Copia e incolla

In questi giorni sto facendo una di quelle cosette che dovrebbe fare ogni utente saggio di splinder. Ovvero salvarsi in qualche forma i propri post. Ci sono vari modi per farlo e oltre a quello tecnologico suggerito proprio dalla comunità di splinder, c'è quello vecchia maniera di prendere i post uno per uno e salvarli su un unico file word…Ecco io ho fatto il primo, e sto facendo il secondo e in questo secondo processo, inevitabilmente rileggo tutto quello che ho scritto fin qui. Ieri ho completato tutto quello che ho scritto nel 2009 e mi rendo conto di quanto allora fossi maggiormente fiduciosa, allegra, speranzosa che le cose sarebbero state diverse. Mi preoccupavo che al massimo avrei dovuto passare in ospedale due volte ogni 3 settimane per farmi una dose di herceptin, non immaginavo che invece a un certo punto anche quel farmaco biologico, non aggressivo, e miracoloso per tanti, non sarebbe andato più bene per me. Mi preoccupavo di dover cambiare la 4° chemio in due anni, e ne successivi 2 ne avrei cambiate altre 4. Ero già piuttosto buddhica e praticavo una meditazione incosciente, che poi sarebbe divenuta anche formale. Mi dipingevo migliore di quello che sono, cosa che faccio ancora adesso, ma adesso cerco di farlo con maggiori concessioni alla mia vera natura di meschina rompicoglioni. Ritrovo in quel 2009 i primi commenti di giorgia e julia e poi quelli della mia socia malandrina, e mi rendo conto che tra tutti i commentatori ziacris  e camden sono quelle che vincono il premio fedeltà. grazie ragazze, non vi merito, lo sapete? Rispondevo sempre ai commenti allora, cosa che oggi non riesco più a fare con regolarità. La pensavo male di Terzani, ma poi mi sarei ricreduta. Scrivevo molto di quello che mi era accaduto anche prima di aprire il blog (ho aperto il blog un anno e mezzo dopo la diagnosi) mentre adesso scrivo meno e scrivo molto più sul presente. Un presente a cui mancano almeno 3 persone che leggevano qui, perse dalla mallattia, e che hanno lasciato un permamente senso di assenza, paura e sgomento. Scrivevo già molto bene alcune cose che non sono mai cambiate. Sono fiera di me e di averle sapute inquadrare come volevo. Non perché mi devo adulare da sola, ma perché – e credetemi, lo dico senza ambizioni letterarie – per me è importante usare le parole giuste per descrivere quello che voglio, quello che ho bisogno di dire. In tutto questo, uno dei miei primissimi post è ancora quello che mi rappresenta meglio. E nonostante la fatica che ho fatto in questi anni, una fatica che dimentico, che se mi fermo a pensarci, mi soffoca, continuo a credere che questa è una strada, la mia strada.
E, detto questo, torno a fare copia incolla, ho ancora un paio di anni da mettere in salvo…

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Alla larga

Un lutto è un lutto e prende il suo tempo e le sue forme a seconda del tipo di legame che avevamo con la persona che è morta. Non so perché ho questa fortuna, ma in queste notti ho sognato spesso, spessissimo Anna Lisa e le amiche cancer blogger. Evidentemente, anche nel sonno guaritivo mi sono venute incontro le persone che condividono con me il dolore e le paure. So quanto sono fortunata. Mio padre l'ho sognato una volta sola da quando è morto e non so che darei per poterlo sognare ancora, rivederlo almeno lì. Ma non capita mai.
Comunque i miei sono sempre sogni di grande serenità e questo è molto bello. Così piano piano sto meglio. In ogni caso in questo spazio è fondamentale che io possa mettere per iscritto le cose che più mi pesano sulle spalle, ma non crediate che nelle settimane scorse io abbia smesso di prendermi cura di me, della mia famiglia e dei miei amici (come ho potuto). Ieri Nina compiva 7 anni e anche se in maniera più modesta delle passate edizioni abbiamo messo in piedi una bella festicciola con le persone più care. Io ero stanchissima, ma anche abbastanza serena.
La chemio light che sto facendo da 4 settimane sembra avere effetti collaterali ancora contenuti. Poiché si tratta della chemio in pillole che due anni fa mi ha messo in ginocchio, non penso di riuscire ad andare oltre i tre mesi e uno è già passato, ma visto che richiede meno presenze in ospedale, dalla prossima settimana tornerò a lavorare, o almeno ci proverò.
Non prima però di essermi fatta un bel ritiro di meditazione con la persona che ha scritto questo libro. Un libro che consiglio veramente a tutti, o almeno a quelli che hanno voglia veramente di frequentare questo blog, perché qui si parla anche di questo e chi non se la sente, e posso capirlo, può navigare altrove, non voglio offendere la sensibilità di nessuno, ci mancherebbe. Per chi non se la sente, state alla larga da questa montagna. Su questa montagna noi le paure ci piace chiamarle per nome e guardarle negli occhi. Anche se ci fanno paura.
Specie quando ci fanno paura.

Blogterapia

Blog: E allora dimmi, come ti senti?
Io: Mi sento triste.
Blog: E' per la morte di Anna Lisa?
Io: Sì. E' per lei, proprio per lei che sono triste, avrei voluto che vivesse più a lungo. E sono tristissima per chi la ama, per il loro dolore che è inevitabile, che deve fare malissimo.
BLog: E?
Io: E sono triste per me. A differenza delle mie amiche cancer blogger, non ho la sindrome del sopravvissuto, ma quella del prossimo in fila. Non morirò molto diversamente da Anna Lisa, lo sappiamo. In questi giorni è stato inevitabile pensarci più del solito.
Blog: E che pensi di fare?
Io: Niente. Tutto. Vivere. Approfittare di questa fase in cui la malattia non mi devasta ancora con una sofferenza continuativa come è stato per l'ultimo anno e mezzo di Anna Lisa. Approfittare di questa fase di pausa in cui mi curo con la chemio in pillole e sono più libera di muovermi.
Cercare di essere migliore. Accidenti, cercare di essere meno una stronza per le mie figlie.
Blog: Conquistare la santità, insomma.
Io: Non prendermi in giro, blog, lo so che potrebbe capitare a tutti di morire con sta cazzo di tegola in testa di cui parlano gli altri quando cerchi di spiegare cosa significa essere me, ma non è facile.
Blog: …
IO:…
Blog: Lo sai come la penso, no?
Io: Lo so.
Blog: E tra l'altro 'sta cosa di approfittare di tutto deve essere molto stancante.
Io: Sfinente. La settimana scorsa ho dormito continuativamente tutto il tempo.
Blog: Ti fa paura morire?
Io: Ma che ne so. Che ne so, veramente? Ma mi fa paura questa sorta di paralisi dell'anima che a volte mi prende.
Blog: Anche per questo sai come la penso
Io: Sì, la pensi come Anna Lisa, lo so. Pensi che la devo piantare di menarmela e darmi da fare a vivere e a godermi ogni felicità.
Aveva ragione. Aveva ragione.
Aveva ragione lei e anche un'altra amica che ho perso questa estate.
Mi hanno detto pià volte, più volte mi hanno fatto capire di non perdere tempo per le sciocchezze, per le cose che mi fanno arrabbiare che mi fanno stare male.
Blog: E
allora?
Io: E allora, va bene. Mi stavo solo lamentando un po'.
Blog sbadiglia.
Io: Okkei. Ho capito. Provo a farmi passare la tristezza. Ma la sofferenza no.
Blog: Non puoi.
Io: Già. Mi mancherà tantissimo. Mi mancherà tantissimo.
Accidenti a me, mi mancherà veramente tanto.
….
Blog: Sai che potresti fare ora? Potresti metterti il grembiule e cucinare qualcosa per le tue figlie, così quando le vai a prendere all'uscita di scuola hai già pronta la merenda.
Io: Voglio rimettermi a dormire.
Blog: No dammi retta, fai qualcos'altro oggi. Magari stasera vai a letto prima, ma adesso mettiti a fare qualcosa per qualcun altro.
Io: Ok. Ci provo.
Ti voglio bene blog. A volte mi sento così sola.
Blog: Lo so. Ma non è mai vero.
Io: Sei fastidioso lo sai?
Blog: Può essere, ma intanto ho ragione io. Fila via. C'è tanto da vivere. C'è tanto da fare.

5 anni

La sveglia con i suoni della natura ha squillato da poco, oggi era il turno degli uccelletti. Quando dormiamo insieme perché Obi è via per lavoro la sera prima scegliamo il suono della natura che ci sveglierà la mattina dopo. Stamattina era il turno degli uccelletti. Nina non se ne accorge, mentre Lilla comincia a muoversi. Io le do una carezza:
"Buon compleanno, amore mio"
"Grazie mamma" fa Lilla.
"Grazie a te di essere nata e di averci reso tutti ancora più felici da 5 anni".
Silenzio morbido e scuro, entrambe vorremmo restare ancora a dormire.
Nina russicchia.
"Sai mamma – fa Lilla nel buio accanto a me- quando Nonna E. morirà, Nonna T. sarà la più triste".
"Perché?" chiedo.
"Perché è sua figlia"
Volevo dire: Perché ti viene in mente adesso? forse lo dico anche, ma Lilla prosegue:
"Anche a me dispiacerà, ma a Nonna T. dispiacerà di più"
E poi, perché Lilla non molla mai: "Chissà come morirà Nonna E."
E io, un filino impaziente e piuttosto sveglia ormai: "Morirà felice, perché avrà vissuto tanti anni molto belli e le vogliamo tutti bene"
Ma Lilla, sicura, "Magari morirà come Oogway, sotto l'albero di pesco".
Nonna E. è mia nonna, la madre di mia madre, Nonna T. per l'appunto.
Nonna E. è una tenace ottantottenne che è la mia migliore assicurazione sul futuro, se solo solo ho ereditato un paio di geni suoi, con tutto quello che ha combinato lei, io ho buone speranze di scavallare ancora qualche decennio. Peraltro è ancora discretamente in forma, tutto considerato. Ed è la madrina di Lilla, e si vogliono benissimo, ma è anche piuttosto superstiziosa, per cui non le riferirò questa toccante conversazione.
In ogni caso, questo è il primo pensiero della mia piccola meravigliosa figlietta la mattina del suo quinto compleanno
. E allora tanti auguri piccolo fiore, te li faccio con le parole di Maestro Oogway (e di qualcun altro prima di lui).

Temperando matite

Sulla cima di questa montagna spira una brezza leggera finalmente, ma negli ultimi mesi sono stata talmente impegnata a guardare i miei piedi per fare un passo dopo l'altro, che quando l'altro giorno ho alzato lo sguardo verso il cielo, mi sono resa conto che era troppo tempo che non mi fermavo ad osservarlo.
Che bello è il cielo.
E, sia detto, senza nessun intenzione religiometaforica.
Diverse voci amiche mi fanno capire che quello che scrivo qui è sempre meno chiaro e incisivo. Ma come per il cielo, non c'è nessuna intenzione dietro, semplicemente ogni tanto scrivo, molto spesso no perché ne sento meno il bisogno, mentre ne avverto a volte uno strano peso. E proprio non ho bisogno di portare pesi del genere.
Mettiamola così, non ci sono grosse novità e non ci saranno per le prossime 4 settimane circa, mi sento bene con piccoli momenti di stanchezza fisica e i pensieri difficili ci sono sempre, come ci sono alcune notti di sonno leggerissimo.
Nel complesso, però, sono una mamma molto fortunata perché la mia preoccupazione principale del momento è solo quella di rinnovare la cancelleria nana e far finire in tempo gli ottusi compiti delle vacanze di cui Nina è carica.
Per concludere, se volete sapere di me, basta che immaginate una coi capelli ingrigiti e cortissimi, che tempera matite guardando il cielo di tanto in tanto. Niente di più.

Riproviamoci

Proviamo di nuovo ad allontanarci nella settimana di pausa prevista dalla chemio e speriamo che vada meglio di qualche settimana fa. Per lo meno stavolta abbiamo scelto un bel posto tranquillo, ma pieno di assistenza medica intorno. Tanto più che questa ferita del port (portdemmerda!!! ops) va medicata un giorno sì e uno no, per cui ho bisogno pure dell'infermiere personale. Ma va bene così. Ho perso un po' del mio aplomb zen negli ultimi giorni e spero di ritrovarlo. Ho bisogno io, ma ne ha bisogno Obi e anche le nane (che dopo una settimana dalla nonna, però, stanno benissimo, diciamocelo) di un respiro d'aria fresca che ci rincuori e ci dia a coraggio per i mesi a venire, perché settembre si avvicina e so che sarà impegnativo per tutti.
Non so se avrò la possibilità di aggiornare questa mia cima di serenità, ma in ogni caso spero che ognuno di voi riesca a trovare dei giorni di recupero come meglio può.
Sono tempi duri, e per alcuni durissimi.
Ci vuole pazienza, perseveranza e cura.

Averlo saputo

Doveva essere una settimana di tiepido mare felice, dopo 24 ore qui già mi sentivo di nuovo in paradiso, come ogni anno da 4 anni in qua. Poi, 48 ore dopo, ho cominciato a stare molto male, ho avuto la febbre alta, e ancora sono troppo debole per uscire.
Che figata, eh?
Averlo saputo, mi risparmiavo il costume nuovo copri-port e il copricostume nuovo copri-cicce che mi sono costati una follia e che per quest'anno non potrò più utilizzare…bleah

Comincia l'estate

Ora comincia veramente l'estate. Stamattina, anticipando a sorpresa al mio solito, ho fatto la tac trimestrale. L'esito è una situazione di sostanziale stabilità, la malattia è ferma dov'era. Questo significa che potrò mantenere questa chemio per i prossimi tre mesi, che potrò non aver paura per un altro po', che potrò immaginare delle vacanze estive insieme alle bimbe e a Obi tra un'infusione e l'altra. 
Mr.Clint ci ha bonariamente rimproverato perché Obi e io non abbiamo fatto nemmeno un sorriso quando ce l'ha detto, ma io avevo solo un gran groppo in gola per il sollievo. Solo tornata a casa, circondata da Nina e Lilla che giocavano in mutande e canottiera per la casa, mentre ascoltavamo questa, sentendo la vocetta di Nina che cantava il ritornello sotto voce, mi sono uscite due lacrime di calma felicità.
E benché, sempre al solito, io sia adesso totalmente stordita e svuotata, priva di forze, ho ben presente il senso di serenità che piano mi avvolgerà le caviglie, come fanno le onde quando per la prima volta si va al mare e si sente se l'acqua è fredda. Dalle caviglie, per poi salire ed investirmi di benessere, temporaneo è vero, ma meraviglioso. Proprio come il primo bagno al mare.

 

Fotostoria di una fuga

widefamilyNon possiamo pianificare più niente da tanto di quel tempo che neanche me lo ricordo più com'era la vita prima. Ma la vita oggi ha un vantaggio, quello che, se appena appena possiamo, allora prendiamo e partiamo. E così, in poche foto, vi racconto la fuga last minute che la widefamily ha fatto due settimane fa a Parigi per visitare leggeri i posti che amiamo di più, guardandoli, per la prima volta anche attraverso gli occhi belli di Nina e Lilla accanto a noi.
Siamo anche riusciti a incontrarci con
Sissi, mentre Obi e le nane spingevano barchette nel laghetto Jardin du Luxemburg.
luxemburgE dopo aver messo a mollo insieme i piedi davanti al Louvre, abbiamo salutato Sissi e abbiamo proseguito per Montmartre a fare un ritratto che mi ha fatto immaginare Nina e Lilla più grandi:

ritratto
Per finire nella migliore delle tradizioni.

ostriche
Il giorno successivo ci siamo avviati, per passarci altri due giorni, guardate un po' dove? Si, vedete bene cosa c'è oltre quel sederone inturbantato?

ingresso
Ecco.
Il resto ve lo lascio immaginare.
E' stato un viaggio fantastico. Ci siamo fatti un regalo che ci meritavamo veramente e che Obi
sognava per noi da tempo. Ancora non so come ha fatto a costruirlo in così poco tempo, ma senza dubbio i preziosi consigli di un'amica sono stati fondamentali.

sera
Ed è finito così, con un ultimo giro, la sensazione di aver visto un poco un assaggio di tutto il mondo e la certezza che viaggiare insieme è sempre il regalo più grande di tutti.

SUFJAN STEVENS

seconda

Sufjan Stevens è un genio assoluto.
E' veramente intelligente, umile, presente, un bravissimo musicista, ha una voce fantastica, non se la tira, è abbastanza gnocco, e sembra pure una bella persona, nonché uno che dopo due ore di concerto incredibile, si sa infilare una parrucca ridicola in testa, una maschera da scimmia, dei pantaloni fosforescenti, e mentre riesce a suonare un pezzo di 25 minuti (un unico pezzo di 25 minuti, no, dico, vi rendete conto?) alla fine riesce a farti alzare, gridare, ballare: Oh boy we can do much more together. terzaE ti ci fa credere che proprio sia possibile.
E' stato il concerto in assoluto più bello dove sia mai andata e probabilmente anche una delle cose più belle che abbia mai fatto con Obi.

E poi è stata una giornata bellissima, prima a Bologna con Ziacris che mi ha dedicato la mattina e il tempo insieme è stato veramente un regalo prezioso, come se fosse normale vedersi e girellare insieme e parlare, come se non fosse eccezionale, perché siamo sempre vicine, davvero. Che bello. E poi a Ferrara nell'albergo che ci hanno regalato i nostri cognati, un angolo di cielo e di verde silenzioso e pieno di uccelletti. E poi con grande capo e signora, che sono riusciti a raggiungerci anche grazie alla generosità che nasce intorno a questo blog, e che non finirà mai di sorprendermi. E poi, l'ingresso al Teatro Comunale di  Ferrara che è bellissimo e, questo la ripeterò allo sfinimento, la conferma che sono stata veramente la prima a comprare i biglietti per questo concerto, perché avevamo i posti in assoluto migliori, i più centrali, i più belli, quelli dove davanti c'era solo Sufjan.prima
Che grande, che grande!
Ora siamo di ritorno sul treno per Roma, ma quando arrivo a casa, dopo che ci siamo spupazzati ben bene le nanine, aggiungerò le foto che ha fatto Obi, perché – ve l'ho già detto? – siccome sono stata la prima a comprare i biglietti per il concerto, avevamo i posti migliori di tutti e stavamo proprio vicino vicino.
E' stato un regalo fantastico che ci siamo fatti, questi due giorni insieme, veramente bello, davvero.
Ah, sapete, stavamo pure nell'articolo sul concerto che è uscito oggi sui giornali locali, cioè ci hanno fatto una foto, perché, sapete, eravamo proprio in prima fila, ieri, perché sono stata la prima a comprare i biglietti per Sufjan.
O ve l'ho già detto?
😀

bigllietti