Della lentezza e della velocità. Con delle pause in mezzo.

Il controllo trimestrale, che però è diventato bimestrale e mezzo (giusto per non rilassarsi mai troppo), dice quello che ci aspettavamo, ovvero che c'è un modesto aumento delle lesioni polmonari.
E nient'altro. Almeno sembra*.
Comunque la situazione sembrerebbe la solita, dopo tre mesi di stabilizzazione a seguito di una nuova terapia, i 3 mesi successivi la terapia smette di funzionare e la malattia riprende a camminare. Per fortuna lo fa in modo lento. Ma questo significa che adesso dobbiamo trovare una nuova chemioterapia.
Ho fatto presente a Mr. Clint che sono piuttosto stanca. Per qualche strano miracolo tollero bene le varie chemioterapie che ho fatto in questi 4 anni, ma sono pur sempre 4 anni che con pochissime eccezioni, sono continuativamente sotto chemio ogni settimana e questo mi sta generando una fatica psicologica piuttosto pesante. La sensazione che non ne posso più e che scapperei sottobraccio a Vasco Rossi è sempre più frequente. E poiché io detesto Vasco Rossi, è evidente che c'è qualcosa che non va e che ho diritto a una pausa. Mr. Clint ha capito e mi ha assicurato che mi lascerà respirare un po', trovando una qualche formula soft per farmi recuperare forza e determinazione. Così per il momento ho rimandato ancora il rientro a lavoro. E ho rimandato anche a un futuro molto lontano l'eventuale inserimento di un nuovo port e soprattutto l'operazione di chirurgia estetica per riparare lo sbrego che mi hanno fatto sul petto togliendomi il port infetto. Ho potuto riprendere a farmi una doccia intera solo da due settimane e prima che rientro in sala operatoria per un motivo che non sia assolutamente necessario alla sopravvivenza mi devono correre dietro e pure veloce…

*la tac l'ha letta la mentecatta sottopeso che io disprezzo dal più profondo, ma magari l'ha letta bene. Speriamo. Mr. Clint si fida, fidiamoci anche noi…

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Comincia l'estate

Ora comincia veramente l'estate. Stamattina, anticipando a sorpresa al mio solito, ho fatto la tac trimestrale. L'esito è una situazione di sostanziale stabilità, la malattia è ferma dov'era. Questo significa che potrò mantenere questa chemio per i prossimi tre mesi, che potrò non aver paura per un altro po', che potrò immaginare delle vacanze estive insieme alle bimbe e a Obi tra un'infusione e l'altra. 
Mr.Clint ci ha bonariamente rimproverato perché Obi e io non abbiamo fatto nemmeno un sorriso quando ce l'ha detto, ma io avevo solo un gran groppo in gola per il sollievo. Solo tornata a casa, circondata da Nina e Lilla che giocavano in mutande e canottiera per la casa, mentre ascoltavamo questa, sentendo la vocetta di Nina che cantava il ritornello sotto voce, mi sono uscite due lacrime di calma felicità.
E benché, sempre al solito, io sia adesso totalmente stordita e svuotata, priva di forze, ho ben presente il senso di serenità che piano mi avvolgerà le caviglie, come fanno le onde quando per la prima volta si va al mare e si sente se l'acqua è fredda. Dalle caviglie, per poi salire ed investirmi di benessere, temporaneo è vero, ma meraviglioso. Proprio come il primo bagno al mare.

 

Delle maratone e di altri dettagli

Con Mr. Clint ci siamo fatti una bella chiaccherata oggi. Per fortuna prima di vederci era arrivato anche il famoso dato mancante dell'altro giorno (ah, però, due giorni ci hanno messo stavolta, vedi?) e dunque lo scenario oggi era completo. Mr. Clint lo ha valutato insieme alla dott.ssa di Milano e io cercherò di riassumervelo così:
– il mio tumore è leggermente cambiato, appena appena, ma appena un po' sì e bisognerà tenerne conto;
– i farmaci a mia disposizione con questa situazione restano però gli stessi, sono sempre pochi e anzi di meno, per cui dobbiamo fare della mia cura un piatto di cucina povera, ovvero, utilizzando quello che c'è;
– quello che c'è è una combinazione di un farmaco a cui ho sempre reagito bene, con un farmaco nuovo che il mio tumore non conosce ancora;
– perderò nuovamente i capelli, ovvero tra un mese al massimo sarò di nuovo glabra e un po' più gonfia per il cortisone, la solita gnocca insomma;
– la "nuova" combinazione chemioterapica comincerà venerdì prossimo;
– prima di cominciare la chemio ho bisogno di fare alcuni esami del sangue e anche una tac per capire se in questi due mesi mi sono beccata altre rogne;
– qui vi voglio in piedi in standing ovation per il coraggio che mi c'è voluto: ho chiesto a Mr. Clint se non sia il caso di mettermi sto benedetto port, e lui che era sempre stato contrario, mi ha detto stavolta di sì. siete in piedi? si? ecco, perché per quanto questa cosa serva comunque a me e a salvare le mie vene, non avete idea di quanto io sia codarda e quanto coraggio ci abbia messo a tirare fuori la domanda;
– ho colto l'occasione per fare qualche altra domanda generale a Mr. Clint sull'idea che si è fatto del mio tumore e per quanto la sua risposta non sia motivo di rilassamento e svacco generale, mi ha confortato l'idea di poter considerare l'andamento della mia malattia più vicino a quello che ci vuole per una maratona che non a una gara di velocità. Meglio. Sono sempre stata una pippa in tutte le gare di atletica da ragazza, ma è sulla velocità che ho subito le peggiori umiliazioni.

Conclusioni: sono molto contenta di ritornare a curarmi, come ogni volta, lo ripeto, la fase di definizione della cura è sfinente, molto più che subire ogni tipo di vessazione chimica. Sono contenta di conoscere una parte di farmaco che andrò a fare. Sono contenta di perdere i capelli, perché mi consentirà di parlare alle bambine, come avevo comunque voglia di fare, mettendo davanti a loro un elemento concreto per capire la situazione generale. Sono contenta di rifare una tac, non ero per niente tranquilla a far passare altri mesi senza sapere cosa succede qua dentro. Sono contenta che stiano per cominciare tre mesi in cui so esattamente cosa devo fare.
Ma soprattutto sono contenta di avere davanti due giorni in cui posso liberare la testa da ogni pensiero e posso sentirmi autorizzata a ogni tipo di vandalico shopping terapeutico, aperitivo alcolico, sfrenato utilizzo del giardino e delle mie bimbe. E quando hai davanti due giorni così, con questa primavera profumata che ti circonda, i tre mesi che verranno dopo, verranno dopo e basta.

8 giorni 8

8 giorni di ospedale non sono niente, è vero.
Ma sono un buon assaggio.
Perché chiaramente non potevo limitarmi a farmi piantare una siringa di 40cm40 nella schiena, senza beccarmi anche lo pneumotorace d'ordinanza e il conseguente drenaggio.
Ma oggi è primavera e adesso sono a appena entrata a casa e nella testa non ho niente se non le testoline delle mie bimbe e la voglia di stringermele per 4 ore di seguito. Non le avevo mai lasciate per così tanto tempo…
I risultati arriveranno poi. E anche i piccanti resoconti della mia vigliacca degenza, non temete.
Ieri questo blog compiva due anni e continuo a essere sorpresa e grata di quanto mi aiuti, di quanto il vostro passaggio abbia importanza per me. E dunque poiché un blog compleanno è anche di tutti quelli che sono passati almeno una volta di qua, tantissimi auguri e grazie a tutti voi.
E buona primavera di sole in questi giorni difficili.

Sintesi

Faccio una breve sintesi del mio incontro con Mr. Clint TAC alla mano:
– le mie metastasi polmonari, nell'ultimo anno di chemioterapia continuativa, sono lentamente, ma inesorabilmente, raddoppiate;
– il fatto che adesso siano delle salsicette cancerose grosse il doppio di un anno fa, rende possibile fare una bella biopsia polmonare, o un bel BAL, per prenderne un pezzetto e capire se sto cancro che mi sono beccata sia mutato, visto che i farmaci li ho finiti tutti;
– una biopsia o un BAL non sono proprio delle cose simpaticissime da fare, e questo significa che il mio grado di nervosismo e di franco terrore è aumentato di parecchio nelle ultime ore;
– non aiuta la consapevolezza di aver passato un anno intero a ciucciarsi una infusione di chemioterapia a settimana, senza che sia servito a una emerita cippa (oh, certo, potrei essere morta se non avessi fatto chemioterapia SEMPRE da 3 anni, grazie di avermelo fatto notare, mi fa sentire molto meglio).
Questo in sintesi il quadro della situazione.
Tutto si fa ed essere pronti è tutto.
E noi siamo qui.

24 maggio 2011

Domani finalmente ho la tac trimestrale. Vi lascio immaginare il simpatico stato di nervi a fior di pelle (neanche troppo, più che altro, tanta stanchezza al momento).
Ad ogni modo, tra tre mesi, presumibilmente, avrò un'altra tac trimestrale. E sapete cosa starò facendo tra tre mesi invece che aspettare l'ennesima tac con l'ennesimo attacco di nervi?
Starò andando al concerto di Sufjan Stevens che aspetto da almeno due anni!!!
felicitàààààà!!!
Dati i posti che ho trovato, sono stata probabilmente la prima ad acquistare i biglietti, e questo mi gonfia di orgoglio come l'ultima delle oche giulive. Ma soprattutto, diciamocelo, fare un investimento del genere sul mio prossimo trimestre è una capriola di fiducia e di allegria che oggi ci stava particolarmente bene!
iuppidù

Periodi buoni

Potrei rallegrarvi con i miei appunti sul TABU' nr.2, ma poiché lì andremo sul pesante (preparatevi), forse oggi che è lunedì, ve lo risparmio.
Potrei raccontarvi dell'orgoglio di me ieri alla manifestazione. Di come sono stata fiera di aver mollato le nane a Obi e aver preso la metro, benché stanchissima e dolorante (piccoli dolori da vecchia, niente di che) e aver manifestato insieme alla mia Lepi felice felice di essere tutti così belli, così brave persone, così tante.
O potrei raccontarvi di sabato, di come ho fatto una ecografia epatica perché Mr.Clint ha deciso che mi sono presa abbastanza radiazioni gratuite a botte di TAC ogni tre mesi e allora, d'ora in poi, dove si può, controlliamo con l'ecografo.
Si. Sono d'accordo. Va bene. Ok.
Solo che si sono sbagliati e mi hanno fatto una richiesta per la sola eco epatica, cioè mi hanno guardato solo il fegato. E la tac di giovedi mi vedrà solo il cranio e i polmoni. Nonostante la mia tendenza a minimizzare le preoccupazioni proprie e altrui, ho il sospetto che tra la mia panza e la mia schiena alberghi qualche altro organo piuttosto importante e sono dovuta andare a puntualizzare  che così no, non va bene, non sono per niente tranquilla e che sì, può andare stavolta che i marcatori sembrano stabili, ma la prossima volta l'ecografia deve essere addominale completa. Sai com'è, il pancreas ci mette anche meno di tre mesi a farti secco, e vorrei proprio evitarmi il rischio, visto la vita d'inferno che faccio comunque.
O no?
Sabato mi hanno fatto parecchio arrabbiare, non so se si è capito. Ma mi hanno dato ragione e hanno ammesso lo sbaglio.
Umpf.
Comunque il fegato sta bene. E questa è una prima buona notizia.
Per il resto è stato un buon weekend. Mi sono stancata un po', ma è stato bello. E le nane sono state bravissime. E poi è tornato quell'abbacchio di Cimino (che era scomparso per 5 giorni, e io avevo già fatalisticamente accettato la cosa) e poi sono stata in biblioteca e ho preso un sacco di libri, e poi oggi pomeriggio prendo le prime pagelle di Nina e lei e Lilla stanno crescendo così serene, vivaci, aperte. Insomma, è un buon periodo e aver ripreso a lavorare è una cosa che mi fa bene veramente, sono molto aperta a tutti gli stimoli, e ho la fortuna di un lavoro che davvero ne offre tanti. Ecco, sono serena. E questo a 4 giorni dalla consueta visita alle mie metastasi polmonari è una specie di evento. Dico davvero. Speriamo che duri un pochino.

Tabù numero 1

Recentemente parlavamo di cosa è un tabu che riusciamo ad esplorare unicamente o grazie alla scrittura qui sul blog. Parlando di quelli che io ritengo siano tabù, legati in qualche modo alla malattia, mi sono però accorta che restano tabù anche qua. E allora sono giorni che medito su una sterzata di coraggio e mi accingo a parlarne. Speriamo di non fare troppi danni.

Tabù nr.1: Il sesso.

Non so per voi, ma per me, dopo tre anni di terapie continuative, alla seconda menopausa indotta, dopo aver perso i capelli due volte e averli visti ricrescere, aver perso peso e averlo ripreso all'eccesso almeno tre volte, districandomi tra vampate notturne e diurne, tra aspirazioni mancate e la realtà della mia bella faccia, tra calo della libido, fatigue, insicurezze e rinunce, tac ricorrenti, ansie da tac ricorrenti, sollievi da tac superate brillantemente, depressioni da tac superate mediocramente, ebbene, diciamo che non ce l'ho una vita sessuale.
Non quella che si merita una donna di 37 anni. Sicuramente non quella a cui avremmo diritto Obi e io.
E no. Sinceramente non penso di dover andare da un terapista sessuale. Francamente, sfido chiunque a tirare su le giarrettiere mentali e mettersi a tubare vogliosa davanti all'uomo che ami, il quale, come ti guarda, una volta su 3 è terrorizzato perché potresti morirgli una volta per tutte tra appena tre mesi. Senza parlare delle normali interruzioni, fatiche e rinunce al sesso dovute al semplice fatto di avere due figlie piccole che chiedono, si ammalano, si presentano di notte per un bicchiere d'acqua, come è normale che sia, e una relazione che dopo alcuni anni, in maniera naturale, non è esattamente bollente.
E non parlo delle difficoltà tecniche. Quelle difficoltà che presenta un corpo di donna in menopausa. Tecniche ripeto. Anche meccaniche se volete. Guardate che è un casino, eh?
Si accettano consigli?
Non lo so se ho bisogno di consigli.
Avrei bisogno, piuttosto, di essere assolta dalla necessità sociale del sesso. Avrei bisogno di non sentirmi in colpa perché non ne ho più nemmeno voglia. Vorrei credere che sono giovane anche così.
Ma la verità è che, se anche sono giovane, non sono sana per niente e il sesso lo dichiara a gran voce. E questa è una cosa di cui mi vergogno tantissimo. Questo è il mio tabù. Questo è quello che mi succede.
Per fortuna, però, ho ancora tanti libri da leggere. E magari tra un po', inventeranno una chemio che offre effetti collaterali sessualmente stimolanti!

Il giorno più corto che ci sia

Dicembre è il mese dei ricordi da sempre. Alcuni belli e lontani e dolorosi, altri felici, lontani e vicini e divertenti. E ultimamente, anche quelli legati all'inizio delle mie vicende cancerose con cui ho deciso di allietarvi qui.
Il 13 dicembre di tre anni fa ho vinto la prima TAC, quella che mi informava in modo inequivocabile che il mio cancro era lì per restare, insinuato diffusamente tra i rami incomprensibili dei miei polmoni. 
Ma sapete cosa mi ricordo, in maniera nitida e potente, di quel giorno? Ricordo di aver guardato il petto della mia piccola Lilla quindicimesenne,  in quel pomeriggio in cui cominciavo a fare i conti con il restringimento del mio futuro. E di aver capito che c'era qualcosa che non andava nel modo in cui respirava. Ricordo che appena rientrato Obi, mi fiondai dal pediatra (uomo di rarissima bontà e integrità) insieme a Lilla. Lui la visitò, mi chiese come stavo, lui che pochi anni prima, a Natale aveva avuto un infarto perché è troppo buono e lavora troppo, e io gli risposi con un sorriso ironico spiegandogli come stavano le cose velocemente. Lui raccolse le informazioni con il suo sorriso buono, poi si complimentò con me per aver portato subito la mia nanina che in effetti aveva bisogno di cure. Ecco, in sala d'aspetto, prima che la visitasse, Lilla e io ci siamo fatte due fotografie bellissime in cui ci stringiamo forte e sembriamo due bambine felici, strette strette.
Ed è questo quello che ricordo soprattutto di quel 13 dicembre, perché poteva essere il primo di tanti giorni, uno più corto dell'altro, e invece è stato solo un giorno di tre anni fa, che è passato e al quale ne sono seguiti tantissimi, alcuni lunghi, altri corti.
E, sempre con le mie nanine strette strette, non c'è mai stato il rischio che perdessi la via.

Aspetto domani?

Voi non lo sapete, ma lunedi pomeriggio ho fatto la mia tac trimestrale di controllo. Ci sono arrivata relativamente calma, ma una volta finito l'esame, ho sofferto del calo di tensione come raramente prima, e sono 4 giorni che dormo e/o sbando malamente, cercando di recuperare le energie perse nella calma mantenuta dentro il tubo radioattivo che mi dice come sto. Ogni tre mesi. Se la chemio funziona. Se la devo cambiare. Se ci sono novità negative. Se non ci sono novità (che sono buone novità).
Da questo pomeriggio è possibile ritirare il referto e lunedi sono già d'accordo che lo vedrò con Mr Clint (fuori in questi giorni per un convegno, bene, che si tenga aggiornato, bravo!). Per cui prima di allora non posso pronunciarmi né sbilanciarmi (ricordate la regola nr.1?), ma in ogni caso non rischio di restare senza chemioterapia a breve, questo è sicuro.
E' chiaro però che una letta al referto gliela posso dare comunque anche da sola, per capire in che acque navigo al momento. La radiologa lunedì pomeriggio mi ha anticipato, con la consueta prudenza, un esito piuttosto stabile rispetto all'ultimo incontro. Ma io lo crederò solo quando lo vedrò scritto perché anche lei doveva confrontare gli esami con maggiore attenzione.
Ritirare l'esame direttamente lunedi mattina è impossibile perché devo fare le analisi in un altro ospedale.
Ritirarlo oggi pomeriggio è complicato perché potrei non farcela ad arrivare per tempo poi a prendere le nane.
La cosa saggia sarebbe aspettare domattina per ritirarlo.

AH AH AH AH AHAHAH
ingenui!

Avete mai creduto che sia una personcina saggia?
Per cui tra un po' esco e vado.

ps. se oggi pomeriggio vedete una pazza coi capelli dritti che attraversa Roma di corsa per riprendere le bambine dalla scuola, non temete, sarò solo una delle migliaia di donne di questa città che sono costrette a farlo tutti i giorni.