Questa mattina, sotto l'effetto adrelinante del cortisone per la chemio di ieri, decido indomita di andare a rifare il contrassegno di invalidità per l'auto che il caro Obi ha incautamente perso. Prima però mi sono dovuta munire di marca da bollo adeguata. Entro nel tabaccaio più vicino e vengo aggredita da una giovane bionda in tailleur che mi chiede a bruciapelo:
"Lei è qui per comprare le sue sigarette?"
e io altrettanto a bruciapelo
"Ci mancherebbe pure, già c'ho un bel tumore, mi ci mancano pure le sigarette!"
Gelo.
Sono una vera stronza, lo so che i giovani non trovano lavoro e che fare la promozione in una tabaccheria per questa tipa non è stata certa la prima scelta occupazionale.
Ma, scusate tanto, non ho proprio resistito.

Chiarezza

Sto infilando, uno dopo l'altro, dei post nient'affatto divertenti e mi dispiace, ma tant'è.
Ho appena finito di leggere un articolo su Internazionale della scorsa settimana nella sezione Scienza preso dal New Yorker, di Atul Gawande e non vi cito il titolo sennò vi deprimete subito. Diciamo che affronta una questione molto molto difficile per chi è malato e devo dire che lo fa generando obiezioni e osservazioni che credo sia utile fare per tempo. Ma magari non andatevelo a leggere prima del finesettimana.
Ad ogni modo, la prima cosa a cui mi ha fatto pensare è la gratitudine verso Mr. Clint.
Come praticamente tutti (l'ho scoperto in seguito) io sono arrivata alla diagnosi in maniera piuttosto confusa. Benché avessi a disposizione veramente ogni tipo di risorsa (Obi all'epoca lavorava nell'ospedale dove sono stata presa in cura), forse proprio l'eccesso di zelo ha fatto un gran casino. E mi ricordo che erano in almeno 8 i medici il giorno che mi hanno dovuto comunicare il tipo di situazione in cui mi trovavo.
Nessuno di questi usò la parola cancro.
Tutti usavano la parola neoplasia.
Cazzo è la neoplasia???
Avevo capito che era roba seria, ma non appena usciti dall'ospedale, camminando storditi per strada, ho chiesto a Obi: "Ho il cancro, vero?"
Perché mica ero poi così sicura, cazzo, neoplasia, voi lo sapevate? Insomma, meglio sfatare ogni dubbio da subito.
Tra quegli 8 medici, per diversi motivi, non fu Mr. Clint a spiegarmi la mia situazione, ma un chirurgo. Brava persona, però un tantino sopra le righe, se capite quello che voglio dire.
Poco prima di cominciare la chemio, ma poco dopo quella giornata di diagnosi, ebbi invece modo di sedermi davanti a Mr.Clint e di parlare con lui. Non sapevo che sarebbe stata una discussione importante e andai da sola. Mi dispiace ancora oggi perché penso sarebbe stato molto importante che accanto a me ci fosse Obi e, in qualche modo, forse, anche mia madre.
Ebbeno Mr. Clint fu molto chiaro, per niente emotivo, per niente freddo, mi spiegò che – con i farmaci ora a disposizione – il tumore che avevo non poteva guarire, essendosi esteso ai polmoni, ma poteva essere curato con terapie che mi avrebbero garantito una buona qualità della vita, anche molto molto a lungo. Molto a lungo mi piacque molto. Mi piacque molto anche buona qualità della vita, avevo una bambina di un anno e una di 3, buona qualità della vita era fondamentale.
Ad ogni modo, questa cosa che mi disse Mr. Clint io poi ci ho messo tanto tempo a capirla in tutta la sua sostanza. Ma penso sia la cosa di cui sono maggiormente grata in tutto il mio percorso medico, dopo l'ecografista libanese che per primo ha visto il tumore. Ogni tre mesi, è quella conversazione che ci ripetiamo, con Obi, con Mr. Clint, con mia madre che se la scorda ripetutamente, con me stessa quando è necessario. E se ho parlato di guarigione poco fa, non è che sia perché mi sono scordata che per me, dal punto di vista medico, non è al momento possibile, ma perché sto provando ad estendere il concetto di guarigione oltre il limite della medicina.
In seguito, quando, per le pratiche di invalidità, qualche stronzo dipendende zelante mi mise il dubbio che, tutto sommato, il mio sussidio non sarebbe durato tanto, tornai da Mr. Clint e con estrema chiarezza gli chiesi: "C'è qualche domanda che le devo fare? C'è qualcosa che mi deve dire? Hanno ragione a dirmi che non ho così tanto tempo davanti? Posso essere sicura che, se e quando, la mia situazione cambierà sarò la prima a saperlo e a prepararmi?". E non è stato facile fare quelle domande, credetemi. Mr. Clint si fece una amara risata alle spalle dei dipendenti dell'invalidità e mi ripetè quello che sapevo: e cioè continuità della terapia e buona qualità della vita. Anche molto molto a lungo. E che sì, quando e se la mia situazione fosse cambiata, lo avrei saputo per tempo.
Ecco.
La chiarezza è una cosa importantissima per me.
Meglio cancro che neoplasia.
Meglio la verità, sempre.

Memento

Una delle cose più interessanti della convivenza con una malattia seria è la deformazione del concetto di normalità. Se sei una persona minimamente sana dal punto di vista psicologico, i cambiamenti dovuti alla convivenza con terapie e cure invasive e permanenti entreranno a far parte della nuova normalità. Rifiutarli, o sentirli come altro da sé sarebbe sciocco e controproducente, visto che sono quelli che devono salvarti la pellaccia a fine giornata. La mia è una situazione di allarme perenne. Anche se, fortunatamente, ancora non mi impedisce di vivere una vita quasi normale. Non posso prendere il cancro e buttarlo. No, me lo devo curare. Tutto questo è entrato a far parte della mia normalità.
Come anche il fatto di passare più tempo in malattia che al lavoro, a 36 anni, assunta solo perché disabile. Come il fatto che dormo poco e con difficoltà perché sono in menopausa (e lo sono di nuovo, in meno di due anni) e le vampate mi trascinano, per non parlare del resto. E’ normale essere spesso stanca. E’ normale che non ho più nemmeno lontanamente voglia di fare l’amore. E’ normale che rinuncio facilmente alle uscite con gli amici, perché se poi non riposo abbastanza, il giorno dopo starò uno straccio e le mie energie devono essere conservate gelosamente, per curarmi e per stare con le mie figlie. E’ normale che abbia smesso di sentire tante persone perché la fatica di parlare con gli altri, con chi non vive a stretto contatto con te, è troppa. E così ho rinunciato a tanti legami sociali, divertenti, leggeri, sorridenti. E’ normale che abbia accettato la solitudine delle cure. Quando agli altri pazienti, amici o parenti arrivano con un cornetto in una bustina per l’amico/parente in chemioterapia, io tiro fuori il panino che mi sono preparata da casa. Lo mangio prima di addormentarmi, così quando tornerò a casa non avrò il problema di mangiare, potrò semplicemente andare a dormire e recuperare prima il tempo per stare in forma con Obi e le nane.
E’ questa la mia normalità. Non sapere dove andrò a vivere tra due mesi. Non sapere se posso pensare alle vacanze. Non poter pianificare un weekend fuori con più anticipo di due giorni. Non sapere se stasera la nausea mi tirerà per la giacchetta e sarò costretta ad andare a letto prima senza cena. Non sapere se Obi starà bene questo sabato, se possiamo invitare a cena qualcuno, o è meglio di no, perché magari sta di nuovo a pezzi. Non sapere perché nessuno mi chieda mai di accompagnarmi, di farmi compagnia, di venire a trovarmi nelle lunghe ore d’ospedale, tanto che ho imparato subito a considerare l’ospedale una piccola famiglia così da sentirmi meno abbandonata. Non sapere niente e vivere con grande entusiasmo tutto quello che riesco. Divertendomi anche tanto.
La rapidità con cui si accetta questa nuova normalità dipende in larga misura dall’età, o almeno questo mi sembra dire l’esperienza fatta fino ad ora. Ovvero, paradossalmente, più si è giovani, cioè più si ha da rinunciare, più si accetta a testa china il nuovo stato di cose. L’unica differenza è che la testa non è china in rassegnazione, ma come un ariete, pronta ad affrontare tutto, con discreto coraggio. Mi dispiace per loro, ma le persone anziane questo coraggio non ce l’hanno. Problemi loro. Loro hanno avuto la vita.
Ma c’è una cosa.
La rapidità con cui io ho imparato a convivere con questa nuova normalità (una normalità che comunque è cambiata ogni 3/6 mesi al massimo), non significa, non significa in nessun momento e in nessuna occasione, che io avrei voluto che la mia vita fosse proprio così a 36 anni.
E questo sono un paio di giorni che avevo proprio voglia di scriverlo. Così come memento.

Doppietta

Nella settimana appena passata mi sono probabilmente successe più cose che in tutti gli ultimi due mesi.
Nell’ordine:
ho raggiunto il massimo picco di dolore fino ad oggi, con coseguente peggiore umiliazione frignona pubblica;
ho dato le dimissioni dal posto di lavoro più adorabile del mondo;
abbiamo perso e ritrovato (pfiuu) la piccola grigia che ha ottenuto finalmente il trono in casa e ora non la molliamo più;
ho frequentato con allegria per metà della settimana il collocamento obbligatorio pensando ancora una volta, che in mezzo a quella massa di persone con disabilità serie, io sono davvera una fortunata;
con Obi abbiamo deciso di cambiare città e trasferirci, che ‘sta città per il momento mi ha rotto le palle;
ho firmato una lettera di assunzione per un posto di lavoro tanto prestigioso quanto tristissimo;
mi sono strafatta di shopping in un’unica sessione provinciale, spendendo – anticipatamente – tutta la liquidazione;
nella sessione di shopping selvaggio ho deciso di dare un’altra chance alla apple e mi sono accattata un ipod che pesa quasi quanto me; 
infine, sono anche riuscita ad andare a cena con Lepi che è sempre un evento perché non ci riusciamo mai e sono anche riuscita a farle incontrare grande capo che ci tenevo…
Ecco.
Per questo sono anche stata poco qui.
In compenso da domani comincia una settimana che sarà forse meno fitta di impegni, ma ugualmente impegnativa.
Intanto si comincia con una bella doppietta: domani primo giorno del nuovo  lavoro e poi giovedi una bella TAC.
Mi sa che vado a farmi un caffè, ne avrò bisogno!

Contrassegnata

Dopo due ore di giri per uffici, tabaccai sprovvisti di marche da bollo, sportelli, parcheggi, traffico e varie amenità che conosciamo bene, sono finalmente contrassegnata come invalida.
Sono molto grata per questa possibilità di non dovermi più trascinare nei posti. Di poterci arrivare proprio vicino, di parcheggiare con facilità. Avendone oltretutto il sacrosanto diritto, visto che a Roma, così ad occhio, direi che ce ne sono almeno un 50% di permessi abusivi. Ho aspettato due anni a richederlo, ma ora non poteve proprio più farne a meno.
E però. Però. Vedere riflessa quella carrozzina sul mio parabrezza fa un po’ male.
Nonostante la gratitudine.
Non me lo sarei mai immaginato.

  

La regola n.2

La regola n.2 è al pari della regola n.1. Indispensabile da sapere per chi versa nelle mie/nostre condizioni.
La regola n.2 dice che non bisogna MAI andare soli a fare le eventuali pratiche di invalidità/inps/contrassegno/varie.
Se andate soli, scoprirete amaramente che ogni volta che entrate in un ufficio di Medicina Legale, per dichiare che siete temporaneamente (o permanentemente) invalidi, il vostro cervello si svuoterà, vi attanaglierà una paura incomprensibile, che prende proprio al basso ventre. Vi troverete nelle sale d’attesa degli uffici più squallidi di ogni ASL, sedute tra persone down e anziani cerberi, ciechi o persone in carrozzella. E proverete un’enorme compassione e penserete che tutto sommato voi non state poi così male, e su, e dai. In fondo siete stati davvero fortunati, se vi guardate bene intorno.
Ecco.
Poi avrete a che fare con il personale. E lì sarà come entrare in un simpatico girone infernale. Potrà capitarvi che alla visita legale, dove vi siete presentati con tutti gli originali delle vostre TAC, PET, certificati oncologici e del medico di base, mammografie, radiografie, referti di ogni tipo…ecco, capiterà che di fronte a cotanta prova del vostro scontento, qualche simpaticone medico legale vi chieda: "Alzi un po’ la maglietta? pure il reggiseno, sì, dai, che voglio vedere la ferita".
Non è capitato a me, ma me l’ho sentito raccontare più volte. E ci credo.
Oppure quando andrete a ritirare i documenti che accertano la vostra invalidità, scoprirete che siete così sfigati da avere ottenuto il 100% di invalidità e che non è nemmeno rivedibile. E l’impiegata, a cui chiedete chiarimenti, vi dirà "Eh, si, nel suo caso l’invalidità non è rivedibile. E’ per sempre." . Poi si leggerà meglio i documenti e capiterà che vi dica: "per quanto, nel suo caso, per sempre….quanti anni ha detto che ha? Anche io ho perso mio marito, sa, che avevo 35 anni, ma per chi resta, la vita continua".
Questo è capitato a me. Alla lettera.
Capiterà che ogni volta che passate all’INPS vi scoredete tutto e dovrete tornare indietro a prendere i documenti necessari e che quella domanda urgente che dovevate fare, ve la ricordate solo dopo che il vostro numero è stato servito, grazie, e già ce ne sono di nuovo altri 30 prima di voi.
Oppure succederà che chiedendo informazioni sull’abilità lavorativa, lo stesso medico legale che ha firmato la vostra documentazione, vi tenga sulle spine per un’ora dicendovi: "Mah! se quello che vedo scritto è vero, cioè che lei ha un tumore così e così, metastasi, etc., se è vero, lei non potrebbe stare qui davanti a me".
Se è vero?
Insomma non ci andate da soli.
Per quanto ci teniate alla vostra autonomia, alla dignità che sta nell’affrontare in rocciosa solitudine quanto di peggio possa capitare in questo nostro percorso: NON ANDATECI DA SOLI!
Datemi retta, ci sono passata.
La persona che vi accompagnerà, potrà anche essere insofferente e non capire perché, nel momento esatto in cui entrate in uno dei suddetti uffici, vi cali sul viso un’espressione sofferta, ma servirà. Servirà come testimone, se vi trattano male (e lo faranno, lo fanno sempre). E servirà per farvi trattare meno peggio. Servirà per farli vergognare quando la loro stupida morbosità gli farà venire voglia di farvi alzare la maglietta per vedere le cicatrici. Servirà se vi dicono cose tremende, del tipo che il vostro "per sempre" non è poi così a lunga durata. Servirà per difendervi se qualcuno mette in dubbio che siate malati e seriamente. Servirà per evitare che saltiate alla giugolare del primo stronzo in sala d’attesa che vi dice "CHE CULO! hai avuto l’accompagno! FICO!" dando per scontato che non l’hai avuto perché sei particolarmente sfigato, ma perché hai allungato la mazzetta a qualcuno.
Datemi retta. Ci sono passata.
Non andateci da soli. Io l’ho imparato a mie spese. Fidatevi!

 

 

Conversazioni #1

Lunedi_Con mia suocera a chiusura di una lunga telefonata in cui abbiamo discusso con scoramento della triste situazione politica del paese. “Beh, dai – faccio io – che ci importa, quando c’è la salute c’è tutto!” con evidente intento autoironico. E lei: “Su dai, non ti lamentare, che tu almeno sei quella più sotto controllo tra tutti noi!"
Martedì_Con mia sorella al telefono. Lei si lamenta di nostra madre, come ama fare, trattandola da ottuagenaria demente: “Sono preoccupata per mamma – mi dice – ormai non fa che passare il suo tempo dai medici e si lamenta per ogni tipo di acciacchi”
E io: “Ma dai, non esagerare, ha fatto quel piccolo intervento la settimana scorsa, è normale che ora si faccia controllare”
“Eh ma sai, più passi il tempo con i medici, più ti ammali. Bisogna frequentarli il meno possibile. Io glielo dico sempre, medici e ospedali: lungi da me!!”
Mercoledì_Con il medico legale
Lui:“Con una invalidità come quella che è stata accertata nel suo caso, non posso dichiararla abile al lavoro. SE la diagnosi che leggo qua è vera, cosa che non le auguro, e SE lei come dice sta facendo la chemio, allora non è in grado di lavorare”
E io, con il mento tremante, invece di indagare quel SE, quasi a scusarmi: “Ma io ho sempre lavorato da quando ho avuto la diagnosi, ho fatto un trattamento di chemio proprio ieri. Forse nella sfiga di essermi ammalata giovane, ci starà almeno la fortuna di reggere meglio alle cure, no?” E lui: “Noooo, noi le vediamo le persone sul territorio. Quelle con una diagnosi come la sua, stanno a casa, fanno fatica a respirare. Non sono in grado di lavorare. Magari, quando avrà finito la chemio, SE la situazione cambierà”
Giovedi_Con mio marito
Lui:“Devi denunciare il medico di ieri! ti ha umiliato e ti ha fatto una violenza inaudita e oltretutto ti ha dato delle informazioni sbagliate. Lo devi denunciare!”
E io: “Non ci penso proprio, sono abbastanza circondata di negatività già così”
E lui: “E allora dimmi il nome, lo denuncio io. Almeno indicamelo, così magari lo picchio…”
Venerdi (ovvero stamattina)_Con Lullì, il mio collega, compagno di stanza, nonché tra i maggiori confidenti del momento, non foss’altro per la forzata prossimità quotidiana:
Lui: “Lo sai perché sono depresso? Perché mi sto preparando a quando ci licenzieranno tutti tra tre mesi e sarò depresso davvero”
Gli ho risposto facendogli leggere queste parole, che riporto qui a chiusura di questo post, e che sono quelle a cui avrei dovuto pensare durante tutte le fortunate conversazioni di questa settimana. Spero possano essere di conforto anche a voi (Lullì mi ha abbastanza riso in faccia, ma io invece me le ripeto come un mantra):

"Tutto ciò che esiste dapprima esiste nella nostra mente.
Noi diventiamo ciò che pensiamo,
e la nostra mente è il mondo.
Se parli o se ti comporti pensando male,
se la tua mente è agitata,
più tardi ti sentirai a disagio,
com’è vero che la ruota del carro segue lo zoccolo del bue.
 
Tutto ciò che esiste dapprima esiste nella nostra mente.
Noi diventiamo ciò che pensiamo,
e la nostra mente è il mondo.
Se parli o se ti comporti pensando bene,
se la tua mente è tranquilla,
ti senti subito a tuo agio
Com’è vero che l’ombra non si separa mai dal viandante"
dal Dhammapada