tot

Sarò brevissima: dopo un mese e mezzo dall’ultimo controllo le metastasi al cervello sono cresciute e aumentate. Non sono tante e non sono enormi, ma il segnale è inequivocabile. Ogni tipo di pace è dimenticata, non si vive più alla giornata, ma minuto per minuto. Le
riflessioni che accompagnano questo ulteriore peggioramento non ho
grande voglia di condividerle al momento. Diciamo che, come spiegavo a lepi al telefono, io sopporto solo un certo tot di sofferenza, oltre il quale non je la posso fa, riprendo in mano il libro, o mi metto a dormire. Sarà un deficit di intelligenza o di sensibilità, non lo so, ma non riesco a stare male troppo a lungo. Per cui ora faremo quel che c’è da fare. E nel frattempo vado a dormire, ho poche ore per recuperare le forze azzerate da questo brutto weekend, prima che tornino Nina e Lilla da scuola. E di forza (e pazienza, e ottimismo, e speranza, e fiducia e allegria) ce ne vuole tanta per rispondere alle loro parole fragili e nude, che non posso curare, tra un gioco, un capriccio, una cena: “mamma non devi morire”.

E’ così

La settimana scorsa ho goduto di una imprevista carica di energia, attivata dal sole, dal caldo e da una mattina tutta dedicata alla mia grassuta personcina da parte di un’amichetta nuova, con la quale abbiamo anche condiviso qualche brivido, perché sennò la vita è troppo facile. E poi la carica è inspiegabilmente proseguita e allora ne ho approfittato per una passeggiata al sole in centro, un aperitivo rubato con lepi, shopping per e con le nane, per stare tranquilla in giardino, al caldo, e anche per lasciar correre la fantasia e immaginare una fuga a Istanbul con Obi questo fine settimana, visto che invece ho annullato un ritiro di meditazione, ma perché non era il momento giusto e va bene così.
Mi sono talmente scordata di avere il cancro, che spesso mi stupivo che tutti mi fissassero: mi ero scordata anche di essere pelata.
Sono stati giorni molto piacevoli, tanto più perché ho saputo coglierli al volo. E quando domenica, dopo i regali meravigliosi che mi hanno fatto Obi e le nane per la festa della mamma e una bella giornata in famiglia, ho cominciato ad accusare un certo sonno, ho pensato fosse, appunto, solo sonno.
E invece, altrettanto inspiegabilmente, in questi giorni, strisciante, è avanzata la spossatezza. Una spossatezza che è certamente fisica, ma sopratutto, laida, è una spossatezza dello spirito. E allora tutto si chiude, sono di nuovo molto pelata, molto piena di cancro, non medito più, non voglio vedere nessuno, non voglio andare a Istanbul, non voglio parlare con le persone, non voglio che le persone mi stiano vicine. Ma non lo voglio proprio, non è che faccio finta per raccogliere complimenti. Voglio stare per conto mio, solo con Obi e le nane. E ovviamente fa freddo e c’è un tempo di merda.
Che finezza i miei percorsi mentali, eh?
Ma non c’è niente da fare, la settimana scorsa stavo bene, questa settimana è così. Come fai ad accettare questa cosa? Perché poi ce le avete tutti le settimane così, un po’ maniaco-depressive, lo so che non c’è bisogno del cancro per svegliarsi con la luna di traverso. Ma è strano, davvero, è anche difficile da spiegare. Non è solo che questa settimana sono giù, è che proprio cambia la mia mia personalità, e cambia profondamente il modo in cui vedo il futuro, sento le cose, gli altri, me stessa. Che poi forse è anche un bene che il mio corpo e il mio spirito siano così strettamente legati. Vuol dire che non sono distante da me. E allora, mi ripeto, è così che va: prendere i giorni buoni, prendere i giorni cattivi, caricarli su questo carretto peloso che sono e andare avanti.
Ma, non c’è niente da fare, questa settimana è tutta salita.

ps. grazie a tutti dei consigli antipelo, devo dire che avevo anche provato a rispondere commento per commento, ma ho fatto un casino con l’aifon e ho dovuto cancellare tutto. non me ne vogliate. ad ogni modo, mi limiterò a usare le pinzette, ho il terrore di aggiungere prodotti di qualunque tipo su questa faccia già parecchio intossicata, possono crearsi combinazioni peggiori dello stato attuale.
ah, e grazie per avermi detto tutti quanto sono bella dentro, siete davvero cari, ma non è vero neanche un po’, e per farvi capire quanto non è vero, sappiate che se anche lo fosse, non mi consolerebbe per niente

Clap clap

Ebbene, ci si era abituati – si fa per dire – al progressivo e inesorabile aumento di peso, alla menopausa indotta, alla pelata a mesi alterni, alle maledette vampate, al panzone, ai coscioni mollicci, al mal di piedi come le vecchie, alla scomparsa della libido, alle occhiaie perenni, alle sopraciglia a scomparsa, agli abiti taglie forti, alla tuta quando non ci vede nessuno, ma pure quando ci vedono tutti, alle braccia da tossica, al colorito ocra, all’orrendo port e alla orrenda cicatrice da rimozione del port, alle tette sbilenche, alle macchie da radio,
etc etc.
Ma se c’è una cosa che questi anni da “lungovivente oncologico” (sì, ci chiamano così) mi hanno insegnato, è che non devo mai azzardarmi a credere che sia arrivato il fondo e che non si possa sempre peggiorare di larga misura il proprio look da cancro.
E dunque, signore e signori, diamo il benvenuto ai nuovi arrivati dello sfacelo widico. Applaudete insieme a me il DOPPIOMENTO, la BARBETTA e i BAFFETTI!!
clap clap

Blogterapia ad alto grado di tossicità

Prendete questo post come viene: oggi ho fatto la chemio e benché l’effetto si faccia sentire più forte a partire dai due giorni successivi, sono comunque invasa di roba tossica che la metà stenderebbe un rinoceronte, per cui usate le pinzette mentre leggette qua.
Sono arrabbiata. Lo devo riconoscere. Da quando ho aperto questo blog forse ho innervosito parecchie persone con la mia calma, forse qualcuno avrà pensato che fosse una costruzione e non escludo che lo sia, in parte. Spesso mi sono descritta calma per calmarmi, questo sì. E però, inutile negarlo, da qualche mese mi arrabbio facilmente. Oddio, l’ho sempre fatto, sono una stronzetta io, prendo fuoco facile, anche se poi me lo scordo subito. Insomma non ho un carattere dolce dolce. Chiedetelo alla povera Nina che si becca un sacco di liti mamma-figlia, di cui se ne merita, forse, un quarto.
Però ora è diverso, sono arrabbiata in generale. Non ce l’ho con la mia malattia, non ce l’ho con chi, in ambito medico, ha molto sbagliato con me. Ma tollero molto meno gli altri. Da quando prima del viaggio ho avuto la mia furibonda litigata, benché quella poi sia in via di risoluzione, è come se avessi stappato un mondo di cose inespresse e non dette finora. Perché ne ho sempre mandate giù tantissime. E adesso non mi va più. Non perdono i messaggi/telefonate egoistici e mal espressi di chi pensa che buttarti addosso le proprie presunte rogne sia un modo di farti capire che non sei solo. Non tollero chi si fa sentire solo per sapere come sono andati i controlli. Non ci sto a perdonare i silenzi codardi di chi non ti chiama mai. Neanche una volta in 9 mesi. Non ci sto che non mi si faccia passare nemmeno un momento di nervosismo e di stanchezza e che mi si critichi. Non ci sto. E’ normale che ci si critichi, ma francamente forse nel mio caso le critiche possono passare. Ho il cancro da 4 anni e mezzo, non ho più un lavoro, non ho più una vita sociale, le chemio mi hanno devastato per cui non ho nemmeno più un volto che riconosco (per non parlare di un sedere), non ho una vita relazionale proprio sana o minimamente normale. E allora va bene così. Va bene così come cucino come tengo casa come educo le mie figlie come mi vesto, va bene così. O con me, o contro di me. Ho bisogno di gente che ci sostenga, non di persone che mi ricordano che potremmo essere malati tutti. E però magari voi non lo siete e io sì e allora se non ci state a saperci sostenere, non è che si senta proprio il bisogno di una critica anche costruttiva, anche in buona fede. Anche no. Facciamo una fatica inimmaginabile, ci servono le pacche sulla spalla, magari non quelle pietose, ma quelle di sostegno. Non ci serve: “su con quelle ginocchia, non si corre così una maratona!”
Che poi ora non vorrei che si scatenasse il senso di colpa tra chi legge questo post. Chi legge qui è esentato da questa mia arrabbiatura (con rarissime eccezioni e loro lo sanno di chi sto parlando).
Tranquilli ecco non ce l’ho con voi, voi ci siete, siete qui e si sente, eccome.
Però, lo vedete, sono arrabbiata e non è da me. Non mi piace essere così arrabbiata perché so che non mi serve e non mi fa stare meglio. Per cui ora ci lavoro su questa cosa. Non perché credo che non serva un minimo di rabbia ogni tanto, ma perché non serve sentirsi feriti dai comportamenti inadeguati – o presunti tali - degli altri. E’ assurdo che io mi senta ancora ferita da una frase sbagliata, da un messaggio mancato, da una proposta che semplicemente per me equivale all’impossibilità della mia vita in generale. Non va bene. Gli altri hanno tutto il diritto di sbagliare, ma io ho il dovere di non soffrirci. Ci vuole distanza. Ci vuole che le molli le cose che stanno lì a fare rognk rognk dentro di te e rodono le tue ore migliori. Non so come farò, ma sapere che comincio a lavorarci da adesso, da questo post, già mi fa stare meglio.
Anche questa è blogterapia.
Anche se magari è un po’ tossica.

Chiavi di lettura

Istigata da un post di Rosie, l’altro giorno sono andata a controllare le parole chiave che vengono digitate e portano a questo blog.
Nella stragrande maggioranza dei casi si tratta del nome del blog (obiettivamente complicato) scritto nei modi più diversi. Ma nell’elenco delle chiavi di lettura compare due volte anche la seguente domanda: “Ce la farà On the Widepeak?”.
Ecco, in generale, sono sempre molto grata della sollecitudine che mi dimostrate qui. E trovo commovente che ci sia chi immagina che un motore di ricerca possa rispondere alla domanda che mi devasta da quattro anni e mezzo. Ma sappiate anche che ho dovuto attivare tutta una serie di procedure scaramantiche preventive.
Nel frattempo i miei controlli trimestrali dicono che devo proseguire con la chemio spaccamaroni per altri 3 mesi (se reggo) e che dobbiamo aspettare a trattare il talamo sinistro, visto che la lesione è ancora troppo piccola.
Insomma, avanti cosí, anche se è faticoso, avvilente e mi sta riducendo a un grasso pelato mollusco teledipendente.
Per cui, ripensandoci, se chi ha posto la domanda di cui sopra, ha poi ricevuto una risposta confortante, beh, fatemelo sapere, dai!

Vivissima

Ero sicura che non lo avrei letto. Acquistato e regalato copiosamente. Ma letto no. Troppa sofferenza. Sai come va a finire e non puoi cambiare il finale.
Solo sapere che sarebbe stato in uscita l’altro giorno, mi aveva fatto svegliare due ore prima e restare lì a occhioni sgranati a sentirmi triste.
Poi sono uscita, mi sono detta che se trovavo parcheggio vicino alla libreria (dove è assolutamente sempre impossibile trovare parcheggio), allora voleva dire che qualcuno mi stava dando una spintarella.
E infatti ho trovato parcheggio, e ho preso tre copie del libro. Perché sì.
E ovviamente l’ho cominciato a leggere subito e ovviamente l’ho finito poche ore dopo. E ovviamente sono quarantott’ore che non penso ad altro. Anche stanotte non mi addormentavo e pensavo sempre a lei. Perché Anna Lisa ha una voce malandrina e argentina e riaverla accanto per qualche ora rileggendola mi ha riempito di felicità e nostalgia. Felicità per la sua luminosissima esistenza, quella di Qualcuno e la Mamy e dei loro amici meravigliosi. E nostalgia per la sua morte così triste. E anche rabbia. Lo sapete, io lascio poco spazio alla rabbia, ma in questo caso anche la rabbia ha diritto al suo spazio legittimo dentro di me. Rabbia per come è andata ad Anna Lisa e rabbia per le ingiustizie della mia vita. Che non è che siccome non le conto ogni mattina, non mi capitano ogni mattina.
Credo che quella rabbia sia un frutto importante della carica vitale di Anna Lisa, una carica che il libro riesce a rendere. E anche se molto del suo bellissimo blog è necessariamente rimasto fuori dal libro, io credo che il risultato finale sia proprio buono, pulito, corretto. Il libro risuona e vibra di vita. Proprio come Anna Lisa, che non è che siccome ora è morta vogliamo farne una santa martire (anche se) ma aveva una personalità straordinaria, questo è innegabile, e questa personalità emerge potente da ogni parola, da ogni vaffanculo al cancro, da ogni risata.
E semplicemente non puoi smetterle di starle vicino più che puoi.
Inoltre, leggere tutto insieme il libro, anche per una come me che ha seguito il blog quasi dall’inizio, dà un’idea molto più chiara della sua malattia, di come si sia sviluppata, di come sia stata durissima, ma veramente durissima, proprio dall’inizio. Davanti a vicende come quelle che ha passato lei, noi non sappiamo nemmeno dove sta di casa il coraggio. E state certi che io e il 99% di voi ci saremmo rassegnati dopo i primi 12 mesi, sicuro.
Lei invece no.
E meno male.
Nel libro scrive spesso che odiava sentirsi dire poverina. E infatti no. Anche io, una volta di più non ci avevo capito niente. Pensavo di conoscere il finale, ma non è così. Anna Lisa ha molto amato, ha molto riso e molto sofferto. E adesso ha ancora molto da dire. E io non ne conosco di voci vive come la sua.
Grazie socia.

La speranza e la fiducia

L’altroieri abbiamo ricevuto l’ennesima brutta notizia: la radio al cervelletto ha funzionato, ma nel frattempo è comparsa una nuova lesione al talamo sinistro.
Allegria.
L’altroieri non è stata una buona giornata: ero incazzata nera.
Poi ieri, mentre andavo a fare la chemio, mi è salita dentro un’inspegabile e, se vogliamo dirla tutta, ingiustificata onda di fiducia profonda. Molto forte.
Tutto ieri ci ho pensato, e credo di aver capito una cosa. Abbiamo bisogno di abbandonare un certo modello di speranza, perché molto semplicemente non fa più per noi. Ovvero: non guarirò dal cancro – e questo si sapeva – ma non riceverò più neanche buone notizie di quelle tradizionali che ci aspettiamo sempre (riduzioni, stabilizzazioni). Al massimo, dobbiamo sperare in brutte notizie, ma diluite il più possibile nel tempo. Questa realtà dobbiamo guardarla in faccia, prenderne le
misure e contenere la paura che può generare a volte. La paura è ammessa, ma non è ammesso che paralizzi i nostri desideri di felicità, che sono forti e saldi come sempre.
E questo per quanto riguarda la speranza.
Però mi sono illuminata sul sentimento di fiducia che ho sentito così chiaramente ieri, quell’onda che mi è salita dentro con forza ed energia: la fiducia che andrà tutto bene e che la vita si prende e si prenderà cura di sé, proprio come ho letto spesso negli ultimi anni.
È vero.
E da ieri ne sono ancora più convinta.
….
….
….
A meno che il talamo sinistro non abbia qualche responsabilità, autonoma
dalla mia volontà, nella produzione di pensieri e sentimenti che mi fanno così tanto bene.
Ma allora: ben venga.