Traslochi, viaggi e occasioni

Intanto che capiamo che cosa succede a splinder, direi che questo è l'ultimo post che mi azzardo a pubblicare qua, sperando di riuscire a spostarmi altrove. Ma siccome non sono capace, ho messo all'opera il mio caro amichetto tecnologico lamar, che ora vedendosi citato anche qua, non potrà più tirarsi indietro! Come vedete la cancer card torna sempre utile in momenti di crisi.
Tra l'altro tra qualche giorno parto con mia madre, partiamo insieme e ce ne andiamo a Parigi dove lei non è mai stata e dove ha sempre desiderato andare. E' il primo viaggio insieme solo noi due dopo tanti tanti anni ed è possibile solo grazie alla grande generosità di Obi e al fatto che questa terapia mi consente di muovermi con un minimo di libertà. Ma è una cosa molto bella, che desideravo fare da tempo, e che spero ci venga molto bene. Avevo chiesto anche a mia sorella di venire, ma lei niente.
Peccato. Per lei. Mamma e io, cicciottelle e zoppicanti ci godremo qualche bel giorno parisienne in tutta libertà.
A presto.
Su questi schermi?
Boh!

5 anni

La sveglia con i suoni della natura ha squillato da poco, oggi era il turno degli uccelletti. Quando dormiamo insieme perché Obi è via per lavoro la sera prima scegliamo il suono della natura che ci sveglierà la mattina dopo. Stamattina era il turno degli uccelletti. Nina non se ne accorge, mentre Lilla comincia a muoversi. Io le do una carezza:
"Buon compleanno, amore mio"
"Grazie mamma" fa Lilla.
"Grazie a te di essere nata e di averci reso tutti ancora più felici da 5 anni".
Silenzio morbido e scuro, entrambe vorremmo restare ancora a dormire.
Nina russicchia.
"Sai mamma – fa Lilla nel buio accanto a me- quando Nonna E. morirà, Nonna T. sarà la più triste".
"Perché?" chiedo.
"Perché è sua figlia"
Volevo dire: Perché ti viene in mente adesso? forse lo dico anche, ma Lilla prosegue:
"Anche a me dispiacerà, ma a Nonna T. dispiacerà di più"
E poi, perché Lilla non molla mai: "Chissà come morirà Nonna E."
E io, un filino impaziente e piuttosto sveglia ormai: "Morirà felice, perché avrà vissuto tanti anni molto belli e le vogliamo tutti bene"
Ma Lilla, sicura, "Magari morirà come Oogway, sotto l'albero di pesco".
Nonna E. è mia nonna, la madre di mia madre, Nonna T. per l'appunto.
Nonna E. è una tenace ottantottenne che è la mia migliore assicurazione sul futuro, se solo solo ho ereditato un paio di geni suoi, con tutto quello che ha combinato lei, io ho buone speranze di scavallare ancora qualche decennio. Peraltro è ancora discretamente in forma, tutto considerato. Ed è la madrina di Lilla, e si vogliono benissimo, ma è anche piuttosto superstiziosa, per cui non le riferirò questa toccante conversazione.
In ogni caso, questo è il primo pensiero della mia piccola meravigliosa figlietta la mattina del suo quinto compleanno. E allora tanti auguri piccolo fiore, te li faccio con le parole di Maestro Oogway (e di qualcun altro prima di lui).

Riproviamoci

Proviamo di nuovo ad allontanarci nella settimana di pausa prevista dalla chemio e speriamo che vada meglio di qualche settimana fa. Per lo meno stavolta abbiamo scelto un bel posto tranquillo, ma pieno di assistenza medica intorno. Tanto più che questa ferita del port (portdemmerda!!! ops) va medicata un giorno sì e uno no, per cui ho bisogno pure dell'infermiere personale. Ma va bene così. Ho perso un po' del mio aplomb zen negli ultimi giorni e spero di ritrovarlo. Ho bisogno io, ma ne ha bisogno Obi e anche le nane (che dopo una settimana dalla nonna, però, stanno benissimo, diciamocelo) di un respiro d'aria fresca che ci rincuori e ci dia a coraggio per i mesi a venire, perché settembre si avvicina e so che sarà impegnativo per tutti.
Non so se avrò la possibilità di aggiornare questa mia cima di serenità, ma in ogni caso spero che ognuno di voi riesca a trovare dei giorni di recupero come meglio può.
Sono tempi duri, e per alcuni durissimi.
Ci vuole pazienza, perseveranza e cura.

Fotostoria di una fuga

Non possiamo pianificare più niente da tanto di quel tempo che neanche me lo ricordo più com'era la vita prima. Ma la vita oggi ha un vantaggio, quello che, se appena appena possiamo, allora prendiamo e partiamo. E così, in poche foto, vi racconto la fuga last minute che la widefamily ha fatto due settimane fa a Parigi per visitare leggeri i posti che amiamo di più, guardandoli, per la prima volta anche attraverso gli occhi belli di Nina e Lilla accanto a noi.
Siamo anche riusciti a incontrarci con Sissi, mentre Obi e le nane spingevano barchette nel laghetto Jardin du Luxemburg.
E dopo aver messo a mollo insieme i piedi davanti al Louvre, abbiamo salutato Sissi e abbiamo proseguito per Montmartre a fare un ritratto che mi ha fatto immaginare Nina e Lilla più grandi:

Per finire nella migliore delle tradizioni.

Il giorno successivo ci siamo avviati, per passarci altri due giorni, guardate un po' dove? Si, vedete bene cosa c'è oltre quel sederone inturbantato?

Ecco.
Il resto ve lo lascio immaginare.
E' stato un viaggio fantastico. Ci siamo fatti un regalo che ci meritavamo veramente e che Obi sognava per noi da tempo. Ancora non so come ha fatto a costruirlo in così poco tempo, ma senza dubbio i preziosi consigli di un'amica sono stati fondamentali.

Ed è finito così, con un ultimo giro, la sensazione di aver visto un poco un assaggio di tutto il mondo e la certezza che viaggiare insieme è sempre il regalo più grande di tutti.

Post d'amore

C'è l'infermiera A. che porta sempre dei bellissimi gioielli luminosi come lei, si è separata in questi giorni e non si ritrova nella sua nuova vita, ma sta dimagrendo finalmente, ed è felice di sentirsi fisicamente meglio. C'è l'infermiera I. che è giovane e bellissima, potrebbe fare la modella, si arrabbia spesso, ma è tutta scena. Ha un fidanzato laureato che non trova lavoro e si arrabbatta come commesso da z. da tre anni. Non è facile ma sono giovani e indignati, ce la faranno. C'è l'infermiera T. che ha due bimbe come le mie e mi fa sempre ridere. C'è l'infermiera V. che gestisce da sola due gemelli di 8 anni, è una madre severissima, ma ha le ambizioni giuste, è integerrima e ha un'ironia di ferro. C'è l'infermiere S. che sceglie la musica migliore in somministrazione. C'è l'infermiera G. che è bella e magra e dolce e come prende le vene lei, nessuno. Ma è troppo magra e stiamo tutti in pensiero. C'è la psiconcologa F. che sinceramente è sempre troppo bella e sorridente per avere mai voglia di sedermici di fronte e spiegargli se sto di merda. Ma per fortuna non ci sto quasi mai.
C'è il caposala baffone che ogni mattina arriva con un fascio di giornali dalla metro perché i pazienti possano leggere qualcosa di nuovo (oltre le mie vecchie copie di Internazionale). E' un mago con le medicazioni. Ha le mani d'oro, davvero, ed è veramente simpatico. C'è l'Oncologa col nome di un fiore, che è giovane e brava, ma è precaria e qualche volta non sa dire le cose nel modo giusto, ma è sempre sincera. C'è l'Oncolga S. che è alta, bella, preparatissima, con due cani belli e magri come lei. Poteva fare la viaggiatrice di professione, si vede. Non lascia mai niente al caso e se hai un dubbio, non perde tempo e te lo toglie. Mr. Clint lo conoscete già. Ma c'è anche R. che si occupa di noi pazienti con efficienza e un bel po' di sorrisi. C'è L. dalle lunghe ciglia, che porta avanti e indietro provette ed esami, e da quando quella volta che piangevo disperata mi ha chiesto "come va?" vincendo la sua proverbiale timidezza, ha un posto speciale nel mio cuore. So che adora le merendine, ma adesso si è messa a dieta, e adora i gatti. E ci sono le ematologhe pazze che se capitavano a me le prendevo a sassate, ma per fortuna non mi sono capitate. E ci sono le infermiere A. e N. che non si occupano di noi, ma mi salutano sempre per nome. E il dottor C. che anche lui è sempre cortesissimo e gentile. Poi ci sono gli allievi e le allieve, che cambiano spesso. Adesso ci sono due suorine spagnole vestite di bianco che sono fantastiche. Sono efficienti, bravissime, trottano tutto il tempo e se ti sei mai chiesto cosa significhi la sollecitudine amorevole, beh, eccole qua. E poi ci siamo noi pazienti, chi più e chi meno in forma, chi è di passaggio per non tornare, e chi arriva per restare a lungo. Non volano mai parole di troppo e il clima è abbastanza buono. Semmai un po' senile, ma ci sta.
Questo è il posto dove si prendono cura di me da tre anni e mezzo e gli sono grata ogni giorno. E' anche merito di Obi ed è ancora più importante per questo. Spero che non cambi mai, nonostante lo scempio dei delinquenti che gestiscono alcune cose della Sanità nel nostro paese. Ma è la mia seconda casa. E le voglio bene. E voglio bene a tutti quelli che la abitano o ci passano, per poco o per molto tempo.
E questo è un post d'amore.

SUFJAN STEVENS

Sufjan Stevens è un genio assoluto.
E' veramente intelligente, umile, presente, un bravissimo musicista, ha una voce fantastica, non se la tira, è abbastanza gnocco, e sembra pure una bella persona, nonché uno che dopo due ore di concerto incredibile, si sa infilare una parrucca ridicola in testa, una maschera da scimmia, dei pantaloni fosforescenti, e mentre riesce a suonare un pezzo di 25 minuti (un unico pezzo di 25 minuti, no, dico, vi rendete conto?) alla fine riesce a farti alzare, gridare, ballare: Oh boy we can do much more together. E ti ci fa credere che proprio sia possibile.
E' stato il concerto in assoluto più bello dove sia mai andata e probabilmente anche una delle cose più belle che abbia mai fatto con Obi.
E poi è stata una giornata bellissima, prima a Bologna con Ziacris che mi ha dedicato la mattina e il tempo insieme è stato veramente un regalo prezioso, come se fosse normale vedersi e girellare insieme e parlare, come se non fosse eccezionale, perché siamo sempre vicine, davvero. Che bello. E poi a Ferrara nell'albergo che ci hanno regalato i nostri cognati, un angolo di cielo e di verde silenzioso e pieno di uccelletti. E poi con grande capo e signora, che sono riusciti a raggiungerci anche grazie alla generosità che nasce intorno a questo blog, e che non finirà mai di sorprendermi. E poi, l'ingresso al Teatro Comunale di  Ferrara che è bellissimo e, questo la ripeterò allo sfinimento, la conferma che sono stata veramente la prima a comprare i biglietti per questo concerto, perché avevamo i posti in assoluto migliori, i più centrali, i più belli, quelli dove davanti c'era solo Sufjan.
Che grande, che grande!
Ora siamo di ritorno sul treno per Roma, ma quando arrivo a casa, dopo che ci siamo spupazzati ben bene le nanine, aggiungerò le foto che ha fatto Obi, perché – ve l'ho già detto? – siccome sono stata la prima a comprare i biglietti per il concerto, avevamo i posti migliori di tutti e stavamo proprio vicino vicino.
E' stato un regalo fantastico che ci siamo fatti, questi due giorni insieme, veramente bello, davvero.
Ah, sapete, stavamo pure nell'articolo sul concerto che è uscito oggi sui giornali locali, cioè ci hanno fatto una foto, perché, sapete, eravamo proprio in prima fila, ieri, perché sono stata la prima a comprare i biglietti per Sufjan.
O ve l'ho già detto?
😀

Non ho resistito

Questa mattina, sotto l'effetto adrelinante del cortisone per la chemio di ieri, decido indomita di andare a rifare il contrassegno di invalidità per l'auto che il caro Obi ha incautamente perso. Prima però mi sono dovuta munire di marca da bollo adeguata. Entro nel tabaccaio più vicino e vengo aggredita da una giovane bionda in tailleur che mi chiede a bruciapelo:
"Lei è qui per comprare le sue sigarette?"
e io altrettanto a bruciapelo
"Ci mancherebbe pure, già c'ho un bel tumore, mi ci mancano pure le sigarette!"
Gelo.
Sono una vera stronza, lo so che i giovani non trovano lavoro e che fare la promozione in una tabaccheria per questa tipa non è stata certa la prima scelta occupazionale.
Ma, scusate tanto, non ho proprio resistito.

Bionica

Lo so che era una scemenza, che ve lo siete messi tutti e non vi ha fatto niente e che mi risparmierà un sacco di rogne. Ma a me mettere il  port mi faceva paura, ecco.
Adesso l'ho messo, però. Ed è vero, non mi hanno fatto male, è vero, non sento niente e non ho sentito niente. Rispetto alla biopsia polmonare è stata una passeggiata, rispetto all'inserimento del drenaggio, molto meno splatter, niente schizzi di sangue ovunque, per capirsi. Come raccontavo ad Anna Lisa, quando l'anestesista mi ha chiesto se volevo qualcosa per stare più rilassata, un sedativo, gli ho riso in faccia e gli ho quasi strappato di mano la siringa per farmi da sola subito. Alla faccia della meditazione. Che poi sotto sedativo non ci riuscivo mica a meditare. Ma vabbè, ogni tanto ci sta pure qualche aiutino chimico.
Ma adesso, se ci penso che c'ho l'antitaccheggio incorporato, beh mi fa un po' senso. Già lo so che ci metterò un po' prima di riuscire a guardarmi allo specchio, vecchia codarda che non sono altro. Ma va bene anche così. Ogni scusa è buona per risparmiarmi di portare le buste della spesa per un po' e per farmi ricoprire di baci dalle nanine che da quando ci abbiamo parlato sabato, ogni tanto si girano mi corrono incontro e mi si avvinghiano strette strette. Bello!
E stasera, anche in onore del mio novello francio corso di lingua, ma soprattutto grazie alla generosità del buon vecchio Obi, ce ne andiamo qua.
À Bientôt!

Com'è andata ieri

Ieri è andata così.
Premessa: i risultati di una biopsia ci mettono 7-15 giorni ad arrivare, massimo 20. Io sono stata buona fino all’altro ieri. Ieri – 20° giorno – ho cominciato a telefonare al reparto dalle 9 di mattina ogni 2 minuti per riuscire a parlare con qualcuno. Ci sono riuscita intorno alle 13. Alle 13 mi dicono: ancora niente. Chiedo spiegazioni. Si correggono, sì i risultati sono arrivati. Possono inviarmeli via fax ma io non ho un fax per cui cerco un fax li richiamo e gli do il numero. Non me lo mandano e il fax chiude per il pranzo. Decidiamo di imbarcarci con Obi e andarceli a prendere all’ospedale in culonia dove mi hanno fatto la biopsia. Arriviamo. Obi resta giù, io salgo. C’è un dottorino che mi dice: ma io le ho fatto il fax! Si, ma troppo tardi. Mi fa vedere il referto. Io ho una botta di lucidità e nel nervoso che dalla mattina mi è montato alle cervella, decido comunque di prendermela calma. Guardo il referto, per favore, guardiamolo insieme dottorino. Cosa significa questo? Lui impallidisce, deve informarmi che ho il cancro. Guarda che lo so che ho il cancro. Se l’era vista bruttissima, poveraccio. E’ gentile, minuscolo, ma gentile, è quello che mi ha tolto il drenaggio con grande accuratezza. Ma è minuscolo. Mi spiega i risultati, mi sembra di capire che ci sia una piccola minuscola variazione. Ma manca un dato. Gli chiedo perché manca questo dato? Forse gli altri escludono questo? No, non è possibile. E’ che va richiesto apposta. Appunto. Il dottorino impallidisce di nuovo. Con me alle calcagna gira per il reparto alla ricerca di un responsabile, che non trova. E’ la sua giornata no. Figurati la mia. Gli chiedo di capire perché manca quel dato. Il poveretto, eroico, si incammina verso il laboratorio (parliamo di edifici distanti) e mi lascia ad aspettare indovinate dove? Davanti a una tv che trasmette cosa? Indovinato. Provo a spegnerla. Non è possibile. Dopo 40 minuti il dottorino torna sudato per la corsa che si è fatto e mi balbetta mortificato che non era stata fatta la richiesta per quel dato. Da chi non è stata fatta? Da chi ha firmato la cartella. Chi è? Non c’è. Perché non l’ha fatta? Deve essersi sbagliato. Intanto Obi è salito a darmi coraggio e insieme andiamo da un suo ex collega che lavora nello stesso ospedale e che fa al telefono quello che il dottorino ha dovuto fare a piedi. Il risultato è lo stesso. Il dato manca, lo dovranno rielaborare (altre 2 settimane?) , ma riesce ad ottenere i risultati dettagliati con le percentuali di mutazione. Sono percentuali risibili. Minime. Inutili. A questo punto io sono talmente addolorata e arrabbiata che non riesco nemmeno a gridare. Ho fatto direttamente un salto nello stato di furia vendicatrice. Decidiamo con Obi di andare al mio ospedale dal bravo vecchio Mr.Clint a portargli questo mozzicone di risultati. E’ sempre meglio di niente, soprattutto considerato che sono 2 mesi 2 che sono senza terapie e non mi era mai capitato, e non lo dico, ma sono giorni che sono molto, molto preoccupata. Andiamo da Mr.Clint e a me mi viene da piangere per il sollievo di riconoscere l’ospedale che è una mia seconda casa, dove le tv ci sono, ma sono sempre spente e le infermiere mi chiedono come sto, e senza ironia, si aspettano che dica bene, perché è bene vedersi. Spiego la situazione a Mr.Clint e lui con la sua calma la raccoglie e decide, sentiamo Milano, vediamo se queste minime percentuali servono a qualcosa oppure no, e poi partiamo con qualche terapia, basta stare fermi. Si fotocopia le mie carte e andando via mi stringe un braccio e mi sorride. Di nuovo mi viene da piangere per il sollievo. Comunque andrà, non sarò di nuovo in balia del caso. Poi entro in macchina e con Obi ci fermiamo a masticare un pezzo di pizza e poi ci fermiamo in macchina per due ore. Mia madre è andata a prendere le nane, noi non siamo in grado. Per due ore restiamo in macchina come su una barca ferma in mezzo alla tempesta. Ci siamo presi il nostro tempo. Ma di questo non ne parlo. E’ nostro. Infine torniamo a casa, mi faccio una doccia per togliermi il dolore di dosso, ma non va via. Poi usciamo per una lezione di meditazione. Non è che ne abbia voglia, ma almeno non dobbiamo occuparci noi delle bambine, ci pensa la babysitter. La giornata finisce in macchina di nuovo, dopo la lezione, a mangiare un altro pezzetto di pizza. Solo che il barbone ubriaco di turno ci prende di mira, e ci comincia a prendere in giro da fuori, finendo per smontarci l’antenna dell’auto che infila nel tergicristallo. Ovviamente è innocuo, e rispetto alla giornata che abbiamo avuto, è un accanimento ridicolo. Ma, diciamocelo, ci sono state giornate migliori. Decisamente migliori.

Percentuali

La possibilità che il mio tumore sia mutato è approssimativamente del 25%.
La possibilità di beccarsi una bella complicazione da biopsia polmonare per scoprire se il tumore è mutato è del 40% (e infatti, me la sono beccata, come ti sbagli).
Ciononostante, nessuno ha messo in dubbio (io un pochino, da vigliacca, ma solo un pochino) che forse rischiavo più di quanto non avrei potuto ottenere.
No, vai, fai, dai.
E io, vado, faccio, do.
Ci mancherebbe, no?
Ora che stiamo aspettando a giorni gli esiti della biopsia, Obi si fa scappare che dobbiamo dare per scontato che comunque il tumore non sarà mutato, poiché la percentuale era bassa.
Per fortuna la speranza non si misura coi numeri, ma certi percorsi logici mi innervosiscono abbastanza.
E una volta di più ho la certezza che la matematica mi sta proprio sulle palle.