Bella e la Bestia

Ci sono sicuramente antidepressivi molto più efficaci in giro, e sicuramente molto più a buon mercato. Ma negli ultimi due mesi, la famiglia Wide ha dovuto mettere in piedi misure straordinarie per reagire alla tristezza, allo scoramento e all'impossibilità di pianificare viaggi o vacanze rilassanti. E la formula che abbiamo adottato è stata quella di andarci a vedere per 3 volte 3 il musical della Bella e la Bestia.
Penserete che siamo degli esagitati patetici. Ma ci siamo divertiti. Ci siamo sentiti al sicuro. Abbiamo riso e imparato a memoria tutte le battute. Lilla ha imparato tutte le mosse di Gaston anche se non si spiegava come fosse possibile che fosse cattivo: "ma come fa, mamma, a essere cattivo, Gaston. E' un umano, lui!"
In queste settimane pesantissime, riuscivo a capire quali erano le giornate peggiori quando nemmeno il pensiero di tornare con le bimbe a teatro ci tirava su.
Ieri siamo stati all'ultima replica nazionale, accompagnati da due grandi amichette, e sono stata molto felice, soprattutto molto grata, di poter festeggiare così la festa della mamma e l'ultimo evento "mondano" con ancora i capelli in testa.
Abbiamo attraversato tre mesi veramente difficili, ma probabilmente li ricorderò più a suon di musical che non di lacrime. E questo, veramente, non ha prezzo e si meritava un post tutto suo!

Ripartiamo

Tze tze
Eppure dovrei saperlo.
Non è che ci si cura solo con le medicine, con la chemioterapia. Una malattia come il cancro si cura con tante cose. Con la felicità, con il riposo, con la calma, la fiducia, l'amicizia.
Venerdì scorso ho cominciato questa ennesima chemioterapia con un carico di dolore pregresso troppo pesante, e con poche energie fisiche e mentali. Poi ci abbiamo aggiunto un monte di dispiaceri e troppa sofferenza nel corso della settimana. E quando i medici ieri mi hanno detto di tornare oggi a ri-fare il prelievo del sangue perché avevo i globuli bianchi troppo bassi, anche stamattina me lo aspettavo che mi avrebbero rimandato ancora fino a martedì. In sintesi, dopo appena un'infusione di chemioterapia il mio organismo già non è più in grado di farne ancora. E anche se non troverete da nessuna parte che i globuli bianchi crescono come se piovesse solo se mangi una determinata cosa, o se fai una dieta attenta, io credo fermamente che sia così. E che la dieta da seguire durante un regime di chemioterapia sia una attenta miscela di attenzione e di cura verso noi stessi. Più che possiamo. E anche se la stanchezza un po' mi stordisce adesso, penso sinceramente che dovrò utilizzare questi giorni fino a martedì per recuperare forza, fiducia, calma e anche uno schietto buonumore. E poi da martedì in poi tornare a una vita che metta in primo piano la cura e la responsabilità verso la cura: basta dispiaceri, basta lavoro (basta corso di francese, sic, basta corse in metropolitana, ari-sic), basta mangiare pane e salame perché siamo troppo a terra per cucinare. E invece tanto amore tra noi e le bimbette, tanta aloe, un'alimentazione più attenta, tanto sonno ristoratore, tanto sole, tanti libri e tanta pace. Ho la fortuna di potermelo permettere.
E dunque Buona Pasqua a voi, io prometto di rimettermi a lavoro per stare bene.

Bionica

Lo so che era una scemenza, che ve lo siete messi tutti e non vi ha fatto niente e che mi risparmierà un sacco di rogne. Ma a me mettere il  port mi faceva paura, ecco.
Adesso l'ho messo, però. Ed è vero, non mi hanno fatto male, è vero, non sento niente e non ho sentito niente. Rispetto alla biopsia polmonare è stata una passeggiata, rispetto all'inserimento del drenaggio, molto meno splatter, niente schizzi di sangue ovunque, per capirsi. Come raccontavo ad Anna Lisa, quando l'anestesista mi ha chiesto se volevo qualcosa per stare più rilassata, un sedativo, gli ho riso in faccia e gli ho quasi strappato di mano la siringa per farmi da sola subito. Alla faccia della meditazione. Che poi sotto sedativo non ci riuscivo mica a meditare. Ma vabbè, ogni tanto ci sta pure qualche aiutino chimico.
Ma adesso, se ci penso che c'ho l'antitaccheggio incorporato, beh mi fa un po' senso. Già lo so che ci metterò un po' prima di riuscire a guardarmi allo specchio, vecchia codarda che non sono altro. Ma va bene anche così. Ogni scusa è buona per risparmiarmi di portare le buste della spesa per un po' e per farmi ricoprire di baci dalle nanine che da quando ci abbiamo parlato sabato, ogni tanto si girano mi corrono incontro e mi si avvinghiano strette strette. Bello!
E stasera, anche in onore del mio novello francio corso di lingua, ma soprattutto grazie alla generosità del buon vecchio Obi, ce ne andiamo qua.
À Bientôt!

Delle maratone e di altri dettagli

Con Mr. Clint ci siamo fatti una bella chiaccherata oggi. Per fortuna prima di vederci era arrivato anche il famoso dato mancante dell'altro giorno (ah, però, due giorni ci hanno messo stavolta, vedi?) e dunque lo scenario oggi era completo. Mr. Clint lo ha valutato insieme alla dott.ssa di Milano e io cercherò di riassumervelo così:
– il mio tumore è leggermente cambiato, appena appena, ma appena un po' sì e bisognerà tenerne conto;
– i farmaci a mia disposizione con questa situazione restano però gli stessi, sono sempre pochi e anzi di meno, per cui dobbiamo fare della mia cura un piatto di cucina povera, ovvero, utilizzando quello che c'è;
– quello che c'è è una combinazione di un farmaco a cui ho sempre reagito bene, con un farmaco nuovo che il mio tumore non conosce ancora;
– perderò nuovamente i capelli, ovvero tra un mese al massimo sarò di nuovo glabra e un po' più gonfia per il cortisone, la solita gnocca insomma;
– la "nuova" combinazione chemioterapica comincerà venerdì prossimo;
– prima di cominciare la chemio ho bisogno di fare alcuni esami del sangue e anche una tac per capire se in questi due mesi mi sono beccata altre rogne;
– qui vi voglio in piedi in standing ovation per il coraggio che mi c'è voluto: ho chiesto a Mr. Clint se non sia il caso di mettermi sto benedetto port, e lui che era sempre stato contrario, mi ha detto stavolta di sì. siete in piedi? si? ecco, perché per quanto questa cosa serva comunque a me e a salvare le mie vene, non avete idea di quanto io sia codarda e quanto coraggio ci abbia messo a tirare fuori la domanda;
– ho colto l'occasione per fare qualche altra domanda generale a Mr. Clint sull'idea che si è fatto del mio tumore e per quanto la sua risposta non sia motivo di rilassamento e svacco generale, mi ha confortato l'idea di poter considerare l'andamento della mia malattia più vicino a quello che ci vuole per una maratona che non a una gara di velocità. Meglio. Sono sempre stata una pippa in tutte le gare di atletica da ragazza, ma è sulla velocità che ho subito le peggiori umiliazioni.

Conclusioni: sono molto contenta di ritornare a curarmi, come ogni volta, lo ripeto, la fase di definizione della cura è sfinente, molto più che subire ogni tipo di vessazione chimica. Sono contenta di conoscere una parte di farmaco che andrò a fare. Sono contenta di perdere i capelli, perché mi consentirà di parlare alle bambine, come avevo comunque voglia di fare, mettendo davanti a loro un elemento concreto per capire la situazione generale. Sono contenta di rifare una tac, non ero per niente tranquilla a far passare altri mesi senza sapere cosa succede qua dentro. Sono contenta che stiano per cominciare tre mesi in cui so esattamente cosa devo fare.
Ma soprattutto sono contenta di avere davanti due giorni in cui posso liberare la testa da ogni pensiero e posso sentirmi autorizzata a ogni tipo di vandalico shopping terapeutico, aperitivo alcolico, sfrenato utilizzo del giardino e delle mie bimbe. E quando hai davanti due giorni così, con questa primavera profumata che ti circonda, i tre mesi che verranno dopo, verranno dopo e basta.

Com'è andata ieri

Ieri è andata così.
Premessa: i risultati di una biopsia ci mettono 7-15 giorni ad arrivare, massimo 20. Io sono stata buona fino all’altro ieri. Ieri – 20° giorno – ho cominciato a telefonare al reparto dalle 9 di mattina ogni 2 minuti per riuscire a parlare con qualcuno. Ci sono riuscita intorno alle 13. Alle 13 mi dicono: ancora niente. Chiedo spiegazioni. Si correggono, sì i risultati sono arrivati. Possono inviarmeli via fax ma io non ho un fax per cui cerco un fax li richiamo e gli do il numero. Non me lo mandano e il fax chiude per il pranzo. Decidiamo di imbarcarci con Obi e andarceli a prendere all’ospedale in culonia dove mi hanno fatto la biopsia. Arriviamo. Obi resta giù, io salgo. C’è un dottorino che mi dice: ma io le ho fatto il fax! Si, ma troppo tardi. Mi fa vedere il referto. Io ho una botta di lucidità e nel nervoso che dalla mattina mi è montato alle cervella, decido comunque di prendermela calma. Guardo il referto, per favore, guardiamolo insieme dottorino. Cosa significa questo? Lui impallidisce, deve informarmi che ho il cancro. Guarda che lo so che ho il cancro. Se l’era vista bruttissima, poveraccio. E’ gentile, minuscolo, ma gentile, è quello che mi ha tolto il drenaggio con grande accuratezza. Ma è minuscolo. Mi spiega i risultati, mi sembra di capire che ci sia una piccola minuscola variazione. Ma manca un dato. Gli chiedo perché manca questo dato? Forse gli altri escludono questo? No, non è possibile. E’ che va richiesto apposta. Appunto. Il dottorino impallidisce di nuovo. Con me alle calcagna gira per il reparto alla ricerca di un responsabile, che non trova. E’ la sua giornata no. Figurati la mia. Gli chiedo di capire perché manca quel dato. Il poveretto, eroico, si incammina verso il laboratorio (parliamo di edifici distanti) e mi lascia ad aspettare indovinate dove? Davanti a una tv che trasmette cosa? Indovinato. Provo a spegnerla. Non è possibile. Dopo 40 minuti il dottorino torna sudato per la corsa che si è fatto e mi balbetta mortificato che non era stata fatta la richiesta per quel dato. Da chi non è stata fatta? Da chi ha firmato la cartella. Chi è? Non c’è. Perché non l’ha fatta? Deve essersi sbagliato. Intanto Obi è salito a darmi coraggio e insieme andiamo da un suo ex collega che lavora nello stesso ospedale e che fa al telefono quello che il dottorino ha dovuto fare a piedi. Il risultato è lo stesso. Il dato manca, lo dovranno rielaborare (altre 2 settimane?) , ma riesce ad ottenere i risultati dettagliati con le percentuali di mutazione. Sono percentuali risibili. Minime. Inutili. A questo punto io sono talmente addolorata e arrabbiata che non riesco nemmeno a gridare. Ho fatto direttamente un salto nello stato di furia vendicatrice. Decidiamo con Obi di andare al mio ospedale dal bravo vecchio Mr.Clint a portargli questo mozzicone di risultati. E’ sempre meglio di niente, soprattutto considerato che sono 2 mesi 2 che sono senza terapie e non mi era mai capitato, e non lo dico, ma sono giorni che sono molto, molto preoccupata. Andiamo da Mr.Clint e a me mi viene da piangere per il sollievo di riconoscere l’ospedale che è una mia seconda casa, dove le tv ci sono, ma sono sempre spente e le infermiere mi chiedono come sto, e senza ironia, si aspettano che dica bene, perché è bene vedersi. Spiego la situazione a Mr.Clint e lui con la sua calma la raccoglie e decide, sentiamo Milano, vediamo se queste minime percentuali servono a qualcosa oppure no, e poi partiamo con qualche terapia, basta stare fermi. Si fotocopia le mie carte e andando via mi stringe un braccio e mi sorride. Di nuovo mi viene da piangere per il sollievo. Comunque andrà, non sarò di nuovo in balia del caso. Poi entro in macchina e con Obi ci fermiamo a masticare un pezzo di pizza e poi ci fermiamo in macchina per due ore. Mia madre è andata a prendere le nane, noi non siamo in grado. Per due ore restiamo in macchina come su una barca ferma in mezzo alla tempesta. Ci siamo presi il nostro tempo. Ma di questo non ne parlo. E’ nostro. Infine torniamo a casa, mi faccio una doccia per togliermi il dolore di dosso, ma non va via. Poi usciamo per una lezione di meditazione. Non è che ne abbia voglia, ma almeno non dobbiamo occuparci noi delle bambine, ci pensa la babysitter. La giornata finisce in macchina di nuovo, dopo la lezione, a mangiare un altro pezzetto di pizza. Solo che il barbone ubriaco di turno ci prende di mira, e ci comincia a prendere in giro da fuori, finendo per smontarci l’antenna dell’auto che infila nel tergicristallo. Ovviamente è innocuo, e rispetto alla giornata che abbiamo avuto, è un accanimento ridicolo. Ma, diciamocelo, ci sono state giornate migliori. Decisamente migliori.

Chicche

Tra le cose che si imparano durante un ricovero, anche se breve, in ospedale, ce ne sono alcune che sono delle vere e  proprie chicche da condividere:

1) il palinsesto dei programmi nazionali in tv – mattina, pomeriggio e sera – propone una serie infinita di volte le repliche dell'isola dei famosi, orrendo programma che non avevo mai visto prima. Quando non ripropone le repliche o la diretta dell'isola dei famosi, manda in onda programmi non meglio definiti che ripercorrono ogni sordido dettaglio della cronaca del momento affidandolo in pasto alle opinioni di persone che l'anno prossimo – se gli va bene – faranno parte della nuova edizione dell'isola dei famosi;

2) alcune compagne di stanza d'ospedale, benché bravissime persone, hanno la tendenza a monopolizzare il telecomando con buona pace della vostra wide;

3) alcune compagne di stanza d'ospedale, benché bravissime persone, hanno la tendenza ad addormentarsi con la tv accessa a palla su programmi orrendi, stringendo in una morsa grifagna il telecomando che la povera wide tentava più volte di orientare verso la tv per spegnerla in piena notte, senza successo, perché al momento di spegnere la compagna di stanza etc etc, si svegliava e ringhiava un "molla l'osso" esilarante;

4) la siringa che usano per farti la biopsia polmonare sembra uscita da Frankenstein Jr per quanto è enorme;

5) un infermiere che prima della biopsia ti chiede sarcastico "E allora, come stiamo a paura da 1 a 10?" e che, dopo che hai fatto la biopsia e che ti ha visto la tac con aria severa risponde alla tua domanda: "allora come è andato l'esame?" "ah, l'esame, quello, va bene. E' il resto…" non dovrebbe lavorare nemmeno sull'isola dei famosi;

6) un portantino che ti invita a rimetterti a letto per portarti in giro in ospedale anche se ti senti benissimo e che ti fa: "Ah signò, lascia perde' de fa' la coraggiosa, che nun serve a gnente", probabilmente sull'isola dei famosi c'è già stato;

7) applicare il concetto di magia attimo per attimo al momento in cui ti stanno per ficcare quell'agone sulla schiena è un aiuto straordinario. Ogni volta che mi immaginavo cosa stava per accadermi, mi fermavo a pensare al singolo respiro di quel singolo momento. Frammentando il momento dell'esame in centinaia di attimi-respiro, ho contenuto l'ansia e mi è sembrato passare tutto molto in fretta;

8) applicare la stessa tattica quando nel giro di un quarto d'ora ti entrano in stanza due pischelle specializzande che ti aprono un buco nel petto per infilarci un tubo per attaccare un drenaggio causa pneumotorace e ti ritrovi coperta di sangue è un tantino più complicato;

9) molto del dolore dovuto all'inserimento del drenaggio è stato dovuto al mio irriggidirmi per la paura. nel giro delle due ore successive, come ho smesso di essere terrorizzata da quello che mi avevano fatto (che è niente, per carità, scherziamo, ma vorrei vedere voi), sono riuscita a calmarmi, ho di nuovo applicato la magia e il dolore è scomparso senza aver dovuto mai usare nessun antidolorifico;

10) il rancio di ospedale è fantastico. lo cucinano gli altri;

11) le preghiere in filodiffusione ogni mattina e sera nelle stanze d'ospedale, dopo quattro giorni che sei bloccato a letto, cominciano a sembrarti una consuetudine meno deprecabile;

12) vanity fair è diventata la mia rivista preferita;

13) il concetto di ricovero illumina gli altri della responsabilità di cura verso la me tapina,  con il risultato che mia mamma e mia sorella venivano praticamente ogni giorno a trovarmi. e io ne ero molto grata e felice. sì, bello, grazie, ancora;

14) Obi è un vero eroe e un grande papà, alle nanine non sono mancata per niente, si divertivano troppo con lui, quelle fetenti;

15) un'amica che attraversa roma, dopo il lavoro, in un giorno di pioggia battente in motorino per portarti generi di conforto vari tra cui anacardi e acqua tonica per un sano aperitivo insieme e che poi riparte per portarti il marito alla lezione di meditazione, è un raggio di sole e si chiama lepi e come lei non ce ne sono altre;

16) l'ebook reader in situazioni così funziona alla grande. la notte lo mettevo con me sotto le coperte a farmi compagnia, è l'acquisto dell'anno;

17) ci sono anche compagne di stanza tanto carine con cui parlare di libri, di vita, di esperienze per niente facili, con la leggera naturalezza della maturità, e che con i loro mariti ti sembra di conoscerli entrambi da sempre e per sempre;

18) non è più necessario stare in pigiama tutto il tempo, in ospedale, ci sono delle valide alternative che sono meno auto-deprimenti (tute, pantaloni morbidi, larghi e lunghi caldi maglioni, magliettine più o meno gnoccherelle) e consiglio di usarle tutte;

19) quando sei in ospedale hai proprio bisogno e sei veramente molto grata di ogni telefonata e di ogni sms che ti arriva, anche se poi a sera quasi ti fanno male i pollici e le meningi a furia di rispondere;

20) tornare a casa è meraviglioso, una volta di più. A parte per il pranzo e la cena, s'intende, che ora me li devo cucinare da sola.

8 giorni 8

8 giorni di ospedale non sono niente, è vero.
Ma sono un buon assaggio.
Perché chiaramente non potevo limitarmi a farmi piantare una siringa di 40cm40 nella schiena, senza beccarmi anche lo pneumotorace d'ordinanza e il conseguente drenaggio.
Ma oggi è primavera e adesso sono a appena entrata a casa e nella testa non ho niente se non le testoline delle mie bimbe e la voglia di stringermele per 4 ore di seguito. Non le avevo mai lasciate per così tanto tempo…
I risultati arriveranno poi. E anche i piccanti resoconti della mia vigliacca degenza, non temete.
Ieri questo blog compiva due anni e continuo a essere sorpresa e grata di quanto mi aiuti, di quanto il vostro passaggio abbia importanza per me. E dunque poiché un blog compleanno è anche di tutti quelli che sono passati almeno una volta di qua, tantissimi auguri e grazie a tutti voi.
E buona primavera di sole in questi giorni difficili.

Sintesi

Faccio una breve sintesi del mio incontro con Mr. Clint TAC alla mano:
– le mie metastasi polmonari, nell'ultimo anno di chemioterapia continuativa, sono lentamente, ma inesorabilmente, raddoppiate;
– il fatto che adesso siano delle salsicette cancerose grosse il doppio di un anno fa, rende possibile fare una bella biopsia polmonare, o un bel BAL, per prenderne un pezzetto e capire se sto cancro che mi sono beccata sia mutato, visto che i farmaci li ho finiti tutti;
– una biopsia o un BAL non sono proprio delle cose simpaticissime da fare, e questo significa che il mio grado di nervosismo e di franco terrore è aumentato di parecchio nelle ultime ore;
– non aiuta la consapevolezza di aver passato un anno intero a ciucciarsi una infusione di chemioterapia a settimana, senza che sia servito a una emerita cippa (oh, certo, potrei essere morta se non avessi fatto chemioterapia SEMPRE da 3 anni, grazie di avermelo fatto notare, mi fa sentire molto meglio).
Questo in sintesi il quadro della situazione.
Tutto si fa ed essere pronti è tutto.
E noi siamo qui.

Periodi buoni

Potrei rallegrarvi con i miei appunti sul TABU' nr.2, ma poiché lì andremo sul pesante (preparatevi), forse oggi che è lunedì, ve lo risparmio.
Potrei raccontarvi dell'orgoglio di me ieri alla manifestazione. Di come sono stata fiera di aver mollato le nane a Obi e aver preso la metro, benché stanchissima e dolorante (piccoli dolori da vecchia, niente di che) e aver manifestato insieme alla mia Lepi felice felice di essere tutti così belli, così brave persone, così tante.
O potrei raccontarvi di sabato, di come ho fatto una ecografia epatica perché Mr.Clint ha deciso che mi sono presa abbastanza radiazioni gratuite a botte di TAC ogni tre mesi e allora, d'ora in poi, dove si può, controlliamo con l'ecografo.
Si. Sono d'accordo. Va bene. Ok.
Solo che si sono sbagliati e mi hanno fatto una richiesta per la sola eco epatica, cioè mi hanno guardato solo il fegato. E la tac di giovedi mi vedrà solo il cranio e i polmoni. Nonostante la mia tendenza a minimizzare le preoccupazioni proprie e altrui, ho il sospetto che tra la mia panza e la mia schiena alberghi qualche altro organo piuttosto importante e sono dovuta andare a puntualizzare  che così no, non va bene, non sono per niente tranquilla e che sì, può andare stavolta che i marcatori sembrano stabili, ma la prossima volta l'ecografia deve essere addominale completa. Sai com'è, il pancreas ci mette anche meno di tre mesi a farti secco, e vorrei proprio evitarmi il rischio, visto la vita d'inferno che faccio comunque.
O no?
Sabato mi hanno fatto parecchio arrabbiare, non so se si è capito. Ma mi hanno dato ragione e hanno ammesso lo sbaglio.
Umpf.
Comunque il fegato sta bene. E questa è una prima buona notizia.
Per il resto è stato un buon weekend. Mi sono stancata un po', ma è stato bello. E le nane sono state bravissime. E poi è tornato quell'abbacchio di Cimino (che era scomparso per 5 giorni, e io avevo già fatalisticamente accettato la cosa) e poi sono stata in biblioteca e ho preso un sacco di libri, e poi oggi pomeriggio prendo le prime pagelle di Nina e lei e Lilla stanno crescendo così serene, vivaci, aperte. Insomma, è un buon periodo e aver ripreso a lavorare è una cosa che mi fa bene veramente, sono molto aperta a tutti gli stimoli, e ho la fortuna di un lavoro che davvero ne offre tanti. Ecco, sono serena. E questo a 4 giorni dalla consueta visita alle mie metastasi polmonari è una specie di evento. Dico davvero. Speriamo che duri un pochino.

Buoni propositi

Non so quali siano i vostri, non ho ancora avuto il tempo di farmi un giro dalle vostre parti, ma io ne ho fatto uno in particolare, e spero non sia troppo impopolare…Il mio buono proposito per l'inizio di quest'anno è il silenzio.
Ho bisogno di fare un po' più di silenzio, perché sono stanca di questa me me me che sta sempre a chiaccherare di me me me. Ho un piccolo ego-rigetto che credo possiate capire tutti. Mi viene in aiuto la mole di cose da fare, chemio, befanate, amici danesi che vengono a trovarmi (sì, che meraviglia, come sono fortunata!!), la voglia di rientrare a lavoro, tutta una serie di impegni.
E così per un po' me ne starò in silenzio qui sulla cima della mia montagna, non abbiatevene a male, non c'è niente di personale. Va tutto molto bene, ma se non faccio un po' di silenzio, rischio di non accorgermi nemmeno quanto.
Ne ho bisogno.
Vogliatemi bene lo stesso, io ve ne voglio molto, lo sapete.

ps. e adesso vediamo quanto duro, eh? magari domani sono di nuovo qua a lamentarmi. vabbè, si accettano scommesse…