Copia e incolla

In questi giorni sto facendo una di quelle cosette che dovrebbe fare ogni utente saggio di splinder. Ovvero salvarsi in qualche forma i propri post. Ci sono vari modi per farlo e oltre a quello tecnologico suggerito proprio dalla comunità di splinder, c'è quello vecchia maniera di prendere i post uno per uno e salvarli su un unico file word…Ecco io ho fatto il primo, e sto facendo il secondo e in questo secondo processo, inevitabilmente rileggo tutto quello che ho scritto fin qui. Ieri ho completato tutto quello che ho scritto nel 2009 e mi rendo conto di quanto allora fossi maggiormente fiduciosa, allegra, speranzosa che le cose sarebbero state diverse. Mi preoccupavo che al massimo avrei dovuto passare in ospedale due volte ogni 3 settimane per farmi una dose di herceptin, non immaginavo che invece a un certo punto anche quel farmaco biologico, non aggressivo, e miracoloso per tanti, non sarebbe andato più bene per me. Mi preoccupavo di dover cambiare la 4° chemio in due anni, e ne successivi 2 ne avrei cambiate altre 4. Ero già piuttosto buddhica e praticavo una meditazione incosciente, che poi sarebbe divenuta anche formale. Mi dipingevo migliore di quello che sono, cosa che faccio ancora adesso, ma adesso cerco di farlo con maggiori concessioni alla mia vera natura di meschina rompicoglioni. Ritrovo in quel 2009 i primi commenti di giorgia e julia e poi quelli della mia socia malandrina, e mi rendo conto che tra tutti i commentatori ziacris  e camden sono quelle che vincono il premio fedeltà. grazie ragazze, non vi merito, lo sapete? Rispondevo sempre ai commenti allora, cosa che oggi non riesco più a fare con regolarità. La pensavo male di Terzani, ma poi mi sarei ricreduta. Scrivevo molto di quello che mi era accaduto anche prima di aprire il blog (ho aperto il blog un anno e mezzo dopo la diagnosi) mentre adesso scrivo meno e scrivo molto più sul presente. Un presente a cui mancano almeno 3 persone che leggevano qui, perse dalla mallattia, e che hanno lasciato un permamente senso di assenza, paura e sgomento. Scrivevo già molto bene alcune cose che non sono mai cambiate. Sono fiera di me e di averle sapute inquadrare come volevo. Non perché mi devo adulare da sola, ma perché – e credetemi, lo dico senza ambizioni letterarie – per me è importante usare le parole giuste per descrivere quello che voglio, quello che ho bisogno di dire. In tutto questo, uno dei miei primissimi post è ancora quello che mi rappresenta meglio. E nonostante la fatica che ho fatto in questi anni, una fatica che dimentico, che se mi fermo a pensarci, mi soffoca, continuo a credere che questa è una strada, la mia strada.
E, detto questo, torno a fare copia incolla, ho ancora un paio di anni da mettere in salvo…

Alla larga

Un lutto è un lutto e prende il suo tempo e le sue forme a seconda del tipo di legame che avevamo con la persona che è morta. Non so perché ho questa fortuna, ma in queste notti ho sognato spesso, spessissimo Anna Lisa e le amiche cancer blogger. Evidentemente, anche nel sonno guaritivo mi sono venute incontro le persone che condividono con me il dolore e le paure. So quanto sono fortunata. Mio padre l'ho sognato una volta sola da quando è morto e non so che darei per poterlo sognare ancora, rivederlo almeno lì. Ma non capita mai.
Comunque i miei sono sempre sogni di grande serenità e questo è molto bello. Così piano piano sto meglio. In ogni caso in questo spazio è fondamentale che io possa mettere per iscritto le cose che più mi pesano sulle spalle, ma non crediate che nelle settimane scorse io abbia smesso di prendermi cura di me, della mia famiglia e dei miei amici (come ho potuto). Ieri Nina compiva 7 anni e anche se in maniera più modesta delle passate edizioni abbiamo messo in piedi una bella festicciola con le persone più care. Io ero stanchissima, ma anche abbastanza serena.
La chemio light che sto facendo da 4 settimane sembra avere effetti collaterali ancora contenuti. Poiché si tratta della chemio in pillole che due anni fa mi ha messo in ginocchio, non penso di riuscire ad andare oltre i tre mesi e uno è già passato, ma visto che richiede meno presenze in ospedale, dalla prossima settimana tornerò a lavorare, o almeno ci proverò.
Non prima però di essermi fatta un bel ritiro di meditazione con la persona che ha scritto questo libro. Un libro che consiglio veramente a tutti, o almeno a quelli che hanno voglia veramente di frequentare questo blog, perché qui si parla anche di questo e chi non se la sente, e posso capirlo, può navigare altrove, non voglio offendere la sensibilità di nessuno, ci mancherebbe. Per chi non se la sente, state alla larga da questa montagna. Su questa montagna noi le paure ci piace chiamarle per nome e guardarle negli occhi. Anche se ci fanno paura.
Specie quando ci fanno paura.

Blogterapia

Blog: E allora dimmi, come ti senti?
Io: Mi sento triste.
Blog: E' per la morte di Anna Lisa?
Io: Sì. E' per lei, proprio per lei che sono triste, avrei voluto che vivesse più a lungo. E sono tristissima per chi la ama, per il loro dolore che è inevitabile, che deve fare malissimo.
BLog: E?
Io: E sono triste per me. A differenza delle mie amiche cancer blogger, non ho la sindrome del sopravvissuto, ma quella del prossimo in fila. Non morirò molto diversamente da Anna Lisa, lo sappiamo. In questi giorni è stato inevitabile pensarci più del solito.
Blog: E che pensi di fare?
Io: Niente. Tutto. Vivere. Approfittare di questa fase in cui la malattia non mi devasta ancora con una sofferenza continuativa come è stato per l'ultimo anno e mezzo di Anna Lisa. Approfittare di questa fase di pausa in cui mi curo con la chemio in pillole e sono più libera di muovermi.
Cercare di essere migliore. Accidenti, cercare di essere meno una stronza per le mie figlie.
Blog: Conquistare la santità, insomma.
Io: Non prendermi in giro, blog, lo so che potrebbe capitare a tutti di morire con sta cazzo di tegola in testa di cui parlano gli altri quando cerchi di spiegare cosa significa essere me, ma non è facile.
Blog: …
IO:…
Blog: Lo sai come la penso, no?
Io: Lo so.
Blog: E tra l'altro 'sta cosa di approfittare di tutto deve essere molto stancante.
Io: Sfinente. La settimana scorsa ho dormito continuativamente tutto il tempo.
Blog: Ti fa paura morire?
Io: Ma che ne so. Che ne so, veramente? Ma mi fa paura questa sorta di paralisi dell'anima che a volte mi prende.
Blog: Anche per questo sai come la penso
Io: Sì, la pensi come Anna Lisa, lo so. Pensi che la devo piantare di menarmela e darmi da fare a vivere e a godermi ogni felicità.
Aveva ragione. Aveva ragione.
Aveva ragione lei e anche un'altra amica che ho perso questa estate.
Mi hanno detto pià volte, più volte mi hanno fatto capire di non perdere tempo per le sciocchezze, per le cose che mi fanno arrabbiare che mi fanno stare male.
Blog: E allora?
Io: E allora, va bene. Mi stavo solo lamentando un po'.
Blog sbadiglia.
Io: Okkei. Ho capito. Provo a farmi passare la tristezza. Ma la sofferenza no.
Blog: Non puoi.
Io: Già. Mi mancherà tantissimo. Mi mancherà tantissimo.
Accidenti a me, mi mancherà veramente tanto.
….
Blog: Sai che potresti fare ora? Potresti metterti il grembiule e cucinare qualcosa per le tue figlie, così quando le vai a prendere all'uscita di scuola hai già pronta la merenda.
Io: Voglio rimettermi a dormire.
Blog: No dammi retta, fai qualcos'altro oggi. Magari stasera vai a letto prima, ma adesso mettiti a fare qualcosa per qualcun altro.
Io: Ok. Ci provo.
Ti voglio bene blog. A volte mi sento così sola.
Blog: Lo so. Ma non è mai vero.
Io: Sei fastidioso lo sai?
Blog: Può essere, ma intanto ho ragione io. Fila via. C'è tanto da vivere. C'è tanto da fare.

A scoppio ritardato

Ma inesorabilmente.
Non ho voglia di parlarne e di parlare.
Per fortuna ci vengono incontro i sogni a volte, come stanotte. E nei sogni dici addio alla persona che è andata più avanti di te, e le dici che ti dispiace, e lei fa spallucce e guarda oltre, e continuate a parlare insieme, serene.
Perché è tua amica per sempre ora che sempre non esiste più.

5 anni

La sveglia con i suoni della natura ha squillato da poco, oggi era il turno degli uccelletti. Quando dormiamo insieme perché Obi è via per lavoro la sera prima scegliamo il suono della natura che ci sveglierà la mattina dopo. Stamattina era il turno degli uccelletti. Nina non se ne accorge, mentre Lilla comincia a muoversi. Io le do una carezza:
"Buon compleanno, amore mio"
"Grazie mamma" fa Lilla.
"Grazie a te di essere nata e di averci reso tutti ancora più felici da 5 anni".
Silenzio morbido e scuro, entrambe vorremmo restare ancora a dormire.
Nina russicchia.
"Sai mamma – fa Lilla nel buio accanto a me- quando Nonna E. morirà, Nonna T. sarà la più triste".
"Perché?" chiedo.
"Perché è sua figlia"
Volevo dire: Perché ti viene in mente adesso? forse lo dico anche, ma Lilla prosegue:
"Anche a me dispiacerà, ma a Nonna T. dispiacerà di più"
E poi, perché Lilla non molla mai: "Chissà come morirà Nonna E."
E io, un filino impaziente e piuttosto sveglia ormai: "Morirà felice, perché avrà vissuto tanti anni molto belli e le vogliamo tutti bene"
Ma Lilla, sicura, "Magari morirà come Oogway, sotto l'albero di pesco".
Nonna E. è mia nonna, la madre di mia madre, Nonna T. per l'appunto.
Nonna E. è una tenace ottantottenne che è la mia migliore assicurazione sul futuro, se solo solo ho ereditato un paio di geni suoi, con tutto quello che ha combinato lei, io ho buone speranze di scavallare ancora qualche decennio. Peraltro è ancora discretamente in forma, tutto considerato. Ed è la madrina di Lilla, e si vogliono benissimo, ma è anche piuttosto superstiziosa, per cui non le riferirò questa toccante conversazione.
In ogni caso, questo è il primo pensiero della mia piccola meravigliosa figlietta la mattina del suo quinto compleanno. E allora tanti auguri piccolo fiore, te li faccio con le parole di Maestro Oogway (e di qualcun altro prima di lui).

La grammatica della sofferenza

Sono settimane che penso che esiste una specie di grammatica della sofferenza, una lingua del dolore. Conoscerla ti consente di muoverti all'interno di una malattia con meno sgomento e meno solitudine. Mi rendo conto che la prima fortuna che ho avuto al momento della diagnosi è stata quella di sapere inquadrare quanto mi succedeva in un quadro riconoscibile e condiviso di esperienza, ovvero: sì, mi sono ammalata, ma la malattia non è una punizione, la malattia fa parte del corso naturale delle cose e della vita, la malattia si può curare, la malattia fa paura, ma non c'è niente di male a prenderla sul ridere, anzi può aiutare ad alleggerire il peso di preoccupazione per se stessi, per chi fa capo alle nostre responsabilità.
Arrivare poi a parlarne in un blog è stato un ulteriore passaggio, ma resto convinta che il primo passo sia stato parlarne, dire a tutti dal primo momento cosa stava succedendo e vedere che qualcuno restava, molti sparivano e altri arrivavano a capire, insieme a noi. I primi giorni mandare tutti quei messaggi è stata una fatica, ma era importante farlo. Lo facevo per gli altri, ma lo facevo per me. Scrivevo le parole della mia nuova realtà. E' stata la cosa più importante da fare in quei giorni.
Parlare, condividere, comunicare, non chiudersi, non sentirsi speciali nella sfortuna, vittime prescelte di un caso crudele, continuare a interessarsi degli altri, sinceramente. Non perdere tempo, saper parlare, saper ascoltare, saper dire no, non voglio ascoltare, quando c'è chi non si rende conto e ti pesa addosso, e tu non puoi e non devi più portare quel peso. Ma sempre cercando di capire, trovando le parole per spiegare a noi stessi e poi agli altri una condizione che appunto speciale non è, ma richiede comportamenti meno comuni, scelte diverse da quelle dei coetanei, e anche una certa tolleranza alla sofferenza fisica, qualcosa che non si sa com'è, ma c'eravamo scordati che è sempre esistita nella realtà di molti.
In questa grammatica della sofferenza, come in ogni lingua che si rispetti, il grosso del messaggio passa attraverso le pause, i silenzi.
In queste pause si ascolta il respiro, di nuovo. Si torna a casa.
In questi giorni è il silenzio del respiro che domina il messaggio, c'è bisogno di pace, di silenzio, di respirare. Ho bisogno di concentrarmi su questo silenzio, e di lasciare andare il resto.

Tutto finisce

L'unica cosa buona che ho combinato l'estate del 2007, l'ultima estate senza cancro, è stato rileggermi tutto Harry Potter prima di passare all'ultimo volume, che era uscito proprio in quelle settimane estive. Per il resto, come ho già scritto altrove, passai il tempo a sentirmi grassa, invidiosa e inadeguata, come una vera cretina. Dopo pochissimi mesi non avrei più avuto estati senza il mio personale Voldemort attaccato ai polmoni, e per quanto non abbia mai messo i film sullo stesso piano dei romanzi (per questo Sissi cara non resto mai delusa, non sono proprio in competizione!) uno dei tanti pensieri quando il mio futuro è diventato una tavoletta di cioccolata a quadretti di tre mesi ciascuno, è stato che non era per niente scontato che avrei visto la fine dei film, così come ero stata abbastanza fortunata da poterli almeno leggere tutti.
Ma nell'ultimo mese mi sono concessa una nuova vacanza dell'immaginazione e così mi sono riletta tutti i romanzi, mi sono rivista tutti i film e stasera sono scappata da sola al cinema. E ho versato un paio di lacrime commosse per essere arrivata alla fine di questo piccolo ciclo cominciato l'estate del 2001, quando a causa di una vacanza annullata all'improvviso, io acquistai The Philosopher's Stone e dopo averne lette due pagine, rientrai in libreria per acquistare tutti gli altri volumi già usciti. E divenne una delle estati migliori della mia vita.
Ecco, da allora sono passati dieci anni, ho insperabilmente visto anche l'ultimo film di Harry Potter stasera e non c'è niente di triste, non c'è niente di strano. Come dicono i manifesti in giro per Roma: tutto finisce.
Tutto finisce.
Tutto comincia.
Direi almeno altri 10 anni, no?

Com'è andata ieri

Ieri è andata così.
Premessa: i risultati di una biopsia ci mettono 7-15 giorni ad arrivare, massimo 20. Io sono stata buona fino all’altro ieri. Ieri – 20° giorno – ho cominciato a telefonare al reparto dalle 9 di mattina ogni 2 minuti per riuscire a parlare con qualcuno. Ci sono riuscita intorno alle 13. Alle 13 mi dicono: ancora niente. Chiedo spiegazioni. Si correggono, sì i risultati sono arrivati. Possono inviarmeli via fax ma io non ho un fax per cui cerco un fax li richiamo e gli do il numero. Non me lo mandano e il fax chiude per il pranzo. Decidiamo di imbarcarci con Obi e andarceli a prendere all’ospedale in culonia dove mi hanno fatto la biopsia. Arriviamo. Obi resta giù, io salgo. C’è un dottorino che mi dice: ma io le ho fatto il fax! Si, ma troppo tardi. Mi fa vedere il referto. Io ho una botta di lucidità e nel nervoso che dalla mattina mi è montato alle cervella, decido comunque di prendermela calma. Guardo il referto, per favore, guardiamolo insieme dottorino. Cosa significa questo? Lui impallidisce, deve informarmi che ho il cancro. Guarda che lo so che ho il cancro. Se l’era vista bruttissima, poveraccio. E’ gentile, minuscolo, ma gentile, è quello che mi ha tolto il drenaggio con grande accuratezza. Ma è minuscolo. Mi spiega i risultati, mi sembra di capire che ci sia una piccola minuscola variazione. Ma manca un dato. Gli chiedo perché manca questo dato? Forse gli altri escludono questo? No, non è possibile. E’ che va richiesto apposta. Appunto. Il dottorino impallidisce di nuovo. Con me alle calcagna gira per il reparto alla ricerca di un responsabile, che non trova. E’ la sua giornata no. Figurati la mia. Gli chiedo di capire perché manca quel dato. Il poveretto, eroico, si incammina verso il laboratorio (parliamo di edifici distanti) e mi lascia ad aspettare indovinate dove? Davanti a una tv che trasmette cosa? Indovinato. Provo a spegnerla. Non è possibile. Dopo 40 minuti il dottorino torna sudato per la corsa che si è fatto e mi balbetta mortificato che non era stata fatta la richiesta per quel dato. Da chi non è stata fatta? Da chi ha firmato la cartella. Chi è? Non c’è. Perché non l’ha fatta? Deve essersi sbagliato. Intanto Obi è salito a darmi coraggio e insieme andiamo da un suo ex collega che lavora nello stesso ospedale e che fa al telefono quello che il dottorino ha dovuto fare a piedi. Il risultato è lo stesso. Il dato manca, lo dovranno rielaborare (altre 2 settimane?) , ma riesce ad ottenere i risultati dettagliati con le percentuali di mutazione. Sono percentuali risibili. Minime. Inutili. A questo punto io sono talmente addolorata e arrabbiata che non riesco nemmeno a gridare. Ho fatto direttamente un salto nello stato di furia vendicatrice. Decidiamo con Obi di andare al mio ospedale dal bravo vecchio Mr.Clint a portargli questo mozzicone di risultati. E’ sempre meglio di niente, soprattutto considerato che sono 2 mesi 2 che sono senza terapie e non mi era mai capitato, e non lo dico, ma sono giorni che sono molto, molto preoccupata. Andiamo da Mr.Clint e a me mi viene da piangere per il sollievo di riconoscere l’ospedale che è una mia seconda casa, dove le tv ci sono, ma sono sempre spente e le infermiere mi chiedono come sto, e senza ironia, si aspettano che dica bene, perché è bene vedersi. Spiego la situazione a Mr.Clint e lui con la sua calma la raccoglie e decide, sentiamo Milano, vediamo se queste minime percentuali servono a qualcosa oppure no, e poi partiamo con qualche terapia, basta stare fermi. Si fotocopia le mie carte e andando via mi stringe un braccio e mi sorride. Di nuovo mi viene da piangere per il sollievo. Comunque andrà, non sarò di nuovo in balia del caso. Poi entro in macchina e con Obi ci fermiamo a masticare un pezzo di pizza e poi ci fermiamo in macchina per due ore. Mia madre è andata a prendere le nane, noi non siamo in grado. Per due ore restiamo in macchina come su una barca ferma in mezzo alla tempesta. Ci siamo presi il nostro tempo. Ma di questo non ne parlo. E’ nostro. Infine torniamo a casa, mi faccio una doccia per togliermi il dolore di dosso, ma non va via. Poi usciamo per una lezione di meditazione. Non è che ne abbia voglia, ma almeno non dobbiamo occuparci noi delle bambine, ci pensa la babysitter. La giornata finisce in macchina di nuovo, dopo la lezione, a mangiare un altro pezzetto di pizza. Solo che il barbone ubriaco di turno ci prende di mira, e ci comincia a prendere in giro da fuori, finendo per smontarci l’antenna dell’auto che infila nel tergicristallo. Ovviamente è innocuo, e rispetto alla giornata che abbiamo avuto, è un accanimento ridicolo. Ma, diciamocelo, ci sono state giornate migliori. Decisamente migliori.

Sintesi

Faccio una breve sintesi del mio incontro con Mr. Clint TAC alla mano:
– le mie metastasi polmonari, nell'ultimo anno di chemioterapia continuativa, sono lentamente, ma inesorabilmente, raddoppiate;
– il fatto che adesso siano delle salsicette cancerose grosse il doppio di un anno fa, rende possibile fare una bella biopsia polmonare, o un bel BAL, per prenderne un pezzetto e capire se sto cancro che mi sono beccata sia mutato, visto che i farmaci li ho finiti tutti;
– una biopsia o un BAL non sono proprio delle cose simpaticissime da fare, e questo significa che il mio grado di nervosismo e di franco terrore è aumentato di parecchio nelle ultime ore;
– non aiuta la consapevolezza di aver passato un anno intero a ciucciarsi una infusione di chemioterapia a settimana, senza che sia servito a una emerita cippa (oh, certo, potrei essere morta se non avessi fatto chemioterapia SEMPRE da 3 anni, grazie di avermelo fatto notare, mi fa sentire molto meglio).
Questo in sintesi il quadro della situazione.
Tutto si fa ed essere pronti è tutto.
E noi siamo qui.

Tabù nr. 2 – versione breve

Mi dibatto tra appunti da anni ormai, quindi adesso vi beccate almeno due post sullo stesso tema.
Buona lettura e tanta allegria, mi raccomando!

Tabù nr. 2: della morte e del morire per il malato di cancro

Avere il cancro, in particolare un cancro curabile, ma non ancora guaribile, significa affrontare con una certa maggiore centralità di prospettiva la propria concreta finitezza nel tempo, ovvero la morte.
Morire tuttavia è l’unica parola che il malato di cancro non potrà utilizzare MAI. L’atto di morire sarà l’unico gesto che il malato di cancro dovrà fingere di ignorare, mentre si sottopone a ogni tipo di vessazione medica per evitare l’eventualità appunto di tirare le sue simpatiche cuoia una volta per tutte. Ma dovrà farlo con l’apparente agilità di uno che sta lì perché quest’anno non aveva  un piano ferie alternativo, non certo perché non ha scelta.
Il malato pieno di vigore, anche solo psicologico, che, consapevole di tutta la sua situazione, non intende passare la giornata a piangersi addosso, verrà considerato uno che forse non ha ben capito, povero cuore. Il malato debilitato dalle cure che comincerà a farsi domande sulla morte, propria, religiosa, filosofica e concreta, verrà invitato a fare finta di niente, perché se pensi alla morte, ti butti giù e, soprattutto, muori sicuramente prima. E peggio.
Fare battute sulla propria morte è permesso solo a quei pochi fortunati esseri umani dotati di sincera e intelligente ironia, circondati da cari dotati di ancora maggiore sincera e intelligente ironia. Altrimenti è di cattivo gusto. O troppo doloroso per chi ci ama, nella maggior parte dei casi.
Avere il cancro e pensare alla morte, senza il conforto di poterlo fare in compagnia, buttandola pure in vacca di tanto in tanto perché ridere aiuta, è una delle cose più tristi che tocca vivere a chi si è ammalato, credetemi.
Per fortuna i malati di cancro sono gente intimamente perfida, si sa, e aprono blog come piovesse, così da allietare tutti gli incauti passanti su ogni tipo di terrore, tremore, paura, nera allegria, vogliosa malinconia vitale e infinita meraviglia legata alla propria esistenza e a quella che si teme, ci si immagina, si attende, si pensa, ci si interroga che sarà la propria dignitosa (speriamo) morte.
Perché, per fortuna, nessuno come un malato di cancro sa che vivere è molto più importante che avere paura.